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主题:解放日报将对我们患者进行回访

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解放日报将对我们患者进行回访  发贴心情 Post By:2004/5/17 14:01:10

欣闻解放日报在其报庆之际,将对我们肌病患者进行回访,我再一次打开“给无力者力量”这张帖子,心中思绪万千。

由黄海华记者和实习生吕欢撰写并发表在2003年9月7日解放日报上《给无力者力量》一文,第一次对我们肌病患者群体进行了整体关照,呼吁集全社会的力量给“无力者”与不幸命运抗争的力量,文中饱含着媒体从业人员的善良、爱心和对我们患者的理解;展现了他们“拥苍生入怀,拥责任入怀”的敬业精神。我深深地被笔者开阔的视野、驾驭信息的能力和老到的笔法所折服,在不长的篇幅中,全景式地展示了目前中国肌病患者的生存状况,顽强不曲的精神和急需的帮助。

记者的报道使我们患者深受鼓舞,纷纷写信和致电解放日报,向可敬的报社领导、记者和编辑表示谢意,并要求媒体更多的宣传我们,让社会更多的了解我们,帮助我们。报社被我们患者的热情所打动,两星期后特地腾出版面刊登了部分患者的感谢信,这在媒体是不多见的,可见报社对我们肌病患者的重视。

光阴荏苒,一晃半年过去了,在广大患者、专家和志愿者共同努力下,在社会方方面面帮助下,我们取得了长足的进步。十月,第二届肌病专家和患者恳谈会在上海召开,有外国的专家出席了会议,专家们为肌病患者讲了肌病的基础知识和当前世界肌病研究的动态。在会上宣读了肌病专家倡议函,呼吁政府加紧对肌病开展研究并支持建立相应的肌病协会,使患者深受鼓舞。专家们一如既往的帮助我们翻译和校审有关肌病方面的最新资料。我们患者自强不息的杰出代表张云成成为首届中国青年年度人物,在那个星光灿烂的夜晚,他排在姚明后面,两者在身体上差距悬殊,但在精神上他们是平等的,都是世人学习的榜样。李虹一位毕业于北京大学物理系的毕业生,在新德里举行的世界残疾人编程比赛中获得了第五名的好成绩,正在中华残疾人服务网,用他的技术为广大残疾人服务。我们网站的创办者朱常青在她工作的学校上海第二工业大学组织了大学生志愿者为肌病小患者送教上门并组织义卖筹款资助特困的肌病患者家庭。当《中国青年》杂志和中央电视台《讲述》栏目报道了肌病患者张云成,引起了我们网上病友们强烈的反响,两家媒体知道后,分别赶到二工大。二工大团委组织了一个为云成送祝福的大型活动,大学生们纷纷在祝福信上签字,送上千纸鹤并慷慨为云成治病捐款,两家媒体的工作人员对此十分感动。中央电视台《讲述》栏目报道了张云成的事迹后,我们网上发起了“当我看过《云成的故事后》……”征文活动,十五位网友用真情实感写了征文;当得知云成将成为《中国青年》首届年度人物后,网上又发起了给云成、云成母亲和张大诺的一句心里话的活动,四十多位病友参加了这一活动,有的病友还送上了自己创作的散文、诗歌和绘画作品,表达了他们对云成的敬佩和祝福;得知云成病重后,网上一些与云成年纪相仿的年轻病友们给云成送上了配乐诗朗诵、电脑墙纸和歌曲,随着这些活动的展开,在我们网上形成了一个人生感悟的小高潮,一些患者自发建立了精彩同行语音聊天室,使这一高潮得以延续,一些不愿写自己经历的病友在聊天室里讲了自己坎坷的人生,使其他患者为之动容;为了能成为一个自食其力者,网上的一些患者正在利用互联网给我们残疾人带来的前所未有的机遇,勇敢地尝试着各种创业和就业活动;还有些病友开通了心理热线,为人们解决心理上的困惑。虽然成绩不小,但离要改善全国肌病患者的生存状况这样的大目标,还十分遥远,还需要我们加倍努力。

要改善全国肌病患者的生存状况,光靠我们肌病患者自己是不可能的,我们需要强大的援军。正像我们一篇获得一等奖的征文中所写的,残疾人是人类前进中受伤的群体,需要在正常人的搀扶下与他们一起去寻找人类前行中的下一个目标。现在媒体主动来关心我们,我们除了感谢之外,还应该把我们心中的苦闷和希望向我们的朋友倾述,通过媒体来告诉世人有我们这样一个弱势群体存在,希望社会能够伸出援助之手,给我们以抗争苦难命运的力量。他们这次回访除了访问上海的一些病友外,还会登录我们的网站,请大家把自己的想法、愿望和建议贴在网站上,以便他们可以更多的了解我们肌病患者的想法,希望大家能够畅所欲言。为了方便他们浏阅,请把帖子放在病友故事和情感区,希望该版的版主们照料一下帖子。版主们如有什么建议可到内部讨论组发帖。


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  发贴心情 Post By:2004/5/17 18:37:45

解放日报--给无力者力量

摘自 解放日报

http://www.mdachina.org/detail_tabloid.asp?ID=259

http://www.jfdaily.com.cn/gb/node2/node142/node143/userobject1ai268687.html

[此贴子已经被作者于2004-5-17 19:12:16编辑过]

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  发贴心情 Post By:2004/5/17 18:39:02

解放日报连续报道--肌病患者倾吐心声

摘自 解放日报

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  发贴心情 Post By:2004/5/17 18:58:47

光阴荏苒,一晃半年过去了,在广大患者、专家和志愿者共同努力下,在社会方方面面帮助下,我们取得了长足的进步:

  • 2004-4-18]肌病患者张云成成为由共青团中央和《中国青年》杂志社主办的第一届中国青年年度人物
  • [2004-4-8]朱老师进行无障碍国际标准,高科技助残设备介绍报告会.志愿者开始无障碍设施的调查, 组建助残设备开发小组
  • [2004-3-31]拜访残联及无障碍促进会
  • [2004-3-16]上海中医药大学报告会
  • [2004-3-11]病友们的家长向二工大赠送锦旗及感谢信
  • [2004-3-10]中央电视台来沪采访。为云成,二工大捐款500元,朱常青老师捐款500元,冯**捐款200元 及病友们的爱心祝福-—云成专题网页!(二工大团委的千纸鹤, 学生签名送祝福)
  • http://www.mdachina.org/memorabilia1.asp
  • [此贴子已经被作者于2004-5-17 19:06:24编辑过]

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      发贴心情 Post By:2004/5/17 19:01:34

    2004-3-1]月至4月二工大团委继续扩大二工大的志愿者的团队,为无法进入校门的病孩“送教上门”,内容包括计算机(徐,李,王),英语(莫),绘画(张)、手工制作等。
  • [2004-2-22]网上呼吁给云成、云成母亲和大诺哥写一句心里话活动
  • [2004-2-16]《中国青年》杂志社人物部主任专程来沪采访
  • [2004-2-5]参加残健同行元宵晚会
  • [2004-1-15]截止至2004年1月15日,在二工大共募集捐款5000元,具体报告将由二工大方面提供
  • [2004-1-15] 征文活动持续了整个12月,共征得15篇病友的征文.<解放日报>记者与<上海日报>记者为评委评选一等奖,二等奖.《中国青年》杂志社总编主任对MDAChina举办的《假如我能行走三天》的征文活动给予高度评价,并答应免费提供的所有参与者一本书。
  • http://www.mdachina.org/memorabilia1.asp?offset=6&god=1


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      发贴心情 Post By:2004/5/17 19:02:49

    • [2004-1-7]至9]参加AOMC会议,与新加坡的MDA交流,向亚洲的一些MDA先锋团队学习、交流。并积极争取向某些在肌病研究上较为先进的国家派遣青年参加培训。邀请资深专家前来讲学. 大会的两个口头陈述,但由于种种原因只有一个成行,post也只有两个成行 。与会专家深感国内在此方面研究与其他国家差距很大。在我们的要求下, AOMC组委会吸纳了大陆部分专家.希望我们也有所贡献.
    • [2003-12-30]申请世界银行,基金会等的国际援助
    • [2003-12-23]至2003-12-24]接受辽宁电视台《网事》节目组采访,并与二工大志愿者团队代表、采访了部分病人家庭
    • [2003-12-19]至2003-12-22]应邀出席东亚妇女论坛, 在会上发言介绍了MDAChina组建的情况。与会期间,向全国妇联领导做汇报。拜访香港的SMA之家及病人,与香港的MDA交流,并互赠了圣诞礼品。拜访了香港理工大学的康复中心、香港复康联盟,女障联盟.
    • [2003-11-30] 中央电视台讲述栏目报道了肌病患者张云成坐在炕上20几年,洗脸、吃饭、穿衣都不能自理,却写出了一部十几万字的书《假如我能行走三天》的事迹。为此我们在网站上开展了“当我看过《云成的故事》后……”的有奖征文活动.
    • [2003-11-18]·朱常青老师进行动员讲座后,二工大团委组织成立二工大的志愿者团队,募集资金,为无法进入校门的病孩“送教上门”,内容包括计算机(陆**),外语(英语(朱**),日语(冯**)),绘画(叶**)、手工制作等。并赠送了部分学习用品,及温暖三件套.

    http://www.mdachina.org/memorabilia1.asp?offset=12&god=1


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      发贴心情 Post By:2004/5/17 19:04:18

    • [2003-11-4]Shanghai Daily-上海日报报道<< MD patients in focus>>
    • [2003-10-18]第二届中国神经肌肉疾病专家学者与病友家属的恳谈会在华山医院召开。印刷疾病知识小册子进行普及宣传。东方明珠出租车公司派车接送部分病友。已组建的志愿者团队到现场帮助病友。 日本MDA理事长致函并派代表参加,日本NCNP神经肌肉研究中心主任西野一三教授作报告。专家们一致倡议政府尽早批准成立中国神经肌肉疾病协会及投资立项进行研究
    • [2003-9-27]沈教授<<DMD/BMD发病率、患病率普查及携带者筛查初步方案>>及相关材料呈报科委,申请相关立项
    • [2003-9-21]解放日报刊登连续篇报道<<肌病患者倾吐心声>>
    • [2003-9-17]沈教授<<DMD/BMD发病率、患病率普查及携带者筛查初步方案>>相关材料呈报教委申请立项
    • [2003-9-7]解放日报刊登<<给无力者力量>>的长篇报道

    http://www.mdachina.org/memorabilia1.asp?offset=18&god=1


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    客人(211.141.*.*)
      8楼


      发贴心情 Post By:2004/5/18 15:56:26

    二工大好像解放前上海地下党的组织名字。具体的全名是?

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    客人(218.78.*.*)
      9楼


      发贴心情 Post By:2004/5/18 16:12:27

    这篇报道写得实在好,感谢热心人!


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      发贴心情 Post By:2004/5/18 16:59:53

    有新闻媒体来采访,是件好事情哦。这说明了媒体对总版主工作的肯定。

    “二工大”应该是指第二工业大学吧?


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