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主题:解放日报将对我们患者进行回访

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http://tuanwei.shspu.edu.cn/ReadNews.asp?NewsID=1154

MDA志愿队受家长感谢

发表日期:2004年3月20日 出处:杜娟 作者:杜娟 已经有168位读者读过此文

311日,两位神经肌肉疾病患儿家长对我校团委组织的志愿者MDA服务队的“送教上门”这一活动表示感谢。校党办主任顾益华、学生处副处长(主持工作)刘文、计算机与信息学院党总支书记卜乐宏、人文与艺术学院党总支副书记季志祥、电子与电气学院党总支副书记朱苏权等接受了他们写来的感谢信,送来的锦旗。

自从去年的11月份开始,我校志愿者服务队就建立了一支MDA分队,主要负责协助我校电子电气学院副教授朱常青,帮助那些身患神经肌肉疾病的病人,为他们做一些实事。比如针对青少年,我们组队成立了“英语帮教小组”、“计算机帮教小组”、“ 绘画帮教小组”等,那些青少年由于生病的原因,都很早就离开了学校,但他们都渴望像正常的孩子那样学习知识,我们之所成立这些帮教小组,是希望他们也能多学点知识,培养一些兴趣爱好。这些神经肌肉疾病的患者平时在家很孤单,有些由于行动不便,慢慢的变的沉默寡言,我们的“送教上门”,对他们来说犹如雪中送炭一般,他们非常的高兴,并且和我们的志愿者都交上了朋友。

我们青年志愿者服务队MDA分队,会继续坚持下去,帮助身患神经肌肉疾病的弱者,让他们开开心心的生活每一天!


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帮教工作具体介绍

发表日期:2004年3月3日 出处:校团委 作者:校团委 已经有73位读者读过此文

帮教对象1:

叶洋是一名12岁的MDA患者,他不同于其他的患者.直到现在,他还不清楚自己的病情.毕竟,他刚刚被查出得病,不懂得什么是MDA,而且年龄很小,父母很担心他一旦得知病情会受不了,尊重他父母的意见,我们不在他面前提及关于他生病的事情.因为叶洋是我们现在服务对象中年龄最小的,所以我们先通过电话了解到他对绘画很感兴趣,针对这一情况,我们志愿者就找到艺术类的同学为他上门帮教.其实,我们现在所做的也就是培养他的兴趣,定时和他交流交流.因为在平时,他很少和外人接触,而且也很内向,所以通过绘画我们能够拉近彼此的距离.在将来的日子里,我们会尽自己的力量继续帮助他的.

帮教对象2:

冯锦源的情况很特殊,他自出生开始就是现在这个样子,所以相对于也比其他的患者开朗许多,他能说一口非常流利的日语,而且通过一些特制的电脑操作装置,他也掌握了一定计算机操作,目前他也靠着自己的这些技能,帮一些公司做一些翻译工作,虽然他工作的速度会比常人慢许多,报酬也很低,但是他却不在乎.我记得第一次见到他,我问他”你有时是否会觉得上天很不公平呢?”他却告诉我,自从7岁那年就知道他和别的小朋友不一样,上帝为你关闭了一扇门,就一定为你打开了另外一扇窗.十几年来,他凭着自己坚强的毅力,还有家人与社会上的热心人的关心,这个没有上过一天学的青年做了许多常人都不一定能做的事情.最不可思议的是,他除了头部虽然还能稍微动动,其它部位都不能动.你能想象吗?在还没见到他之前,我简直无法相信,但他所做的一切不得不让人信服.我们志愿者所做的就是每周定期上门和他进行日语交流,有时候,我们会先看一些日语短片,然后用日语互相点评,有时候我们会把自己在外面所见所闻与他交流.新的一年里,他主动提出还想学ASP,还想参加日语考级.对于我们志愿者能做的,我们一定做到做好.

帮教对象3

陆文强算是我们接触的MDA患者中比较自闭的一个,也是我们最早接触的一个.他8岁多开始出现症状,15岁不能行走.在这7年当中,他父亲一直坚持背他上学,直到升入初中,由于父亲的年龄也在不断增长,实在无法坚持背着他上学,这才辍学在家.离开学校3年多,起初,他还愿意随父亲串串门,但是由于他不愿意看到别人对他指指点点,他就不愿再离开家.但当朱老师去的时候,据他父亲说,他很兴奋,很期待我们的到来,这说明,他很渴望与外界交流,我们的到来给了他希望.虽然他和我们交谈的话语不多,但是我们能了解他的心情.根据他的实际情况,我们志愿者和他家人商量,决定先教他一些计算机的操作技能,更多的还是和他进行语言上的交流,把他从那个封闭的世界拉出来.虽然这不是一朝一夕就能做到的,但我们会持之以恒的.

帮教对象4:

她是我们目前接触的唯一一位女患者,她的家境很特殊,母亲身体不好,父亲还是一个残疾人,日子过的不是非常宽裕,但是她家的家庭氛围维持的是我接触那么多患者中维持的最好的一个,虽然我们才刚刚开始接触,.她非常希望学习英语,但是毕竟辍学在家已经多年了,有许多英语语法已经淡忘了,但我相信事在人为,我相信我们在将来的日子里会相处的很愉快的.


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2003年下半年MDA工作报道

发表日期:2004年3月29日 出处:校团委 已经有113位读者读过此文

1

自从去年的11月份开始,我校志愿者服务队就建立了一支MDA分队,主要负责协助我校电子电气学院副教授朱常青,帮助那些身患神经肌肉疾病的病人,为他们做一些实事。比如针对青少年,我们组队成立了“英语帮教小组”、“计算机帮教小组”、“绘画帮教小组”等,那些青少年由于生病的原因,都很早就离开了学校,但他们都渴望像正常的孩子那样学习知识,我们之所成立这些帮教小组,是希望他们也能多学点知识,培养一些兴趣爱好。这些MDA的患者平时在家很孤单,有些由于行动不便,慢慢的变的沉默寡言,我们的“送教上门”,对他们来说犹如雪中送炭一般,他们非常的高兴,并且和我们的志愿者都交上了朋友。

半年多来,我校志愿者服务队一直积极开展有关MDA活动。

2004-2-22 网上呼吁给云成、云成母亲和大诺哥写一句心里话活动。

2004-2-16 《中国青年》杂志社人物部主任专程来沪采访

2004-1-15 截止至2004年1月15日在二工大募集捐款5000元

2004-1-15 征文活动持续了整个12月,共征得15篇病友得征文。<解放日报>记者与《上海日报》记者为评委评选一等奖,二等奖。《中国青年》杂志社总编主任对MDAchina举办《假如我能行走三天》的征文活动给予高度评价,并答应免费提供的所有参与者一本书。

2003-12-23 至2003-12-24接受辽宁电视台《网事》节目组采访,并与二工大志愿者团队代表、采访了部分病人家属。

2003-11-30 中央电视台讲述栏目报道了肌病患者张云成坐在炕上20几天,洗脸、吃饭、穿衣都不能自理,却写出了一部十几万字的书《假如我能行走三天》的事迹。为此我们在网站上开展了“当我看过《云成的故事》后……”的有奖征文活动。

2003-11-18 朱老师进行动员讲座后,二工大团委组织成立二工大的志愿者的团队,募集资金,为无法进入校门的病孩“送教上门”,内容包括计算机(陆)、外语(英)、日语)绘画(叶)、手工制作等。并赠送了部分学习用品,及温暖三件套。

http://tuanwei.shspu.edu.cn/ReadNews.asp?NewsID=1067


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目前肌病是不治之症,为了使患者能够健康成长和感受到做人的价值,小患者接受教育和成年患者能自食其力显得犹为重要。

呼吁学校接受肌病患者入学是一个方面,但我认为大多数的肌病患者进入正规的学校对其的成长并不有利,希望政府有关部门或做教育软件的企业请一些教育专家为肌病患者制定一套符合肌病患者特点的,具有前瞻性的九年制义务教育多媒体教材,然后建立网校以自学和网络教学的方式(没有电脑的家庭可以为他们提供VCD版的教材,患者与教师保持联系,以便进行辅导。),让患者在快乐中掌握作为一个现代人必须掌握的知识和符合肌病患者特点的将来能够方便他们谋生的知识。

肌病患者因肌肉的病变,就业比一般的残疾人更困难,但网络的出现并不断地深入发展似乎让他们看到了希望,现在许多肌病患者正在尝试利用网络来谋生,但经济实力、对网络的理解、生活阅历的限制使这条路荆棘丛生,呼吁社会有识之士,残疾人组织,特别是受到万人瞩目的,近来不断创造奇迹的网络英雄们能伸出援助之手,或是给他们出主意想办法,或是建立符合他们的项目,让他们在网上直接就业,让他们的生活精彩些,感受到做人的价值并对社会做出一定的贡献。


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  发贴心情 Post By:2004/5/19 9:58:59

希望大家对社会多提建议和希望,畅所欲言。

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  发贴心情 Post By:2004/5/19 14:27:31

我一时想不出要说点啥,不过我把去年三月发起的老帖子翻出来了,或许有点用。大家可以继续跟帖讨论。

http://www.mdachina.org/forum/dispbbs.asp?boardid=46&id=1433


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客人(218.61.*.*)
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  发贴心情 Post By:2004/5/19 20:00:55

不知道该说些什么,觉得说什么都是苍白无力的,还是要感谢<解放日报>和两位记者.

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客人(219.155.*.*)
  28楼


  发贴心情 Post By:2004/5/19 21:05:09

非常感谢解放日报的记者第一次以整个肌病群体的角度来关注我们的生存状况,不管相隔多久,我们息息相通。

对于社会媒体总是以推出一个个体典型去号召全体向他学习的唱高调的方式很反感

希望社会对这些病友多做实事,少说空话,多提些小建议,少讲些大道理……


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客人(218.86.*.*)
  29楼


  发贴心情 Post By:2004/5/19 21:53:40

感谢解放日报的记者,是你们向社会宣传了我们的生存现状,引起了社会的关注。我希望以后能有更多的媒体关注我们,对我们的困难进行帮助。

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客人(221.202.*.*)
  30楼


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