一个“渐冻人”的竞走人生

采访/本刊记者 李纯

　　提起张云成，你也许还记忆犹新，这位畅销书《假如我能行走三天》的作者，曾被医生诊断为“只能活到28岁”，影响他一生的疾病，就叫作 “神经肌肉疾病”（MDA)。外界对神经肌肉疾病患者有一个形象的称呼：“渐冻人”，逐渐地失去行动能力，从手、脚蔓延到全身，最后，全身瘫痪，气管切开。

　　当张云成在自己的炕头上与命运抗争的时候，遥远的上海滩，一个叫朱常青的大学老师走上了另一条抗争道路。她成立了中国惟一的神经肌肉患者交流心声的论坛，病友们亲切地称呼她为 “朱总坛主”。她支撑起孱弱的身体与病魔竞走，为的是让更多的“云成”从身体上到精神上都豪迈地行走起来。

　　十多年前，朱常青父亲是市级劳模，哥哥是复旦的高材生，她自己刚刚大学毕业，被分配到上海第二工业大学任教，青春少年是样样红，但疾病相继袭击了这两个年轻人，如蝗虫过境，“洗劫”了梦想的田园……

第一次跌倒，仿佛世界末日到了

　　“11月25日那天，那是我第一次摔倒站不起来，真的。倒下的那一刻，我觉得世界末日到了……”MDA论坛里，年轻的网友“梦的呼唤”这样写道。

　　和很多病友一样，朱常青也不会忘记自己第一次摔倒时的情景，无论怎么挣扎，四肢的力量就是无影无踪。

　　春寒料峭，不少行人回头打量独自在地面上挣扎的朱常青，但没有一只手伸出来。也许他们在想，哪里来的姑娘这么奇怪？她是不是有什么企图？或者，他们什么都没想，就和天空中的雨一样漠然。

　　上下公共汽车，渐渐成为朱常青最害怕的事情， 1994年9月，母亲因病去世，哥哥去了新加坡，那里的气候和医疗条件更有利于他的病情，朱常青和残疾的父亲搬到浦东相依为命。1996年开始，她的病情开始加重，可她不肯放弃学校的工作，那时候上海的隧道刚刚修好，单程收15块，双程收30块，光靠工资收入连来回隧道费也交不起，遑论里程费（2001年在上海市委的关怀下，由东方明珠出租公司帮助解决了朱常青出行的问题）。无奈之下，父亲便拄着拐杖拖着残疾之身用小凳送常青上公共汽车。

　　1989年，朱常青克服常人难以想像的困难，在上海科技大学研究生院获得硕士学位。1999年，被聘为二工大电子与电气工程学院副教授，其间她取得一系列佳绩：上海市决策研究咨询研究成功奖、科技成果二等奖，其负责攻克的“棒材计数的图像方法研究”被专家审定为国内领先水平……

　　2001年是个转折点，这一年朱常青报考了博士生，但因身体原因没有被录取。她从另一个角度开始了思考：继续单枪匹马地奋斗有没有意义？与其为了一个学术头衔去奋斗，不如关注另一块被人遗忘的角落。

　　在十多年求医问药的过程中，她搜集了大量的与神经肌肉疾病有关的资料，从中发现了一个令人震撼的事实：自己在世界上并不孤独，不仅不是孤独的，而且有那么多的“天涯沦落人”，仅以神经肌肉系统疾病中的假性肥大型进行性肌营养不良为例，其在整个人群的发病率为1/3000到1/4000，写了《时间简史》的史蒂芬·霍金，就是患上了 “肌萎缩侧索性硬化症”。

　　1/3000到1/4000，朱常青第一次看到这组数字时，也感到震惊，继而战栗。大声呐喊的冲动，在她四肢内快速游走，直至喷薄而出。

　　“哥哥走了，我的责任无可逃避，这也不仅仅是我们兄妹俩的事情。从各方面而言，我都具备了一定的条件，我的医学知识、活动范围、人际关系等等，关键是怎样能把这些资源利用起来，惟一要等待的就是医学上的突破。”

作为一个不肯向命运低头的女人，朱常青努力把步子迈得泰然稳健

　　“中国神经肌肉疾病患者们，究竟面临哪些困境？”

　　朱常青逐条道来：“一、公众、医护人员、医疗机构甚至政府医疗卫生主管部门对此病知之甚少，许多病人被误诊为缺钙、肝炎、心肌炎、多发性肝炎等，耽误了患者自我保健的时间；二、患者及其家属存在认识误区，要么破罐子破摔，要么病急乱投医；三、研究经费严重不足；四、年轻的患者受教育程度低，成年患者受高等教育机会少；五、成年患者就业十分困难……其中，第一、第二两个问题是当务之急。”

　　从发病伊始到现在十多年的时间，为了治病，为了推动中国神经肌肉疾病治疗、研究及相关事业的发展，朱常青孤身一人进行过几十次迢迢万里的旅行，走遍上海、北京、大连、香港、东京、大阪、京都、温哥华、悉尼……

　　因为是自费出行，资金紧缺，她只能一个人上路，在车厢里跌跌撞撞，在陌生的城市里慢慢摸索，路上有个小坑啊小石头啊都能把她绊倒。在火车上，她尽量不喝水以减少上厕所的次数，尽量不张口求人，因为她最不想看到的就是猜忌和不耐烦的眼神。

　　如果仅仅把朱常青看成一个神经肌肉疾病患者，她走得有些远了，她对自己的要求太高了，中国的很多病友们终其一生都没有出过家门，只能透过自家的小窗户无语问苍天；但作为一个不肯向命运低头的女人，朱常青努力把步子迈得泰然稳健。

　　朱常青一一拜访专家，希望唤起专家对该领域研究的重视。但这一过程实际上是不断碰壁的过程，第一个壁垒就是“首席专家制”。首席专家们只对他们研究的领域感兴趣，他们认为MDA这个病不是那么普遍，犯不着花那么多力气去研究。

　　“碰壁”的同时，也在不断地“碰撞”，朱常青不遗余力地“推销”与“恳求”，把她所了解的中国MDA患者的真实现状一一呈现：

　　“一个1981年出生的女孩，由于患上了‘进行性肌肉营养不良症’， 1.6米的身高，体重却只有60斤，女孩悲哀地评价自己，‘如果我“爬行”在大街上，准保能有百分百的回头率，并不是因为我长得漂亮，而是我独特的“气质”……”

　　“还有一个女孩儿，大学毕业成绩优良，却怎么也找不到工作，因为她面部肌肉神经已经萎缩了，用人单位看见她都吓了一跳……”

　　“一对非常健康的夫妇，生下了一个小燕子一般可爱的女孩儿，孩子才1岁多，但双腿却越来越绵软无力。父母发誓：只要有一线希望能够治疗，就是用生命来作交换也心甘情愿！”

　　谁来救救孩子？在某些贫穷的家庭，那些罹患疾病的孩子成了“垃圾股”，扔又舍不得，不扔又实在背不起。像张云成那样引起社会关注的病孩子少之又少！

　　在一些发达国家，政府或其他机构都有一系列相应措施协助神经肌肉疾病患者，从能走到不能走，从能呼吸到不能呼吸，尽量使其“庄严”地走过此生。由于我国经济条件，及社会对这一疾病认知程度的限制，要实现这些目标还有很长的一段路要走。

爱有点儿像太阳出来以前天空中的云彩

　　在朱常青及众多病友的努力下， 2002年4月，中国神经肌肉疾病专家学者与病友家属的恳谈会，www.mdachina.org网站创建。网站自4月发布以来访问量已超过13万，论坛帖子也超过1万。为了获得权威及时的信息，朱常青自费出国参加论坛，在一次持续七天的国际会议上，每天从早上8点到晚上10点，不停地听报告，看论文，与专家交谈，每天累得要趴下；网站所有的前期投入和后期维护，都靠朱常青自己微薄的积蓄。网站在艰难中起步，除了一些专家病友帮助翻译资料，真正全职的工作人员只有她一个，一天仅五小时的睡眠，仍觉得时间不够用……

　　2003年11月，“有煽动力”的朱常青老师进行了动员讲座，上海第二工业大学团委为患有神经肌肉疾病的孩子提供“送教上门”服务的志愿者团队成立。很多患者由朱常青本人联系，不少家长起初心存疑虑，到后来，全是向朱老师请教：“为什么我的孩子有心里话不向我说，都肯跟你亲近？”

　　没什么，因为我也是其中一员，朱老师想，面容平静，心中几分苦涩，几分甘甜。

　　记得以前看《假如给我三天光明》，海伦 ·凯勒问老师安妮：“爱是什么？爱是花吗？爱是太阳吗？”安妮回答：“爱有点儿像太阳出来以前天空中的云彩。你摸不到云彩，但你能感觉到雨水。”

　　于是，海伦明白了，她感觉到，“无数无形的线条正穿梭在我和其他人的心灵中间。”

爱穿行其间

　　朱常青依然在为早日成立中国神经肌肉疾病协会，改善患者的生存环境、提高其生活质量而四处奔走。

　　依然孑然一身，与瘫痪的老父相依为命。

　　十多年前，朱常青的最爱是趁黄昏时分来到外滩高架桥头眺望，看两岸华灯逐一绽放，如夏花之绚烂，如一个少女意气风发的心情。现在，想要完全靠自己的力量，轻松爬上桥头已成为不可能。

　　但她依然爱看水，即使无法近距离聆听黄浦江“浪奔浪流，万里滔滔，江水永不休”，但豪迈的节奏时常在心间拍打，就像人生，经过那么多弯弯绕绕，再给你呈现拔地而起的开阔景象，才显出它的雄奇壮观。

摘自：中青亮点http://www.spark.com.cn/。本文应该刊登在《中国青年》2004年05月(下)　总第1162期

好久没有上来看看了，虽然接触mda论坛也有1年半载了，但以前只听说朱老师，而不知道 她的事迹，现在看了这篇报道，真的很感动。 同时，也给了我力量，前面的路注定几多坎坷，我会提起精神去面对。

朱老师是一个先行者

一个榜样

Shrinking Man --渐冻人.

我不是植物人,只是全身渐渐不能动了; 我有话要说,只是说不出话来; 我很想吃东西,但是不能吞咽; 我很想抓痒,但是手不能动; 我很想活动,但是脚站不起来; 我头脑清楚,但只有两眼会动; 请帮我尊严的活着,安宁的死去. -----这是神经肌肉疾病患者的真实写照和发自内心的呼唤!

对于朱老师的高尚事迹，我作为一个病人十分的感谢！！！我也要向她学习。