MDAChina论坛肌病论坛肌病恳谈专题 → 爱无界限、用爱解冻


  共有6509人关注过本帖树形打印

主题:爱无界限、用爱解冻

帅哥哟,离线,有人找我吗?
Admin
  1楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信 看门人
等级:管理员 贴子:3751 积分:7969 威望:0 精华:65 注册:2002/3/20 10:35:46
爱无界限、用爱解冻  发贴心情 Post By:2012/7/3 0:00:51

 

    6月21日,世界渐冻人日。在这特殊的一天,阳光冲破了连日的梅雨,带着社会各界的爱将温暖洒向每个神经肌元疾病患者的心。

很高兴接到MDA China的邀请参加这次“关注渐冻人‘用爱解冻’爱心活动”。在东方明珠下的老上海餐厅不仅看到了很多老病友,还认识了许多新病友。我们问候彼此最近的身体情况,感受着大家给予我们的爱和关心。

这次活动安排得精彩紧凑。主持人浩天和伊莎贝拉拉开这次活动的序幕。没想到,美丽的女主持的父亲也是渐冻人,参加并主持这样的活动,想必站在台上的她感触也特别深吧。

领导们表达了对病友们的关注与鼓励。病友们用歌声,用诗歌来展示自己面对病魔折磨的同时仍然不放弃对生活的憧憬与感激。活动还邀请到了神经肌元症的研究人员、专家向病人介绍最新的研究成果以及面对梅雨季节患者作习的注意事项及建议。现场还有专业的舞蹈演员及诗歌朗诵用充满激情的表演让在场的所有人了解到病人们的内心情感,丰沛的感情感染了每个人。

活动开始时那尊被红色灯光所包围着的心型冰雕就颇引人注目。在此后活动的进行过程中,现场的爱与温暖使它慢慢消融。爱心接力,病友们用自己手中的火炬终于融化了这座象征渐冻人孤独与无助的坚冰。

活动结束前病友们共同放飞了希望与心愿的气球,祈祷着明天会更好。之后还安排大家去参观东方明珠,让出行不便的病友们也能感受上海的高度和发展。

最特殊的是这次活动安排的晚宴。不仅给我们带来了丰富美味的佳肴,更难得的是创造了一个让病友和家属们围坐在一起互相交流沟通,畅所欲言的平台。民以食为天,之前可能有些不好意思,羞于开口的病友们也能在吃饭时,在放松的环境下,更容易交流。

外滩的夜晚,病友们看到了难得一见的迷人夜景。也看到了世界渐冻人日的公益广告,呼唤更多人来关注这个群体。

渐冻人作为社会上的弱势群体经历着各种艰辛和委屈。但我们也看到了在朱老师和协会的努力下,在社会各界爱心人士们的帮助下,病人们也可以走出家门,也可以和正常人一样去融入社会,感受生活。

感谢朱老师、主办方和赞助商,以及那么多工作人员给我们创造了一个美好的回忆。感谢那么多陌生的人们放弃休息在这样一个炎热的夏日里为陌生的我们忙碌,奔走。只为了告诉每个病友,你们不是孤单无助的。

谢谢大家,谢谢!



                                                张锦怿


支持(0中立(0反对(0回到顶部