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主题:专家们对进行性肌营养不良患者心脏方面的忠告

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lzx
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专家们对进行性肌营养不良患者心脏方面的忠告  发贴心情 Post By:2003/10/10 16:54:44

专家们对进行性肌营养不良患者心脏方面的忠告 专家们对进行性肌营养不良患者心脏方面的忠告 上月底50位受美国MDA资助的肌病和心脏病专家汇聚美国MDA总部,研讨肌病患者的心脏问题及其治疗方法。 目前全世界的肌病专家对患者的心脏问题越来越关注,因为肌肉的病变是一个相对缓慢的过程,而心脏的病变可能会致命。因心脏也是一块肌肉,所以各种类型的肌病患者多少会有些心脏的问题。许多研究肌病的专家在治疗肌病患者心脏问题方面进行了一些有益的探讨,如华盛顿大学张伯伦教授就成功地将人微型抗肌萎缩蛋白送入DMD实验鼠的心脏。心脏问题是一个很复杂问题,这篇文章对我来说比较深奥,也比较长,我好象没有勇气把它全翻译出来。但是我想把其中专家们对各种进行性肌营养不良患者(其他神经肌肉疾病患者的心脏问题不在此次研讨的范围)的忠告翻译出来,希望对病友们有帮助。有条件的患者可以带着这些忠告去请教心脏科大夫,使大家的心脏尽可能保持健康,等待彻底治愈肌病的那一天。 DMD 杜氏进行性肌营养不良 1、 通过超声心动图和心电图进行诊断,看是否有心脏问题; 2、 在做任何手术前要检查心脏,10岁以前每2年检查一次心脏,10岁后每年检查一次心脏。 3、 在对心脏进行检查和治疗的同时,进行肺功能的评估和治疗。 4、 当心脏开始出现问题时用血管紧张素抑制剂和倍它阻剂进行治疗(据我所知这两种药都是治疗高血压的)。 BMD贝克型进行性肌营养不良 1、 通过超声心动图和心电图进行诊断,看是否有心脏问题; 2、 至少每5年检查一次心脏。 3、 当心脏开始出现问题时用血管紧张素抑制剂和倍它阻剂进行治疗(据我所知这两种药都是治疗高血压的)。 4、 必要时进行心脏移植手术。 携带DMD和BMD缺陷基因的女性 (这一点非常非常重要,它告诉我们DMD和BMD患者的母亲,在全力照顾病儿的同时,也要注意自己的健康) 1、 16岁后应进行一次心脏检查,以后至少每5年检查一次。当发现有心脏和骨胳肌问题时,应进行更频繁的检查。 2、 心脏开始出现问题时用血管紧张素抑制剂和倍它阻剂进行治疗(据我所知这两种药都是治疗高血压的),并配合其他治疗。 3、 必要时进行心脏移植手术。 强直性进行性肌营养不良(1型) 1、 诊断为该病后,每年进行心电图检查。 2、 成年患者确诊后,使用便携式心电图记录仪(可以背在身上)对心脏进行24-48小时监控。 3、 如果是先天性肌强直,需进行超声心动图检查。 4、 如果每年一次的心电图检查,显示有心率过缓的迹象,应使用便携式心电图记录仪对心脏进行严密监控,评估一下心脏的传导系统,以便考虑是否要装起搏器。 5、 用药物治疗心房的心动过速,但需注意不能造成心室的心动过缓,或心动过速。 6、 发现持续的心律不正常,需安装心脏起搏器。 7、 没有必要时,不要进行defibrillators(用高压脉冲来消减心脏)(可能是疏通心脏血管)。 先天性进行性肌营养不良 1、 用超声心动图和心电图检查心脏。 2、 在做任何手术前,或出现心脏不适的症状后,用超声心动图检查心脏。如果患者的先天性进行性肌营养不良是由merosin基因突变引起的,这种情况一般心脏不会有问题。 肢带型进行性肌营养不良 2C 2D 2E和 2F型(缺乏Sarcoglycan蛋白) 1、 像杜氏和贝克型进行性肌营养不良患者一样,需要监控心脏。 2、 当心律出现不正常时,需用定期用便携式心电图记录仪监控心脏。 3、 用血管紧张素加倍它阻剂进行心脏治疗(还需研究)。 4、 用钙拮抗剂减少冠状动脉血流不正常的情况,这样可以改善因患者缺乏Sarcoglycan蛋白而出现问题的冠状动脉壁平滑肌。 5、 必要时进行心脏移植手术。 肢带型进行性肌营养不良 2I(缺乏Fukutin相关蛋白) 1、 杜氏和贝克型进行性肌营养不良患者一样,需要监控心脏。需考虑到有些患者心脏受损程度大于骨胳肌的受损程度。 2、 用血管紧张素加倍它阻剂进行心脏治疗(还需研究)。 3、 必要时进行心脏移植手术。 肢带型进行性肌营养不良 2B (Lamin A/C-Related) 1、 考虑用插管来defibrillator(使用高压脉冲来消减心脏)(意思可能是用导管或搭桥术来疏通血管) 2、 如果经常有心房颤动和心房停顿,应考虑用抗凝固药warfarin防止血栓和中风。 面肩肱型进行性肌营养不良 用心电图和超声心动图检查心脏,如发现问题应继续监控。儿童期发病的患者更要严密监控。 [此贴子已经被作者于2003-10-10 16:50:04编辑过]

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  发贴心情 Post By:2004/11/14 17:13:10

我有的时候觉得心脏附近区位疼,也不是很疼,就是有点压抑的闷闷的疼,或者有的时候会突然的揪一下难受。我做过两次的CT检查,均显示无异常现象。怎么会这样呢?我也一直在关注这方面,真担心!

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  发贴心情 Post By:2004/11/15 1:17:56

均显示无异常现象。我也是,但是用力过猛胸会疼!

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古月小雨
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  发贴心情 Post By:2009/1/7 9:46:51

昨天晚上中央10套节目走近科学,介绍了沈阳463医院干细胞移植治疗进行性肌营养不良很成功,大家是否可以去做?

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