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主题:解放日报将对我们患者进行回访

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  发贴心情 Post By:2004/5/25 10:25:48

http://www.jfdaily.com.cn/gb/node2/node17/node167/node33726/node33738/userobject1ai503181.html

解放日报--无力者有了力量   

本报记者黄海华 本报实习生奚琳玲

  背景

这是一个特殊的群体———神经肌肉疾病患者。得了这种病,人就像树木渐渐枯萎一般,不知道明天会变成什么样子。2003年9月7日,本报以“给无力者力量”为题,报道了朱常青等病友在生命底线上抗争的真实状态,呼吁携全社会之力,改善他们的生存环境,使孱弱的生命个体能够活出从容,活出价值。

  回访初夏午后的阳光已有些灼热,朱常青却穿着毛衣,由于肌肉逐渐萎缩,她比常人更怕冷。如今没人搀扶她已很难独自出门行走。尽管身体每况愈下,她却从不轻言放弃,除了在大学里坚持教学,她一直在为改变病友的生存状况鼓与呼。日前,她自费开设的国内唯一一家肌病专业网站,刚刚完成改版。为了让更多的人关注这一疾病,她经常到各处去宣讲。眼下,尽快成立一个神经肌肉疾病协会成了她最大的“心愿”。

  朱常青欣慰地告诉记者,现在有越来越多的大学生加入到了志愿者队伍,不仅为网站翻译疾病资料,还教小病友绘画和外语,使抑郁寡欢的孩子变得开朗了。报道也给许多病友及家属带来了精神上巨大的鼓舞:19岁的小冯,从来就没有站起过,能动的手指头只有4个,他平生赚的第一笔钱,是做了整整一星期的翻译工作后得来的,但他却捐给了比他更困难的病友;已10多年没有走出弄堂的汤先生,为了联络更多的病友,在家中开设了“心灵热线”……

  “我们是《解放日报》的受益者,因为它,我们不再被社会忽略。《解放日报》更是我们的精神支柱,因为它,让我们这群无力者对未来更加充满信心。”朱常青动情地说。

[此贴子已经被作者于2004-5-26 1:06:36编辑过]

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  32楼


  发贴心情 Post By:2004/5/25 17:15:40

解放日报的记者就像亲人一样又回来了,多希望解放日报是全国性报纸啊,那样各地病友都可以解放一些了,呵呵,我们一起想想改善病友生活现状的办法吧

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  发贴心情 Post By:2004/5/25 20:03:57

那就请柠檬元帅带领我们向人民日报发起攻势。

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  发贴心情 Post By:2004/5/28 10:10:55

祝贺《解放日报》创刊55周年!!!

“我们是《解放日报》的受益者,因为它,我们不再被社会忽略。

《解放日报》更是我们的精神支柱,因为它,让我们这群无力者对未来更加充满信心。”


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  发贴心情 Post By:2004/5/28 11:17:12

祝贺《解放日报》越办越好!

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  发贴心情 Post By:2004/5/28 12:02:41

感谢解放日报!感谢你们有力的大手。祝“解放人”前程远大!

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  37楼


  发贴心情 Post By:2004/5/28 14:21:32

解放日报是一座联接心和心的桥。

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谢谢《解放日报》!图片点击可在新窗口打开查看图片点击可在新窗口打开查看

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