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主题:笑对病魔,乐对人生——-6-21活动有感

帅哥哟,离线,有人找我吗?
xulinfei1230
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笑对病魔,乐对人生——-6-21活动有感  发贴心情 Post By:2011/6/23 22:39:06

今年6月21日,是第14个“世界渐冻人日”。我有幸参加了由神经肌肉疾病协会(MDACHINA)筹委会、上海市残疾人福利基金会常青关爱基金,中华医学会上海神经病学分会、上海遗传学会、上海交通大学BIO-X中心上海佰真生物科技有限公司等联合主办“纪念6.21世界渐冻人日—
—2011·NMD专题研讨会”。

活动当天热心的车友会志愿者姐姐开车来接我们来到本次会议的会场——“百年高校”上海交通大学。在大学生志愿者的帮助下来到了上海交通大学浩然高科技大厦,通过签到之后,进到了会场。又一次见到的可敬的朱老师和病友们。大家热情的寒暄过后,会议开始了。首先朱老师做了恩感致辞,之后热情的交通大学师咏勇博士也做了开场致辞。之后便开始了相关的研讨:来自复旦大学的马端博士,为我们图文并茂的讲述了遗传性神经肌肉疾病的研究现状;来自卢湾区精神卫生中心的季卫东院长,用他那幽默的语言为我们做了心理疏导(情绪管理:我的情绪我做主);上海儿童医院神经科陈丽琴主任和蔼的为我们讲了常见的神经肌肉疾病临床知识;上海交通大学的师咏勇博士生动的讲解了神经肌肉疾病研究实际案例;上海佰真生物科技有限公司的秦胜营博士专业的讲解了中国人群分子诊断技术体系研究。最后上海残联的领导也为我们病人带来了一个好消息,在明年上海会出台帮助渐冻人的政策。

之后大家表演了节目、展示了作品,拍了集体照。这次2011·NMD专题研讨会圆满的告以落幕。之后志愿者姐姐开车把我们送回了家。

这次会议医生教授们详细的介绍和讲解了预防出生缺陷、临床诊治、心理辅导、遗传科学基础研究、医学诊断产品等方面广泛的知识。对我正确认识自己的疾病,用积极的生活态度面对生活中的困难起到了积极的帮助作用。“渐冻”的身躯,无法禁锢我对美好生活的渴望。笑对病魔,乐对人生。

徐麟飞

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古月小雨
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  发贴心情 Post By:2011/7/4 17:44:32

现在还有那个医院在做神经干细胞移植?北京武警总医院也已经停止做了,我于2009年8月在二炮总医院做过,当时做完检查各项指标下降,但三个月后恢复如初,2010年经询问也不再做该类手术,怎么现在还是有医院在做,费用需要60万元。

 

 

http://www.abbao.cn/ViewPage.aspx?issueId=5be9f875-5224-4a20-ad12-5a43ed69d92b&order=7

 

 

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