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主题:我们行动起来吧!救救我们自己吧!

客人(219.155.*.*)
  11楼


  发贴心情 Post By:2003/9/9 14:18:58

大家到央视论坛去

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客人(219.155.*.*)
  12楼


  发贴心情 Post By:2003/9/9 14:36:10

大家先冷静一下,靠社会关注我们也并不能解决什么问题,要客观地看待疾病的规律,在人类对遗传基因没有完全了解前,就算投入再多的精力财力也不会以人类意志为转移的,何况我们还并没有什么财力,没有物质基础光靠呼吁是没有用的,比起救自己来,更有意义的是让社会了解我们这种病,引起大家的重视,如果能在每个孩子出生前都检查一下不是就能减少很多不幸的发生吗? 如果说救自己的希望渺茫,那我宁愿放弃自己获救的努力,而只要能让更多的人了解此病不再给世界增加更多的病友,我就心满意足。 我想我们并不是需要别人救,而是应该救别人!

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客人(218.18.*.*)
  13楼


  发贴心情 Post By:2003/9/10 11:23:27

柠檬........... 越了解你.就越钦佩你......

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客人(218.11.*.*)
  14楼


  发贴心情 Post By:2003/9/10 11:34:14

柠檬:赞成您在12楼发表的意见。 发病的已然这样,关键是防患于未然。同时对患者加强生活、康复等方面的指导,延长现有功能。

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客人(218.58.*.*)
  15楼


  发贴心情 Post By:2003/9/10 16:44:38

我绝对绝对的支持。祝大家早日康复,好不好,呀 !

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客人(81.178.*.*)
  16楼


  发贴心情 Post By:2003/9/18 18:58:09

强烈支持

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客人(218.58.*.*)
  17楼


  发贴心情 Post By:2003/10/11 21:31:38

我认为宣传还是要宣传的。

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客人(211.74.*.*)
  18楼


  发贴心情 Post By:2003/10/16 0:40:03

好的,沒有問題.到時候通知我.liuhai_@126.com

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帅哥哟,离线,有人找我吗?
古月小雨
  19楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信 西夏王子
等级:新手上路 贴子:85 积分:180 威望:0 精华:0 注册:2003/10/20 21:28:39
  发贴心情 Post By:2003/10/20 22:00:56

我很同意大家的倡议。 另外请教一下,大家现在主要靠什么药物治疗?还上学吗?

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客人(61.243.*.*)
  20楼


  发贴心情 Post By:2003/12/23 0:46:30

我们要用花朵来证明我们的存在.....

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