给无力者力量[MDAChina论坛]

以下是我准备的宣传的材料，发往sohu论坛，虽然不会很大的作用，但是也尽一点心愿主题：《给无力者力量》（进行性肌营养不良患者请您帮助） “在灰黯的人生中，不只自己点燃，也互相点燃；在生命迷途的时刻，不只自己照亮，也互相照亮。” --林清玄发这篇帖子，只希望您在休闲的时间，请您转载此文《无力者力量》给您的朋友，非常感谢您。谢谢！也希望您能去看看一群特殊的伙伴们，给他们鼓励和信心。或者提供一些您在偶尔中发现的医学上的新信息，可以帮助治疗这一群伙伴们。这一群伙伴们有一个共同的名字-mda。mda是进行性肌营养不良的英文简称。请您关注MDA，在您的关心下，共同点燃这闪亮的日子！详情请您访问网址：http://www.mdachina.org 论坛：http://www.mdachina.org/forum/index.asp 非常感谢您的关注！ ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 给无力者力量曾经有病人这样描述，得了这种病，人就像树木渐渐枯萎一般，不知道明天会变成什么样子。　　---采访手记　　一群特殊的病人　　这是一群特殊的病人，肌肉不停地病变萎缩，今天还能蹒跚挪步，明天可能就得坐轮椅。生命的最后驿站，也许就剩下眼睛的间或一眨，或是嘴唇轻微翕动，却再也发不了声。　　也许你对于这种“神经肌肉疾病”还有些陌生，但史蒂芬·霍金的样子你一定记得，这位被尊崇为继爱因斯坦之后最杰出的科学家，丧失了语言能力，全身只有三个手指头能动。　　专家介绍，神经肌肉疾病种类繁多，目前国内尚无系统的流行病学调查，但仅其中的杜兴氏肌营养不良症（简称　　DMD），在每3500个成活男婴中就有一例。这是一种遗传性不治之症，他们中的许多人甚至过不了青春期，就寂然而去。对这一疾病的诊断直到上世纪80年代才有了重大突破，在国内连许多医护人员对此都缺乏认知。　　个中痛苦自不待言。一而再、再而三地被误诊，是许多病人共同的遭遇。他们尝试了各种偏方，不少人卖房借债四处求医，以致生活难以为继。　　生理上的弱势，伴随的是心理上的积弱，无声无力的生存状态下，是更加无助无望的精神深渊。孑然一身似乎是他们不得不作的选择，即使惊诧爱情动人的瞬间，自卑感和有可能遗传的阴影也驱使着他们逃避。眼睁睁看着自己一天天萎缩，生命力一丝丝地从体内抽离，他们却一筹莫展，不敢计划未来，也无从计划未来。　　在生命底线上抗争　　抗争，为了活出尊严，活出价值，他们中的一些人一直在与疾病抗争。　　在病友的眼中，身为大学老师的朱常青和他们一样，又和他们不一样。同样的是病，不一样的是性格中的无比坚韧。　　她从不轻言放弃。10年前，当身体出现异样，她拿着学生的考卷和脸盆，从容住进了医院。上下班挤公交车，踏板太高跨不上去，父亲就用一张小板凳送她上车。手不能高举写板书，她就花几个钟头把讲义做成多媒体教案，两只手累到痉挛。一次半夜急病发作，四肢冰凉，差点一口气没缓过来，可天色放亮她仍赶到学校，一连上了7节课。就是在相依为命的父亲中风住院的日子里，她打着点滴，拖着瘦弱的身躯，仍在学校、医院间奔波往返。　　“趁我还能走得动，给自己希望，也给别人带来希望。”其实她所谓的“走”，那一高一低的起伏，在普通人眼里已是艰难的跋涉。可她不仅为患者上学、就业牵线搭桥，组织专家和病友见面恳谈，还自费开设了国内唯一一家肌病专业网站www.mdachina.org)。网站是在闭塞中起步的，缺乏权威及时的信息，她就自费出国参加论坛。在一次持续7天的国际会议上，每天从早上8点到晚上10点，她不停地与专家交谈，每天都累得要趴下。就是凭着这样一股毅力，网站得到了美、日、法、加等国家神经肌肉疾病协会的支持与授权。网站也是在困顿中起步的，所有的前期投入和后期维护，是她拿出了自己微薄的积蓄。网站更是在艰难中起步的，除了一些专家病友帮助翻译资料，真正全职的工作人员只剩她一个。一天仅5小时的睡眠，她仍觉得时间不够用。病情需要劳逸结合，可她在电脑面前一坐就是半天，怕上厕所她干脆不喝水。为了鼓励登录网站的病友，她主动打电话给他们，手握不住话筒，就整个人趴在桌上，左手撑着右手，右手勉强把话筒贴在耳旁，时间一长，全身都变得麻木了。　　林先生是坐在轮椅上接受采访的，他的双手已举不过头顶，双腿也伸不直了。谈及过去种种磨难，他笑说站在了不同的峰顶，看到了不同的风景。　　中学时挤公交车去学工，腿部力量不够，人多时根本挤不上，无奈之下，在门没有关之前，他就挤在最后，贴在车门上。从农场返城就读电视大学，教室在三楼，他只能右手扶楼梯，左腿跨两级台阶，撑住左膝盖用力站起，然后提起右腿，再直起腰。不想脱掉一节课，更不愿麻烦他人，他总是第一个赶到教室。参加工作后，他步行更加艰难，每天须穿过狭窄的马路菜场去上班。惟恐一摔不起，他站在摊位之间的空档，看准前后没有自行车，就走到前面摊位空档处，再看有没有车，再往前走……短短100多米，竟要战战兢兢走上10分钟，这一走就是多年。　　“我天天都很忙，没有时间去考虑痛苦。”而今除了为肌病网站翻译资料，他每天教小朋友学英语，还揽了一些打字的工作。　　尽管事先就知道，18岁的小冯患有先天性肌肉松弛症，但见到他的一刹那，仍有些震惊。他半坐半躺在电脑面前，双手被支撑固定着，尚且能动的两个手指头正在敲击鼠标。这是一个缺失了行走记忆的孩子，他从来就没有站立过。　　但他从不埋怨自己的命运，更不厌恶自己。他正在学习日语和电脑编程，在网上结识了不少朋友。从10岁起他就打定主意将来要独立谋生存，眼下正为一个网站做软件翻译。他喜欢这种团队的感觉，既需要别人，也为人所需要，这在他看来是最有成就感的事情。他的长远目标是做一名日语翻译。“我的生活没有灰暗过。”他清楚自己与社会有一些空间上的距离，但他自信在时间上是保持同步的。　　呼唤，让生命活出精彩　　抗争其实是生存状态的一种折射，是在无力无望中的绝地反击。如何改善他们的生存环境，使孱弱的生命个体能够活得更加从容，更加有价值，让我们携全社会之力一起来努力！　　采访每一个病人，从他们清澈的眼眸中，我们都能读出那份对医学突破的深切渴望。然而，目前国内的研究现状不容乐观：专家乏善可陈，科研环境也不尽如人意。由于研究经费的严重不足，一些专家被迫转变研究方向，而年轻人更不愿意承此衣钵。多一些重视，多一些投入，这将是众多患者的福音。　　“真正的快乐就是让自己有用。”许多病人在谈到活着的价值时，都希望为社会所用，而不只是社会的负担。生存价值的认同，就是对生命尊严的认同。然而，他们中的大多数却在偏离社会的轨道上生活，行动的不便，教育的缺失，就业的艰难，使他们的生活几无质量可言。可他们同样向往受教育，以点燃智慧的心灵。有的人在生病前就有一技之长，他们不想让自己的经验从此荒废，他们更希望社会能多提供一些生存途径。　　很多患者从疾病那里学会了未雨绸缪，家里的床、轮椅、凳子，甚至马桶都是同样的高度。而在一些发达国家，由政府或民间资助成立相应的组织，除了对患者的康复治疗加以指导，还对患者的活动能力进行全面考查，从而为患者设计调整居住、学习和工作环境，让他们尽可能自立。因此建立相应的协会和疾病康复机构，帮助患者创造无障碍环境，有很多工作等待着我们去做。　　访问量超过12万，论坛帖子超过9千，病友们纷纷争当版主，中国肌病网成立一年来正逐渐成为病友们的另一个家。然而，网站创办人朱常青对网站的命运却不无担忧：“现在维持已很艰难，不知今后会怎样。”网站的运作需要不断的投入，更需要工作人员和志愿者的竭诚加入。　　这是一次聆听，在他们难以承受的痛苦中，掩不住对生活的追求。　　这更是一次呼唤，让我们尽所有的努力，给无力者以抗争的力量。　　作者：本报记者黄海华实习生吕欢 http://www.jfdaily.com 2003-9-7 10:55:13 稿件来源：解放日报

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