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主题:沪上5万名“渐冻人”亟需特殊关爱

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沪上5万名“渐冻人”亟需特殊关爱  发贴心情 Post By:2011/6/22 21:58:34

沪上5万名“渐冻人”亟需特殊关爱 上海交大建基因库“解码”病症   在昨天的研讨会上展出了患者的绘画作品   新报讯 上海交通大学为一些神经肌肉疾病患者提供免费的基因检测,旨在发现病理机制寻找解决办法。昨天是世界渐冻人日,记者在昨天的爱心行动专题研讨会上了解到,该病已被世界卫生组织列为五大绝症之一,上海约有5万人亟需社会特殊关爱。   四肢麻木,吞咽苦难,肌肉组织随年龄增长而退化,最终完全失去生活自理能力,某些情况还会危及生命——医学上把神经肌肉患者称为“渐冻人”。在全国450万患者中,上海约有5万人。   “基因缺陷和环境是导致神经肌肉疾病产生的两大原因。”复旦大学教授马端表示,该病症进一步表现为基因突变、染色体变异和感染病毒,其发病比较缓慢,往往通过心电图、血液蛋白等来诊断。   对患者最为关心的治疗问题,马端表示,大多治标不治本,“现在全世界科学家都在想法设法研究,希望从根本上找到治疗办法。”   “相当部分患者如果早些检测出来,是可以预防的。”马端表示,一级预防是从源头防起,在怀孕之前就开始检查,了解是否有可能出现患病胎儿;二级预防是在产前,如父母双方家族有病史,可抽取孕妇羊水、毛绒或脐血,了解胎儿是否可能是患者;三级预防是在孩子出生后做一定检查,早发现及时介入,可延缓发病或进行预防。市民如怀疑家族中有人携带该疾病,可对孩子进行供选基因检测;如果父母家族都无出现患者,也不知孩子是否携带的话,可进行全基因测试。   “人类有两万多个基因,目前进行的全基因测试要花三天左右,费用在10-15万元。”马端表示,以中科院院士贺林领衔的上海交大Bio-X中心团队正在进行有关研究,今后仅需花费六千多元就可完成全基因测试。   “从去年开始,我们为一些患者进行免费的基因检测,并进行研究。”上海交大Bio-X中心研究员师咏勇告诉记者,建立基因库的目的是发现病理机制,并寻找解决办法。   “我们的会员从2008年的1万多人增加到现在的4.5万人。”神经肌病网站创办人朱常青告诉记者,对于这样罕见的特殊人群,需要社会提供特殊关爱。朱常青表示,从道路的无障碍设施、阳光轮椅、爱心护理,到患者进入特病医保、生活医疗养老保障体系和救助体系等,都需要政策支持和社会关爱。   让他感到欣慰的是,越来越多的人开始关注这个群体,“贺院士的团体开始建基因库了,我们希望还有更多科研机构提供帮助。”   ○记者|王红梅|报道

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  发贴心情 Post By:2011/7/4 17:51:19

现在还有那个医院在做神经干细胞移植?北京武警总医院也已经停止做了,我于2009年8月在二炮总医院做过,当时做完检查各项指标下降,但三个月后恢复如初,2010年经询问也不再做该类手术,怎么现在还是有医院在做,费用需要60万元。

 

 

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