给无力者力量[MDAChina论坛]

共有191162人关注过本帖树形打印主题：给无力者力量

客人(219.156.*.*)

小大 21楼

Post By：2003/9/9 11:35:53

写的太好了，要早点发出去呀！

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客人(219.155.*.*)

小大 22楼

Post By：2003/9/9 11:48:41

强烈建议给论坛升级！把疾病专业分类的内容整合成一个大类，为了迎接大批来访，我们应该重新布置板块，我的朋友一来都问：“我们该进哪个板块看啊？？”实在太多太繁杂了

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客人(218.11.*.*)

小大 23楼

Post By：2003/9/9 11:51:02

今天这末多人都在！！ 2000年4月我的儿子在全家人的期盼中降生，以后的日子在忙碌中希望，在希望中忙碌着，那段时间是怎样地快乐呀。不幸在孩子1岁半时降临，先是左脚大拇指，继而发展到右脚，五个月后已是双足下垂，走路步态异常。2002年的3月份，我们来到北京，24天的时间里跑了十几家医院，做各种化验、肌电图，在孩子2周岁生日的前一天基因检测结果确诊为进行性脊肌萎缩。刚一接触这个病名，没觉得有何异常，医生也只是说无能为力。当我查了相关资料时，一下子傻了：感觉跟中了头彩似的，一个得病几率十万分之几的绝症怎末就让我给摊上了。怎末也没有把遗传性疾病与自己的孩子联系起来，没有近亲结婚，甚至相距很远的两个地方，我不只错在哪里。3月份北京闹”非典“最厉害我们在医院呆了整整24天也没给传染上，幸运没有一直光临我们。我相信大多数神经肌肉疾病患者都是散发病例。（下班了，我要回家照顾孩子了。回头接着写）

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客人(219.140.*.*)

小大 24楼

Post By：2003/9/9 12:06:50

朱老师、记者黄海华、实习生吕欢你们好，请问可以转载这篇报道吗？我想尽可能转载给其它地方（或网站或媒体），还请指教。谢谢！

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客人(219.140.*.*)

小大 25楼

Post By：2003/9/9 12:10:10

各位我17岁手部发病一直到现在5，6年过去了，病情一直没有感觉怎么恶化，但也没好我的问题在手上，能打字，行动也完全正常，医生不能给我准确的诊断，以岭医院也去过。有谁知道是怎么会事吗？我的E:honeywindy@sina.com

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lzx

小大 26楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC

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Post By：2003/9/9 12:27:35

柠檬一定要把信寄到解放日报社，千万！

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客人(219.140.*.*)

小大 27楼

Post By：2003/9/9 13:29:08

给无力者力量可以往别的论坛多发点。我也会尽自己努力的。谢谢！

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客人(219.155.*.*)

小大 28楼

Post By：2003/9/9 14:10:43

以下是引用lzx在2003-9-9 12:27:35的发言： 柠檬一定要把信寄到解放日报社，千万！

是的，一定！

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小大 29楼 个性首页 | QQ | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC

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Post By：2003/9/9 15:26:18

以下是引用小菜鸟在2003-9-9 10:47:19的发言： 我是一个DMD患者中的一员，经病友介绍看到了贵报的文章，我非常感动有人关心我们。我很小就不能行走了，看见我的同学朋友又蹦又跳的心里很难过，父母带我去了很多地方治病多没有结果。随着年龄的增长我对治病越来越没有信心。现在看到还有这么多和我一样的人都在努力的抗争，又看到科学上的进步，我又看见了一丝光明，我希望所有的DMD患者都能站立起来迎接美好的明天。我感谢贵报对我们的关心和关注。一个DMD小患者

速度真快啊。写得很好图片点击可在新窗口打开查看

[此贴子已经被作者于2003-9-9 15:29:35编辑过]

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小大 30楼 个性首页 | QQ | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC

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Post By：2003/9/9 15:28:57

以下是引用柠檬在2003-9-9 10:43:57的发言： 看到大家的话我感到好惭愧啊，最近我为了实现自己自食其力的理想，整天在一个笔记本网店帮人推销电脑，每月200块的补贴让我可以心安理得地上网，不用挨妈妈吵我费电，这让我很珍惜这份工作，所以一直在那里泡着，来这里少了，请大家不要批斗我啊，我会知错就改的。

我看啊，《解放日报》的报道对于MDA论坛的最大“贡献”就是把“失踪”多日的柠檬和香心悦给找回来了，哈哈哈哈图片点击可在新窗口打开查看

[此贴子已经被作者于2003-9-9 15:42:14编辑过]

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