专访MDACHINA发起负责人朱常青:我愿成为一颗火种 用爱为渐冻人“解冻”

摘自 愛心獎CompassionAward
 

 

专访MDACHINA发起负责人朱常青:我愿成为一颗火种 用爱为渐冻人“解冻”

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6月19日





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621世界渐冻人日临近,由上海市精神文明办、上海市慈善基金会等几十家单位和企业,联合举办的纪念活动即将如约举行。“能思考, 却动弹不得。我的心被禁锢在体内。”渐冻人这样形容自己,有人说渐冻症“比癌症还要残忍”,患者意识清晰,身体却慢慢失去行动能力,就如同被冰封起来一样。然而有这样一位病人,不仅没有被禁锢住,还帮其他渐冻人“解冻”,她把自己比喻成“火种”,希望自己所到之处都能逐渐破冰。她叫朱常青,是上海市第二工业大学副教授,是神经肌肉疾病协会(MDACHINA)组委会、上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病基金、上海市残疾人福利基金会常青基金、阎宝航社会公益基金会常青基金发起负责人,十多年来,她作为一名渐冻症患者,始终在为这个群体代言发声,争取更多福祉,提高他们的生活质量。



















推己及人 投身公益事业




1989年朱常青毕业于上海科技大学研究生院并获得硕士学位,她的人生原本可以顺风顺水且前程似锦,然而这一年命运出现波折,同样高学历的哥哥就职于复旦大学,每天爬楼梯上下班,却突然开始走路蹒跚。身为医生的母亲敏感地发现问题,从此带他开始寻医,然而当时我国关于渐冻症的认知不足,长期无法确诊,最终通过一本百科全书上的一个条目才发现问题所在。经过DMD指标检测,朱常青也被确诊。面对疾病,兄妹俩做出不同的选择,哥哥远走新加坡,朱常青则在短暂的赴日工作后,最终选择留在上海。




2002年起,她开始组建发起神经肌肉疾病协会组委会(MDACHINA)。朱常青在接受《中国企业报》记者采访时表示,从1995年开始,她在朋友的帮助下接触到国外的MND杂志,从而了解到国际上最新的医疗进展,以及人生规划等方面的指导。手里积攒的资源逐渐增多,她决定分享出来,因而在2002年创办神经肌肉疾病的网站,将渐冻人群集聚起来。她设立常青关爱基金,获两岸四地爱心奖后全额捐赠;为渐冻人争取护理补贴和营养补贴;开展“假如我能行走一天”大型公益活动,带领渐冻人外出游览,体验上海的高度、上海的速度,也丈量了黄浦江的宽度。因为获得政府、企业、志愿者等大力支持,朱常青基金成果卓著,以阶梯式发展壮大。











朱常青为北京残奥会传递火炬










散播"火种" 用爱"破冰"除障碍




接触到越来越多的神经肌肉萎缩病人、渐冻人,朱常青发现当时的社会对渐冻人缺乏关注,让这个群体成为阳光照不到的地方,“小孩子进不了幼儿园,坐着轮椅的小朋友的父母说他们进不了学校,有的找不到工作。”因此她将关注的方向由医疗转向民生。




在政府关怀和朱常青基金会推动下,渐冻人获得了各项政策支持。渐冻症患者的就学实现了“零拒绝”;曾经因价格高昂压垮病人的药物力如太逐渐被纳入医保;神经肌肉疾病患者大病医保的建议,已被上海市人大予以采纳;神经肌肉疾病被纳入国家版罕见病名录。渐冻症患者出行的无障碍设施建设也初见成效,城市里的无障碍坡道、升降梯、卫生间随处可见。朱常青说,“我到过纽约、温哥华、东京、悉尼,最美的还是上海。”城市的无障碍体现了城市的温度,她也希望上海的无障碍建设能达到和赶超其他国际大都市。




在推进无障碍建设方面,朱常青是个不折不扣的细节控,去银行她指出ATM和柜台都“高高在上”,去酒店她发现无障碍的卫生间镜子太高,去机场她发现轮椅托运有问题。面对问题,她不厌其烦地沟通协调,推动改进直到建立关爱制度。她说自己的身份是2008年的残奥火炬手,因而自己“像火种一样”,走到哪里就把无障碍推进到哪里。对于渐冻人群体,她就像一个大家长,“我要保护他们,也帮他们去推开一些门,去排除一些障碍。”









用直播在线"解冻"小爱汇成大爱




朱常青开设的MDACHINA网站累计点击率已超过84万人次,注册病友遍布32个省市自治区,随着互联网飞速发展,病友们也开始体验实时性和交互性的崭新媒体平台。受疫情影响,一年一度的621“世界渐冻人日”活动也拓展到线上,朱常青基金会与《中国企业报》中企视讯从5月31日起联合推出了用爱解冻系列公益直播,内容涉及医药、遗传学、护理康复等方方面面。这种形式助力今年的621公益活动实现线上线下融合,弥补了活动在线下的不足,“本来我们621的活动是面向公众的,安排的专业讲座不可能时间太长。所以我们放在中企视讯上面,它可以一个半小时讲透,然后还可以回看,又有PPT,又有我们专家的讲解,就太棒了!”




直播效果立竿见影,病友们反响热烈,纷纷表示受益匪浅。另一方面,中企视讯的直播连接起渐冻人和直播平台的十余万受众,为双方架设起一座桥梁,令彼此因这些直播而结缘。十万受众逐渐走进渐冻人的世界,了解他们的需求,关心他们的现状,粉丝当中企业家占比颇多,其中一些企业家开始以行动“破冰”,探讨为渐冻人提供医疗器械等方面的支持。“在线解冻”实现了线上线下携手同行,共同战胜恐慌。




朱常青表示,621“世界渐冻人日”活动当天,东方明珠、花旗大厦将为渐冻人亮灯、亮屏,强生出租车也在车身投放关爱渐冻人的广告。城市全市行动起来,体现着爱的温度,为渐冻人群体带来温暖,助力破冰“解冻”。




渐冻人需要全社会的支持,因为担心遗传下一代,朱常青选择了单身,她说自己“把小爱汇成了大爱”。普通人的无数小爱汇聚起来,如溪流汇成大海,同样可以注入温暖,帮渐冻人“解冻”。








 

 

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