MDAChina论坛休闲区病友故事与情感区 → 2016年621“假如我能行走三天”夏令营活动感想(佳佳)


  共有2664人关注过本帖树形打印

主题:2016年621“假如我能行走三天”夏令营活动感想(佳佳)

美女呀,离线,留言给我吧!
佳佳
  1楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 贴子:12 积分:86 威望:0 精华:0 注册:2004/8/21 11:12:27
2016年621“假如我能行走三天”夏令营活动感想(佳佳)  发贴心情 Post By:2017/6/6 21:41:03

6月21日世界“渐冻人”日,作为一名SMA的患者,我和妈妈又一次来到东方明珠,参加由MDA-CHNA协会组织主办的感恩答谢义拍活动,暨“假如我能行走三天”夏令营。 活动现场,来自医学界的专家我们分享了神经肌肉疾病的相关病理与护理知识,让在场的每一位患者和家属对病情有了更深入的了解,同时也学会了合理有效的护理方式。 在活动中为大家唱首歌已是我每年的必修课,今年我选的是容祖儿的《挥着翅膀的女孩》。命运让我从出生就选了一条充满荆棘的路,我曾以为悲伤,绝望,无助,哭泣将是我生命的主旋律,然而,现在眼前的一切使得我选择用微笑,自信,坚强去面对人生! 此外,我还有一份“小温暖”。在进入会场时,我四处张望,看到一位去年也来参加活动的某爱心企业的领导,他也正看向我,我便朝他微微一笑,他也向我点头微笑。当时我也没在意,直到后来他在台上发言时说:“刚才有个病友的微笑让他十分温暖,也让他感受到渐冻人的乐观,觉得自己来到这里的意义重大!”我脑中突然浮现出进门时的那一幕,自己不经意间的一笑被如此的重视,瞬间给了我强大的自信、温暖和感动! 随后大家来到了东方明珠广场一起放飞气球,表达了大家的美好祝愿。 东方明珠建塔,见证了外滩的变化,同样也见证了社会各界对我们这个群体的关爱!回到会场,主办方已为我们安排好了丰盛的晚餐,用餐期间志愿者及爱心人士纷纷送上亲手制作的精致工艺品。为了让爱延续,这些手工艺品将进行拍卖,拍得的资金全部将作为开展关爱活动的善款。 现场活动结束后,我们由爱心车队送往“亲和源”入住(司机师傅正巧就是去年接送我的可爱伯伯,又一次在他的帮助下上下车,太感谢了!)。这次入住的是”亲和源“新建的高档度假酒店,各种人性化的设施与服务对我和妈妈来说绝对是次奢华的享受! 第二天的活动请来了理财讲师赵刚先生,免费接受了一次系统全面理财知识的“集训”。虽然我和我的小伙伴们大多都没有正式的工作,生活来源基本上是政府的补助,但我们依然向往能以自己的劳力获得收入,让自己和父母的生活过的更好,能为社会做出贡献。而这堂课让我有一种“平等”的感觉,让我相信只要努力,我们也找到适合的工作,并学会管理自己的资产,我想这也是朱常青老师为我们安排这堂课的用心。 活动的日程进入最后一天,又一次在嘉定区文广局的安排下,由志愿者陪同参观哈密瓜主题公园,孔庙和科举制度博物馆!吃着香甜的哈密瓜,微风阵阵,活脱脱一副恬静乡村风景画!孔庙让我深深地了解了我国的儒家文化和深厚的教育文化的底蕴! 经过三天的活动,我全身心地感受了一次爱的“洗礼”。再次感谢嘉定区文广局和志愿者全程的照顾和帮助!感谢社会各界对渐冻人群体日益深切的关注,更感谢朱老师的悉心安排,使我们拥有了一次又一次的美妙体验!期待着明年的相聚!
[此贴子已经被作者于2017-6-6 21:45:08编辑过]

支持(0中立(0反对(0回到顶部