我讀《相約星期二》(Tuesdays With Morrie)

原文来源:(Tuesdays With Morrie)
翻译者:林秋如
 

我讀《相約星期二》(Tuesdays With Morrie)

作者:林秋如(現居住在海德堡,為內地會宣教士)

一九九四年夏天,他被判了死刑,一種類似凌遲的苦刑,他的肌肉逐漸萎縮,從大腿到軀幹,最後,他的身體癱瘓得像一灘蠟,必須靠氧氣機呼吸,而神智仍完全清醒,「被禁閉在軟趴趴的臭皮囊中」。

肌肉萎縮性脊髓側索硬化症(簡稱ALS),使墨瑞成了一台戲,透過「夜線」節目,讓成千上萬的人觀看。他的死亡哲學,讓強壯的人自慚形穢,讓心靈受傷的人,找到面對生命的勇氣。「夜線」牽引了16年前的學生米奇,回到墨瑞教授的病榻前,上他最後14堂星期二的課。這門課叫作「生命的意義」。對曾經沉迷於存在主義哲學的人而言,這或許是個過氣的命題;對習慣參加聚會的基督徒而言,這大概是個老掉牙的招牌,但這本書吸引我,因為我要聽非基督徒的聲音,我要讀這一代人的故事。

 

冷漠的一代 

我在美國住了5年,看盡美國人虛偽的笑容;如今生活在德國,空氣裡瀰漫的是日耳曼人的冷與傲;轉眼讀我的同胞,一雙雙眼神流露的是勃勃的野心和無盡的貪婪;返台探親,幻想著重溫舊日的敦厚人情,哪知大街上奔忙的臉孔,個個都憤怒得好像可以隨時出手殺人。於是,生命垂危、氣若游絲的墨瑞,和那將名利玩弄於掌心的米奇,牽引著我的好奇,旁聽他們星期二的約會。

米奇是報社的體育專欄記者。這本書呈現出他那清晰簡練的報導才華。他引讀者穿梭於他和墨瑞臨終前的對話和16年前週二的約會。鏡頭的交錯,讓我們看見一個意氣風發的青年,如何躍入追逐成功的洪流,在時空的移轉中,扼殺曾經擁有的理想。在許多次的約會裡,他引述信手捻來令人作嘔的社會新聞,與墨瑞真情至性的高貴氣質形成強烈的對比。他以如此簡單的筆觸,刻劃出人性深不可測的墮落,以及對生命的輕慢與褻瀆。

 

永恆的寶貝
 

米奇和大多數的工作狂一樣,無暇思考生命的意義。他回到教授身邊,上最後14堂星期二的課,倒不是因為頓悟了什麼,而是剛巧碰上報社罷工,他的生命輪必須暫時停擺,而墨瑞的死亡之旅,敲出令他無法掩耳拒聽的喪鐘。死亡的頑強,令人戰慄,令人肅穆,令人謙卑,而緩慢步向死亡的墨瑞,「帶著尊嚴,帶著勇氣,帶著幽默,帶著冷靜」,以愛推開了米奇未上鎖的一扇心門。

有位書評家認為,本書沒有交待米奇的生命是否有任何的更新與轉化,使得這本書只淪為稀索平常的道德經。我不以為然。從米奇願意停下腳步,飛越千里,駐足聆聽的那一天開始,墨瑞的師恩父情就逐漸地使米奇卸下層層的武裝,誠實地面對生命的本體,思索生命的意義。而誠實,往往是悔改的第一個台階。

墨瑞是個猶太人。他在死亡陰影下所持的存在哲學,是擷取各宗教的菁華所建立的人性主義。他的風骨,流露著斯多亞學派的色彩,但他的堅忍,並沒有將自己塑造成一個矜持、冷酷的人;他任自己流淚自憐,又能理智地節制情緒的宣洩。他認為自己與眾不同的地方,在於「他努力想解答人生的大問題,終極問題,那些終日揮之不去的問題。」他的視野比較著重在死亡之河的這一端,他看起來像是介於先知與天使之間(正如他在畢業典禮上穿著教授袍的模樣),然而,卻無法對焦在救贖的命題上,因此,他對生命的意義所下的註腳是:「生命中最要緊的事,是學著付出愛,以及接受愛。」

大部份的社會,對救贖的命題是痲痺得充耳不聞,大部份的人類,活得像行屍走肉,自以為汲汲營營於鎖定的目標,卻少有人當真地思索,有朝一日,死亡將來叩門。墨瑞至少扮演了先知的角色,他懂得問最關鍵的問題,他在乎時間的品質,他掌握到,世界能存到永恆的寶貝,就是人和愛,因此,他決心將生命投資在人的身上。在物質主義的滔天巨浪中,他試圖用死亡的催魂鈴喚醒一些已經麻木的靈魂,來效法他,思索終極的問題。我相信,當人開始探索心靈,他已經離道不遠了。

 

父與子 

墨瑞想當個夠格的天使,因此,他爭取時間,去表達愛,也去接受愛,他甚至提前給自己辦喪禮,因為他要聽到親友對他的愛和懷念。他8歲時便遭喪母之痛,沉默的父親永遠以沉默來回報墨瑞對愛的渴望。墨瑞發誓,他無法和自己父母做到的事,他絕不再留下遺憾,因此,他從不吝於愛的表達。

我想到自己的娘家,想到千千萬萬中國人的家,在爭吵與苦毒中茍延殘喘。父親一生以咒罵來掩飾心中的不安和軟弱,使母親在風雨飄搖的日子裡,暗自流淚,沒有溫暖的膀臂可以依偎,沒有溫柔的話語可以慰藉。母親因腦溢血猝然離世,留下父親活在永遠的悔恨裡。16年肺氣腫的折磨,使他每一天咀嚼死亡的威脅。墨瑞說:「學會死亡,你就學會活著。」父親花了16年學習死亡,至終領略救贖的必要,在72歲高齡,他向十字架的愛投降;他一生愁眉深鎖,卻以微笑的嘴角劃下生命的句點。

我的二哥,半生隱藏著父親烙下的傷痕,在父親臨終的病榻前,第一次勇敢地握住父親的掌心,而不是手臂,那掌心,曾是傷痕的記號,在死亡面前,十字架的愛使哥哥得著活著的智慧,當掌心與掌心相連,他的心得到饒恕的釋放。

 

苦難的擴音喇叭 

墨瑞透過死亡學習生命的智慧,讓我聯想到狄更斯和雨果的小說。狄更斯在《聖誕歡樂頌》(Christmas Carol)裡,描寫小氣財神Scrooge,當幽靈領著他預見自己將來淒涼的墓碑時,他才下定決心,完全改變自己的生命,改變對人的態度。由雨果的《悲慘世界》(Les Miserables)所編的音樂劇,主角Jean Valjean在生命的最後一頁留下這樣一句話:「去愛別人,就是朝見神的面。」魯益師將苦難比喻為上帝的擴音喇叭;墨瑞嚐試讓自己的苦難成為一個擴音喇叭,要喚醒這個裝聾作啞的世界。想起余光中的詩句:

中國啊中國你要我說些什麼?

……

中國啊中國即使我要說些什麼

你也聽不見你也不願意聽

……

中國啊中國你聽不見我說些什麼

……

中國啊中國你要我說些什麼?


Tuesdays With Morrie這本書在中國大陸被譯為《相約星期二》,在台灣被譯作《最後十四堂星期二的課》。我盼望,墨瑞的故事,在華人當中,真的成為震天價響的擴音喇叭。

註:余光中,《在冷戰的年代》第14~15頁,純文學出版社,1984。

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Tuesdays with Morrie (最後14堂星期二的課)

撰稿者:王蘭馨

  我知道將有一個白日的昏暗終結,太陽會向我最後一次告別。

--- 泰戈爾《採果集》

最後一課
  米奇(Mitch Albom)是一個成名的体育新聞記者,每天為追逐体育名人的新聞而忙得不可開交。他上節目、寫專欄,一天工作十幾個小時,可謂名利雙收。也因為如此,他犧牲了以前想成為音樂家的夢想,犧牲了與家人朋友共處的時間,也犧牲了十六年前,大學畢業時曾對莫瑞教授許下要繼續保持聯絡的承諾。

  一直到無意中從電視上看到對莫瑞教授的專訪,才知道這位當時與他情同父子的老師竟然得了不治之症。那是一種叫做萎縮性脊髓側索硬化症( Amyotrophic Lateral Sclerosis 簡稱 ALS)的病。它像蠟燭芯一樣,把人的神經熔化掉,剩下身体就像一灘蠟。這種病常從腿部發作,逐漸往上蔓延。無法控制大腿肌肉,所以人再也無法站立。人會無法控制軀幹肌肉,所以你再也無法坐直。最後蔓延到肺時,人將窒息而死。

  目前醫學上對於這種病仍然束手無策,任何人得知自己患這種病時,都知自己已被宣判死刑。而莫瑞這位教了三十五年書的教授,對得這病的反應竟是:“我要以死亡作為我生命的計畫。我要研究死亡,把它當做一本活教材。研究我如何緩慢步向死亡,觀察我身上發生的事。”

  米奇想起了他對這位老師的承諾。他應該去探望莫瑞,否則再也沒有機會了。他的工作有多忙碌,從他工作的底特律到莫瑞所住的波士頓有多遠,此時不再是藉口。

  他終於來到了莫瑞的家。原本只是來探望一下,以履行十六年前對莫瑞的諾言。幾個小時後,他就將搭飛機回底特律,回到原來的工作與生活。沒想到這次的重逢,竟開始了米奇人生中最重要的一門課,也是莫瑞一生所教的最後一課。這門課,每星期二上一次,地點在莫瑞家的書房窗邊,課程稱為“生命的意義”。

  沒有課本,但涵蓋許多的題目,包括愛、工作、家庭、年老、寬恕及死亡。沒有講義,教材就是老師的生命。

  沒有作業或畢業論文,只有米奇將他和莫瑞交談的內容記錄下來,書名《相約星期二》(Tuesdays with Morrie)。1999年由邁克傑克森(Mick Jackson)導演拍成電影,傑克雷蒙(Jack Lemmon)及漢克亞薩里亞(Hank Azaria)領銜主演。

  也沒有畢業典禮,只有一場葬禮。

  這堂課只有一個學生,就是米奇。但是,每個看過這部電影的人,也都成為莫瑞教授這最後一堂課的學生。

暮鼓晨鐘
  電影中的莫瑞教授坐在書房的輪椅上,稀疏發白的頭髮覆蓋著削瘦憔悴的臉龐。窗外可看見一小株芙蓉,粉紅色的葉子落地紛紛。

  莫瑞教授的眼神仍然閃爍著亮光,他的聲音仍富有磁性。他問:

  “米奇,你是否找到一個可以分享心事的人?”

  “你對自己問心無愧嗎?”

  “你是否做了你想做的人?”

  一個個問題如暮鼓晨鐘重重地敲著米奇的心靈,讓他不得不捫心自問,他到底怎麼了? 這十六年來,為了更多的薪水,放棄了多少的夢想,他的日子填得滿滿的,但大半時間仍覺得不滿足。

  “太多人像是行屍走肉,就算他們做著自己認為重要的事情,也似乎是半睡半醒。這是因為他們追逐的目標不對。生命要有意義,就要投入去愛別人,投入去創造一些讓你活得有目的、有意義的事。”

  “我們的文化讓人無法自知自適。你要十分堅強,才有辦法拒絕這錯誤的文化。”

  莫瑞教授是說到做到的。在他生病之前,他就有自己的生活文化:討論小組、和朋友散步、在哈佛廣場教堂跳舞。他推動一個“溫室”計畫,讓貧窮家庭也能得到心理健康服務。他寧可花時間吃東西及欣賞大自然,也不浪費時間看電視。他建立人際活動的小天地,談心、交往、關懷,這些讓他生活盈滿。

  莫瑞的談話對米奇而言,好像是茫茫黑夜中的一盞明燈,讓他可以在忙碌混亂的生活中,慢慢理出一個次序來。

  隨著莫瑞病情的加重,他愈來愈依賴別人照顧他的生活。最後他甚至連大小便都需要別人幫他處理。一個人最基本的隱私,也都被剝奪了。然而他說:“依賴別人並不是一件羞恥。當我們還是嬰孩的時候,我們也完全地依賴別人。有人幫你洗澡,有人抱你起來,有人幫你擦拭,那時並不覺得羞恥。每個人都知道如何當一個嬰孩,每個人心中也都有一個嬰孩,對我來說,只是回想起如何享受它。”

  “於是我開始享受我對別人的依賴。當他們把我翻過去,在我屁股塗上藥膏以防止紅腫發炎,我覺得很享受。或當他們擦拭我的額頭,或按摩我的腿,我享受極了。我閉上眼睛,沉浸其中。這些感覺讓我似曾相識。”

  這觀念對人們而言實在是一大挑戰。文化告訴我們,我們願意幫助別人,但我們也必須獨立自處,依賴別人只有顯示自己的軟弱。但若有一天,當我們已經軟弱到必須完全依賴別人時,如果還是要求自己凡事自立,那內心充滿的只有羞恥感、無力感、無價值感而已。然而,這世界上竟然還有一種人,在這時候把接受別人的幫助當成是一種享受。七十八歲的莫瑞,施之於人時,他是長者,受之於人時,他是嬰孩。

老年之美
  談到年老這個題目時,莫瑞說:“我一點也不羨慕年輕,很多年輕人來見我,帶著他們的掙扎、心酸、對生命的絕望,痛苦到幾乎要自殺……除此之外,年輕人也不懂智慧,他們對生命瞭解甚少。你若不知生命是怎麼回事,這樣過日子又有什麼意思?”

  “所以,我擁抱年老。年老不是衰老,它是成長。一般人喜歡追逐年輕,代表著對生命不滿意,沒有找到生命的意義。如果你已找到生命的意義,你會想要繼續向前,而不會願意重新來過。你想要看得更多,學得更多,你等不及要到六十五歲……如果你一直不想變老,你就會一直不快樂,因為你還是會老的。”

  這種說法,實在令人欣賞。

  莫瑞告訴米奇:“如果你接受了你隨時可能死去的事實, 那麼你可能不會像現在這麼爭強好勝。”

  “你現在花這麼多時間所做的事,不見得是最重要的。你必須多花一點時間做一些有關心靈的事。”

  “連我也不知心靈成長究竟是什麼意思,但我確定我們少了些什麼東西。我們太過重視物質的東西,而這些東西卻不能滿足我們。”

  “生命中最要緊的事,是學習如何付出愛,以及接受愛。”

  “不是很消極地說自己會死,而是很積極的清楚認知自己將死,所以可以活得更好。”

多面鑽石
  人生像一顆多面切割的鑽石,從正確的角度看去,是如此晶瑩剔透、熠熠閃亮。雖然我們無法改變鑽石的形狀,或平滑、或凹凸,但我們可以決定看鑽石的角度。生命的河流順著生老病死的河道,是我們無法改變的,但我們可以選擇以何種態度來面對。

  同樣的日暮西山,有人看到的是消極無望,有人卻看到積極燦爛。同樣的風燭殘年,有人活得灰暗枯槁,有人卻活得璀璨光彩。原來我們生命如何,不在於順逆平厄本身,而在於我們如何看待生命中的境遇。如果我們永遠從那個灰暗的角度來看自己的生命,那麼我們看到的自己的生命,不過是一顆毫不起眼的石頭罷了。

  《相約星期二》整部電影也不斷地提醒我們思考一個問題:究竟什麼是生命中最重要的?在米奇身上我們好像也看到自己熟悉的身影,在忙碌的生活中打轉。我們的生活有時好像也是半睡半醒一樣,追逐著不甚重要的東西。我們有時也會為電視上的商品廣告而心動,為頭上冒出來的白髮、臉上出現的皺紋而煩惱。我是否滿意我現在的生活方式?我對心靈的追求,是否更甚於對物質的追求?什麼是暫時的?什麼是永久的?在短暫有限的人生中,我,究竟要什麼?這正是這部電影要我們自問的。

  “死亡”像一個篩子,過濾掉生命中的雜質,留下最重要、最寶貴的東西。但我們是要等到死亡向我們招手時才開始想這些問題嗎?還是趁著健康,主動預備?因為,一如莫瑞教授所說:“一旦你學會如何面對死亡,你就學會如何活著。”□

  作者現在美國洛杉磯律師事務所工作。

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未知死,焉知生:《最後14堂星期二的課》(Tuesdays with Morrie)

作者 : 袁達志

墨瑞(Morrie)教授患的是肌肉萎縮性脊髓側索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis),跟著名天文科學家霍金(Hawking)所患的病相同。他一早清楚自己將如何死亡:「我會窒息而死。」因為這病令人像蠟燭一樣。「它把你的神經熔化掉,剩下你的身體像一灘蠟。這種病常從腿部開始發作,逐漸向上蔓延。你會無法控制大腿肌肉,所以你再無法站立。你會無法控制軀幹肌肉,所以你再無法坐直。到了最後你如果還活著,你要在喉嚨上穿孔,靠一根管子呼吸,而你的神智完全清醒,被禁閉在軟趴趴的臭皮囊中,也許還可以眨個眼皮或是嗒舌作響,就像科幻電影裡面的情節,整個人困陷在自己的肉體中。從得病到這階段,只要短短五年時間。」你我能想象這樣的生活、這樣的生命嗎?

而墨瑞最害怕的一件事,「就是很快會有一天,我得要別人幫我擦屁股。」原因?「因為這是倚賴別人的最終徵兆」。面對這無可避免的「衰敗朽爛」,你我會如何自處?自怨自艾?安樂死?尋找神蹟?很多人還沒有遇上類近的困境,就已陷落在以上三個「選擇」之中。但墨瑞卻以真實的行動,為生命的尊貴落下令人肅然起敬的注解。


當他被問及會否羨慕健康的年青人?他坦然表示有一點點,「我感覺了它,然後讓它過去……但重點是接受你之為你,並且樂在其中……說真的,我身上可以找到每個不同的年齡。我是三歲大,我是五歲大,我是三十七歲大,我是五十歲大。我活過這些年紀,我知道箇中滋味。應該作小孩的時候,我高高興興作小孩。應該作智慧老人的時候,我高高興興作智慧老人。想想我能作多少!我是每個年紀,一直到我現在的歲數。你懂嗎?」但這不只是一種詩意的描寫,他努力、他試著享受他那最害怕的境況--讓別人幫他擦屁股!「到頭來,我又變成一個小寶寶了。」


這份閃爍的生命力來自何處?我相信,其中一項關鍵來自一份智慧的洞見。「我們的文化讓人們無法自知自適。我們教的東西不對。而你得要十分堅強,才有辦法拒絕這錯誤的文化,才能自己找到出路,創造自己的文化。這點多數人都辦不到,他們比我更不快樂,雖然我現在是這副德性。」「我們整天忙著以自我為中心,關心事業、家庭、賺錢,還貸款、買新車、暖氣機壞了得修理--我們忙著千頭萬的瑣事讓自己這樣一天過一天。所以我們不習慣退後一步。冷眼旁觀自己的生活,然後問一句:人生就是這樣嗎?我所要的就是這樣嗎?是不是少了此甚麼?」相信我,看過這本書,你也會同意,墨瑞的確善用他剩餘的生命,令自己和別人快樂,比許多健康、年輕的生命更精采。


故此,雖然這並非針對「安樂死」的道德討論(因為當中的慧見遠比這豐富),但它也足以向那些為爭取有尊嚴地了此殘生的人,提出另一個即使不更具尊嚴,也只少同具尊嚴的生命選擇(當然,協助自殺--安樂死的正名,根本是反生命的取向)。


撫心自問,你我是否已準備好面對生命突如其來的逆向轉變、正視自己的限制和需要,特別是欣然接受依賴人的供應、照顧和善意,迎接死亡的新階段?誰能保證自己有足夠的活動力終老?退一步說,我們現今的生活真的叫你和我快樂嗎?除了以積極的態度去活每一天外,墨瑞的智慧還在於敢於正視患上病症的幸運之處:這令人逐少逐少死去的病,讓他有幸充分準備、好好地說再見。我想他的確好好預備了。在離世前,這位勇敢的不可知論者,重尋他的根源,再次投入神的懷抱,且不無幽默地說:「我問祂:『我夠格當天使嗎?』」我希望與他天堂見面。


隨帶一提,中譯已頗為出色,但原書的文字較為輕快簡明,比譯本更少一分說教的味兒。若你閱讀高中英文沒有困難,就可直接一瞥這位老教授的神采,而英文版應是更佳的選擇。

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談漸凍人症

■ 林天送教授─灰白集 文章

漸凍人症(學名肌肉萎縮側向硬化症,amyotropic lateral sclerosis,簡稱ALS)是一種肌肉萎縮症,病情一發生,四肢開始萎縮、肌肉變僵硬、生活無法自理、吞嚥困難、口齒不清;但他(她)們的神志都很清醒,意識也完全清楚。漸凍人從發病到末期,平均只有三、四年。

ALS又稱「路葛雷克氏症」(Lou Gehrig's disease)。路葛雷克是一九三○年代紐約楊基(Yankee)棒球隊家喻戶曉的明星,輝煌一時。當他在三十五歲的生涯最高峰,有一天出場時發現使不出勁,一個月後甚至連球棒都拿不起來。之後四肢開始萎縮,話也講不清楚,三年後不治去世。路葛雷克罹患的就是ALS症,故一般美國人就以「路葛雷克氏症」來稱呼ALS症。眼看自己的四肢由強壯而日漸萎縮、凍結,走上死亡的路,能不叫病患與家人心碎嗎?


當代英國物理學家霍金(Harkin)是黑洞理論(Black Hole)的專家,他也是罹患ALS,已經與病魔掙扎了數年,病情每下愈況。雖然行動愈來愈不方便,但他神志仍然非常清醒,靠著特製的音響機動來做學術演講,內容相當精采。

近年來的研究發現,ALS的發生起因是超氧化自由基傷害到機動神經元(motor neuron)。本來動物體內會時時刻刻產生氧自由基以執行免疫功能,過剩的氧自由基會由體內的抗氧化機能消除掉。人體會製造三種蛋白質:超氧化物歧解(superoxide dismutate,簡稱SOD)、過氧化氫分解(catalase)及麩胱甘過氧化(glutathion peroxidase)來解毒掃除氧化自由基。這些是來自基因的表現結果,也是一種基因負責製造的一種。是一種具有高分子量的蛋白質。


當製造SOD的基因發生差錯時,人體就無法及時消除超氧化自由基,這就會傷害到機動神經元,以致肌肉與運動機能逐漸萎縮,最後肺臟或心臟失去機動力而告死亡。ALS大都發生在中年人的身上,一罹患上ALS,常常五年內就會死亡。ALS有遺傳性,又稱遺傳ALS症(familial ALS)。


目前漸凍人症仍然無藥可救,可以說是絕症。但近年來的基礎醫學研究對ALS病理有新的瞭解,也開始有新藥的開發。筆者與本校(美國華盛頓大學)的兩位教授 Laura Dugan與Dennis Choi合作,利用台大化學系陸天堯教授合成的碳六十衍生物(強力自由基清除劑),在ALS的動物模型上已經證實有良好的藥效,雖然不能根治病症,但可以緩慢病情的惡化,延長生命。


又在最近一期的《科學》(Science, 288: 335, 2000),哈佛大學的胡南德教授 (Robert Friedlander) 與他的同僚報導:在ALS的動物模型上,SOD基因突變會引發二種卡死巴斯 (caspase-1與caspase-3) 的活性,當卡死巴斯一活化起來,就會帶動細胞自殺的程序 (apoptosis) 而傷害到機動神經元,他們試用卡死巴斯的抑制劑 (藥名: zVAD-fmk) 來控制病情,效果相當好。


我們期待科學家的努力,可以溶解掉凍結的機動,讓漸凍人重見陽光,恢復活力
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肌肉萎縮症ALS-另一個可怕的老年期腦病

文/長庚醫學院神經科 教授
林口長庚醫院神經科 主任   朱迺欣


  清醒的頭腦拘禁在動彈不得、有口難言肉體牢籠,ALS,是個什麼樣的怪病?

  有些腦科疾病在老年人容易發生,一般人比較熟悉的是老年癡呆症、巴金森病和腦中風。這三種腦病不但比較常見,媒體的報導也比較多。



可怕的陌生腦病
  另一個老年期的退化性腦病,雖然比較少見,但因來勢洶洶,不但全身肌肉會萎縮,臨床進展又很快,往往令病人聞病而色變。這個可怕的老年期腦病,就是肌肉萎縮症,正式學名是運動神經元病(motor neuron disease),或稱肌萎縮脊椎側索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis ,簡稱ALS)。

  我的印象是,國人對這個病似乎相當陌生,但是歐美國家則幾乎家喻戶曉,這是因為不少名人,包括運動員、演員、政治家和科學家,皆得此病,因此曝光率很高。醫學界知道ALS已經有一百年的歷史,且很早就知道它的臨床和病理的特徵。

  目前極待解決的問題是,找出它的原因,和發展有效的藥物阻止病情的快速惡化。法國神經學泰斗Jean Martin Charcot,在一八六九年首先報導此病的臨床表現和病理變化,發現上運動神經元和下運動神經元皆退化,故取名ALS。為了紀念他的貢獻,命名此病為Charcot氏病。此病的平均發病年齡為五十至六十歲,但是二十至三十歲的人也可能不幸罹患。

  臨床特徵為快速進行性的全身肌肉萎縮,包括肢體、軀幹、臉面、舌頭、吞嚥肌肉和呼吸肌肉,唯一的例外是動眼肌肉。病情嚴重時,病人的手腳和身體無法動彈;需靠人工呼吸器維持呼吸動作;無法吞嚥,需靠胃管攝取營養;同時也無法發出聲音。因此,病患與人溝通時,只能用眉毛或眼睛作示意。此時,病人只剩皮包骨,躺在床上或坐在輪椅上,靠人工呼吸器維持生命,外觀看來像植物人。最可怕的是,病人腦筋清楚,感覺正常,面對著生不如死的情況。

  棒球明星變成病名,此病在歐洲稱為Charcot氏病,在美國則稱Lou Gehrig(1903-1941,Lou是Louis的暱稱),是紐約洋基隊的最佳打擊手和傑出盜壘專家,被稱為棒球場的鐵馬,他的四項最高紀錄,包括一場比賽中連續擊出四個全壘打,到現在還沒有人能打破。此外,Gehrig長得帥,人又和氣謙遜,深得球迷愛戴,可說是當時閃耀的棒球明星,卻在三十四歲正值棒球生涯的高峰時出現ALS症狀,三年後便去世,令美國人民惋惜不已。Gehrig得病後,雖然知道自己不會活得很久,精神還相當堅強,並在最後一場比賽正式向球迷告別。

  離開球場後,Gehrig還常常在家中招待朋友,包括許多社會知名人士。為了這位最受歡迎也可能是最傑出的運動員,在美國又命名ALS為Lous Gehrig病。ALS不分種族發生在世界各地,每年發生率為每十萬人中有一點四到二人,盛行率為每十萬人中有四至六人,依此推算,國內約有一千名病患。此病進展一般很快,平均存活率為二至四年,但是約有三分之一的病人可以活到五年,約百分之十的病人可以活十年。此病一般不會遺傳,約百分之十的病人有家族史。比較特別的現象是,ALS似乎好發於勞動階級和喜歡做激烈運動的人。


關島的怪病
  世界上有二個地區,此病特別猖狂,皆在亞洲,一是關島,一是日本的紀伊半島。關島型的ALS,當地人叫Lytico-boding,往往合併巴金森症或癡呆症,Lytico意指肌肉萎縮,Boding是巴金森症的肌肉僵硬。此病只發生在Charmoto土著,可能因食用當地的一種蘇鐵科植物(cycas)果子引起,只發生在一九五二年前出生的人。二次大戰後,關島成為美國的領土,隨著飲食習慣逐漸西化,Lytico-Bodig病已逐漸消失。名人的ALS


毛澤東
  毛澤東私人醫生李志綏的回憶錄提到,毛澤東沒有罹患傳聞的巴金森症,卻得了ALS。晚年的毛澤東,全身肌肉萎縮,舌頭運動不靈活、嘴巴經常半張口、流口水、吞嚥困難、說話口齒不清,即使相當熟的人也聽不清楚他在講什麼。此外,毛澤東的兩手兩腳無力,特別是右側,手掌和小腿的肌肉也明顯萎縮,但是他的腦筋卻一直很清楚。毛澤東幾乎拒絕任何治療,並在此病尚未進展到相當嚴重時,因第三次急性心肌梗塞去世。


大衛尼文
  軍校出身的大衛尼文(David Niven)是老一輩的電影名星,因主演「Separate Tables」獲得奧斯卡獎,其膾炙人口的電影是「桂河大橋」和「環遊世界八十天」。尼文也是作家,他的自傳「The Moon's a Ballom」是暢銷書。此外,他喜歡徒步運動、游泳、滑雪、和出海駕帆船。尼文在七十歲才得到ALS,但是幾乎無法接受這個殘酷的事實,儘量避免曝光,甚至到了末期也拒絕住院治療,三年內去世。


史蒂芬霍金
  史蒂芬霍金(Stephen Hawking)是公認的物理天才,二十一歲從牛津大學畢業時就不幸得ALS,當時醫生宣佈霍金活不過二年半。出人意料之外,霍金的ALS進展很慢。經過三十年的漫長歲月,霍金不但從劍橋拿到博士學位,還娶妻生子;三十二歲時發表黑洞(black hole)能產生能量的理論,而一鳴驚人,也或許因為他的病成為舉世皆知的人物;四十一歲開始寫「時間簡史」(The Brief History of Time),此書暢銷全球,翻譯版不止三十種語言;五十一歲出版「時間簡史」續集;目前還想寫一本自傳。

  霍金無法寫字,或使用一般的電腦,寫書時需要另一個人拿英文字卡片讓他看,他則用眉毛動作選字。後來,一位加州的電腦專家送他一套電腦系統,把電腦安裝在輪椅的背部,螢光字幕放在左邊的扶手,特殊鍵盤放右邊的扶手,他用右手還能稍微動彈的三個手指,輕按鍵就可以打字。

  現在,霍金經五十五歲對已經走過的三十四年漫長的日子,不但沒有沮喪和哀怨,反而充滿信心與樂觀。他說:「雖然我很不幸罹患ALS,但是我很幸運。由於妻子的支持,我還可以過幾乎是正常的生活,和擁有成功的事業。因此疾病的不幸反而使我能超越自己。」


自我調適最重要
  ALS是可怕的疾病,不幸得了這個病,好像等於宣判了死刑。根據個人的觀察,很多病人的求生慾望皆很旺盛,但是很痛苦的過日子。很少人會像Gehriig對此病處之坦然,更無人能像霍金般的幸運,不但有一個幸福的家庭,還成為舉世聞名的教授和作家。由於醫學的進步,尤其是復健,這些病人已經能過比較好的日子,但是指望有效的治療似乎還很遙遠。因此,病人心理的自我調適,反而變成治療此病最重要的方法。(本文原載<常春月刊>176期,感謝作者及該刊同意轉載)

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最後十四堂星期二的課

作者:Mitch Albom
譯者:白裕承
出版社:大塊文化出版社

我老師一生所教的最後一門課,每星期上課一次。地點在老師家的書房窗邊,窗外可看見一小株芙蓉,粉紅色的葉子落地紛紛。每星期二上課,早餐後開始,課程可以稱作「生命的意義」,老師用他的人生經驗來教。

這門課沒有評分,但每星期會有口試,你要回答一些問題,並提出疑問。你有時也得做些事,像是把老教授枕著的頭換個舒服的姿勢,或是把眼鏡架到他的鼻樑上。吻他額頭道別,可以讓你得到額外學分。

這門課不需要課本,但涵蓋了很多課目,包括愛、工作、社區、家庭、年老、寬恕,以及最後的死亡。最後一堂課很短,只有幾句話。

沒有畢業典禮,只有一場葬禮。

沒有期末考,但要寫篇不短的報告,討論你所學到的事。我的報告就是這本書。

我老師一生的最後一門課,只有一個學生。

這個學生就是我。


~ Mitch Albom {最後十四堂星期二的課


 

 

 

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