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--  作者:吉吉有点酷
--  发布时间:2005/5/18 9:15:46
--  MDACHINA 没你不行

我是一名江西的肌营养不良患者,22岁.

知道MDACHINA也有半年多了,是MDACHINA让我不会在漫漫求医路上失去方向,给了我信心和希望!

从一开始的半个月才上一次MDACHINA,也就想了解一下最新的动态而已.到现在每天第一件事就是打开MDACHINA,也会经常发一现贴.MDACHINA已经成了我生活中的重要一部分了.

可是最近觉得这里不在像以前一样了,变得一天比一天冷清,每天的发贴数才在个位数,心里也感觉有点寒!再这样下去可能会有一个恶性循环,因为从这了解的信息太少的话大家可能都不怎么再有热情来上MDACHINA了.

在这里我就是倡议一下大家:每天花一点时间上MDACHINA,把自己能搜集到的信息和自己的一些想法都能与大家共享!让MDACHINA的资源得到充分的利用!

最后我祝各位病友天天开心!希望就在眼前!MDACHINA能真正成为我们的家!

[此贴子已经被作者于2005-5-18 9:29:21编辑过]

--  作者:眼镜侠
--  发布时间:2005/5/18 10:51:52
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MDA论坛靠大家的热心来维持。
--  作者:梦的呼唤
--  发布时间:2005/5/18 13:03:13
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是啊!希望我们的MDA人气越来越旺!


--  作者:李成
--  发布时间:2005/5/18 13:26:47
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吉吉这个建议好,无论大家在忙什么,都请抽空上来看一看,发表一下自己的意见。最多花费你一天5分钟的时间,这已经是少之可少的时间了。

虽然这儿不能给大家解决实际问题,但起码也是精神粮食。


--  作者:古月小雨
--  发布时间:2005/5/19 21:44:45
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也可以多一点励志,小知识之类的东西图片点击可在新窗口打开查看
--  作者:海蓝港湾
--  发布时间:2005/5/20 9:47:46
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我在另外的地方担任重症肌无力论坛的区长,每天来这里看看帖子成为我早饭后的必修,兄弟论坛嘛,相互支持是应该的。

最近的确有点冷清,反正没有好办法,所以好多人不来了。楼上的朋友的建议很好,搞丰富一点,建设成精神家园。大家可以到我们论坛看看,互通建设经验,共同提高。


--  作者:海蓝港湾
--  发布时间:2005/5/20 9:47:47
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我在另外的地方担任重症肌无力论坛的区长,每天来这里看看帖子成为我早饭后的必修,兄弟论坛嘛,相互支持是应该的。

最近的确有点冷清,反正没有好办法,所以好多人不来了。楼上的朋友的建议很好,搞丰富一点,建设成精神家园。大家可以到我们论坛看看,互通建设经验,共同提高。

重症肌无力患友之家的地址是:http://zjwl.haocool.cn

[此贴子已经被作者于2005-5-20 9:50:23编辑过]

--  作者:吉吉有点酷
--  发布时间:2005/5/20 10:53:47
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不知道什么原因,似乎论坛好多版面没人管了


--  作者:生如夏花
--  发布时间:2005/5/22 0:55:34
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 一、医生通常会开一些ATP,维生素B等营养药,我建议如果条件允许最好能坚持服用,虽然在99.9%看不到任何效果,但这毕竟是一般医生唯一能开的药,而且一般吃不坏。而对于一些来路不明或不可靠的药物一定要谨慎,以免适得其反。   二、保持适当的锻炼是非常非常有必要的,这样可以延缓一些萎缩速度,防止废用性萎缩,另外还有助于提高免疫力。至于方式可以视具体情况而定。   三、按摩似乎对延缓运动关节的孪缩有所帮助。这可能需要请教专业按摩医生,并结合自身情况摸索合适的方法。我个人感觉有点用。   四、饮食我认为也是需要注意的。我的意思不是要吃什么山珍海味,而是要合理搭配,均衡营养,不要偏食。   五、家人的细心照料。——其实这是最最重要的延缓病情的手法。对此我深有体会。我相信爱能够创造奇迹。请尽量不要让您的孩子患较重的感冒,千万千万不要让他(她)骨折!否则会有大麻烦。   六、对您的孩子进行好教育,使他(她)有个健康乐观的心态。我以为这一点很关键,毕竟直接面对病魔,与其斗争的正是您的孩子,别人不能代替。

我不记得是引用那位大哥的高见,但我有常看常新的感觉,顶一下!!!

还想请教各位摸索出合适的按摩方法吗?怎样按摩好呢?谢谢!!!


--  作者:辛巴达
--  发布时间:2005/5/22 10:02:30
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MDA是我们的家,大家有空都回来坐坐。