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主题:解放日报将对我们患者进行回访

帅哥哟,离线,有人找我吗?
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  发贴心情 Post By:2004/5/18 17:11:44

要改善全国肌病患者的生存状况,光靠我们肌病患者自己是不可能的,我们需要强大的援军。正像我们一篇获得一等奖的征文中所写的,残疾人是人类前进中受伤的群体,需要在正常人的搀扶下与他们一起去寻找人类前行中的下一个目标。现在媒体主动来关心我们,我们除了感谢之外,还应该把我们心中的苦闷和希望向我们的朋友倾述,通过媒体来告诉世人有我们这样一个弱势群体存在,希望社会能够伸出援助之手,给我们以抗争苦难命运的力量。他们这次回访除了访问上海的一些病友外,还会登录我们的网站,请大家把自己的想法、愿望和建议贴在网站上,以便他们可以更多的了解我们肌病患者的想法,希望大家能够畅所欲言。为了方便他们浏阅,请把帖子放在病友故事和情感区,希望该版的版主们照料一下帖子。版主们如有什么建议可到内部讨论组发帖。


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  12楼


  发贴心情 Post By:2004/5/18 17:17:52

这几年从李欢到金豆,银豆,到今天的张云成,虽然曾经引起一定的关注,但是很快一过性宣传,很快被人们忘记,并没有真正改变我们的生存环境,因为健康人一般都是事不关己,高高挂起,他们有同情心,但是和他们无关的事情不可能关心太久,前几年艾滋病大家都不关心,可是当现在输血,修牙等都可能感染艾滋病才引起社会的真正关注,他们现在免费医疗,生存环境有所改善,但是他们还不敢公开身份。

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  13楼


  发贴心情 Post By:2004/5/18 17:18:19

我认为我们应该以预防进行性肌营养不良病为突破口,宣传中国每天出生的三万人中的15000的男孩中有5个是假性肥大进行性肌营养不良病人,任何人生孩子都可能是假性肥大进行性肌营养不良病人,和每个人的利益是密切相关的,这样引起社会的关注,我们还应该建议以立法的行式来保护基因疾病患者,比如成立基因防治法,遗传病防治法等等来保障我们的利益,当然这是我不成熟的看法,有什么不对的,请包涵。

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  14楼


  发贴心情 Post By:2004/5/18 17:18:54

看到相关报道说您也不容易,长时间拿话筒都吃力,您还能为大家作这样的公益事业,他们都很钦佩您,我也非常佩服您这样大无谓的精神,不过您要保重身体,不能过分辛劳,我真诚祝福您永远常青!

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  发贴心情 Post By:2004/5/18 17:19:00

全名是上海第二工业大学

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  16楼


  发贴心情 Post By:2004/5/18 17:25:44

上海第二工业大学有这样热心助人,请详细介绍一下相关情况。

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  发贴心情 Post By:2004/5/18 18:26:51


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  发贴心情 Post By:2004/5/18 20:48:48

http://tuanwei.shspu.edu.cn/ReadNews.asp?NewsID=1463

一份爱心 无限价值___记一次义卖活动

发表日期:2004年4月21日 已经有137位读者读过此文

200447日和8日中午,在我校通往东食堂的小桥上举办了一个极有意义的义卖活动。这个活动是由校团委编辑部的全体成员出力搞成的。 义卖主要是因为我校电子电气学院的副教授朱常青老师身患神经性肌肉萎缩症,为了对她和所有患这样病的人献一份爱心,也为我们的在校大学生创造出更多的价值。义卖主要通过出售校刊“飞”把筹得的钱捐于肌肉萎缩症协会。

校刊是由吴月萍、胡蕾老师指导和严顺伶主编以及俞鸣晓副主编等全体编辑部的同学共同努力的结晶,内容绝对精彩不容错过。

一元钱,两元钱甚至十元钱对于我们这些正常人来说,平时能做些什么呢?如果能把这些钱为这些身受病魔缠身的人付出,还可得精彩的校刊,岂不更有意义。所以,希望大家慷慨解囊为他人献一份爱心,也为自己创造无限价值。

[此贴子已经被作者于2004-5-18 20:52:39编辑过]

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MDA中医大报告会

发表日期:2004年3月20日 出处:校团委 作者:校团委 已经有283位读者读过此文

2004年3月16日,上海第二工业大学电子电气学院的副教授朱常青前往上海中医药大学作报告,随同的有我校两个MDA志愿者和一个采访室成员。

朱常青老师是一个组建MDA的神经肌肉疾病的普通患者。她以多媒体的形式向同学们讲述了患者们用过人的毅力和顽强的品格与病魔做斗争,还不断学习的故事。通过此次报告,让中医大的同学在对这种神经肌肉疾病有了个理性的认识,而在这同时更多的是对这些患者所表现出来的意志表示佩服、震撼。报告结束后,得到了同学们的积级响应,纷纷报名加入MDA志愿服务队,希望走入这个无偿奉献的队伍。

http://tuanwei.shspu.edu.cn/ReadNews.asp?NewsID=1185


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  发贴心情 Post By:2004/5/18 21:00:35

MDA受CCTV的观注

发表日期:2004年3月20日 出处:杜娟 作者:杜娟 已经有380位读者读过此文

张云成,一个黑龙江的神经肌肉疾病患者,一个从小到大只读过一天书,一个只能活到28岁的年轻人,凭着自己的努力,历尽千辛,写了一本《假如我能行走三天》的书。在这本书中,主要的篇幅都是他和张大诺的书信,字里行间无不透露着他对于美好明天的向往。张大诺是当地的一位杂志编辑,他一直资助云成买书看,买纸笔,鼓励云成。后来,《中国青年》报道了张云成的事迹,引起了广泛关注,并被评为中国十大杰出青年。最近,张云成因为呼吸系统出现了问题,目前正在哈尔滨进行治疗……

朱常青,一个身患神经肌肉疾病的副教授,一个组建了MDA(神经肌肉疾病协会)的普通患者,通过网络,她知道了张云成的事情,非常关心他的一言一行。在2004216日,《中国青年》来到我校,对朱老师进行了采访,并把朱老师对云成的祝福和鼓励一起带给了云成。

由于云成的病情发生变化,中央电视台《讲述》栏目制作了一期“祝福云成”的节目,并在2004310日特意来到我校,让朱老师通过摄象机,鼓励云成。当日中午我校团委志愿者服务队举办了“送祝福,给云成”的签字活动,同学们都非常踊跃的参加,他们知道,他们签上的不仅仅是自己的名字,还有更多的对云成美好的祝福。除此之外,同学们还把自己对云成的祝福,通过小小的千纸鹤,委托中央电视台的编导转交给云成并带上团委及朱老师所有的捐款,祝福云成早日康复。下午,朱老师带领中央电视台的编导去了上海神经肌肉疾病患者代表的家里,这些人中,几乎都是云成的忠实读者,在知道云成的事情之后,他们都很关心,通过荧屏,他们都对云成送上了最衷心的祝福,其中有一个靠翻译生活的患者,捐出了自己的工钱,身体力行的祝福云成!

http://tuanwei.shspu.edu.cn/ReadNews.asp?NewsID=1155

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