志愿者小结

有幸成为一名MDA志愿者。作为一名医学生，一直想以自己微薄的力量为社会做点什么，为MDA患者做点什么。但是之前对于MDA的了解少之又少，于是花了点时间看了些资料。这样也能让我明确我该做些什么。

MDA患者的肌肉会逐渐萎缩，由于还不知道肌萎缩症的病因，也还没找出矫治病理变化或阻止恶化的疗法，所以也没有任何治疗肌萎缩症的方法。也就是说，MDA患者将眼睁睁地看着自己的肌肉一天一天萎缩。今天或许还能蹒跚地走路，明天却可能要坐轮椅了。他们却一筹莫展，不敢希冀美好的未来。

但是，我却没有看见他们因此而自暴自弃，相反地，他们凭着自己惊人的毅力，克服了种种困难。蹒跚的身影却有着坚毅的面容。不禁让我深深触动。

朱常青老师曾来我校做过报告。那天，她由人搀扶着走进教室，努力地支撑着自己的身体，从始至终都是以站姿为我们做的报告。她声情并茂地为我们讲述了她患病的经历，讲述了中国神经肌肉疾病组织从无到有再发展壮大的艰辛历程，讲述了她到国外参加论坛的情况，讲述了无数患者自强不息顽强斗争的鲜活事例，还为我们展示了丰富的图片和文字资料。我为之动容。

朱老师即使患病了，仍来往于学校和家之间，上下班都是由父亲亲自接送。手不能高举写板书，她就花几个钟头把讲义做成多媒体教案，两只手累到抽筋……

朱老师曾说过：“趁我还能走得动，给自己希望，也给别人带来希望。”她不仅为患者上学、就业牵线搭桥，组织专家和病友见面恳谈，还自费开设了国内唯一一家肌病专业网站（www.mdachina.org）。她还自费出国参加论坛。她在报告中曾说过，国外对于MDA做了很多，而中国却做得太少。那次参加国外论坛的中国人只有寥寥数人。而且国外对于无障碍设施的建造做了很大努力，而中国却做得远远不够。孤独感和无助感充斥着心房。

有许许多多的患者和朱老师一样，在和病魔抗争，在和命运抗争。他们自强不息的精神的确令人折服，但他们更需要大家的关心和帮助。

病人们最希望的自然是医学对于MDA的突破，然而，目前国内的研究现状不容乐观，专家乏善可陈，科研环境也不尽如人意。多一些重视，多一些投入，这将是众多患者的福音。

病人也需要社会给予他们充分的肯定，都希望为社会所用，而不只是社会的负担。生存价值的认同，就是对生命尊严的认同。所以我们要做的就是帮助他们，让他们尽可能自立，创造无障碍环境。并且让他们树立信心，燃起对生活的希望，让他们的生命中陪伴的不止是辛酸的泪水，还有热情的微笑。

作为一名仍未毕业的在校医学生，医学知识掌握得太少，实不知自己能为MDA患者做些什么。不过作为一名针灸推拿系的医学生，总算是能以自己的所学来为病人减轻痛苦。虽说在治疗上一点用也没有，但至少能改善病人的舒适、行动及灵活的程度。

为MDA患者推拿是件挺辛苦的事，要来往于患者住所和家之间，然后为患者做半小时以上的推拿，手酸的可以。可是相比于MDA患者的艰辛，这点又算得了什么。如果是我与他们易地而处，自己真不知拿什么来面对人生，也不知自己是否有勇气来面对人生。正是因为有了这份将心比心，又感动于朱老师的事迹，所以使我坚定为患者服务的信念。

我们的个人力量是很微弱的，MDA患者的数量大大超过了我们推拿志愿者的数量。但人人都来为志愿者服务添砖加瓦的话，那么未来的队伍一定是壮观的，力量一定是强大的。

我愿以我满腔热忱去换取社会上更多人对他们的关注，呼吁更多人对他们伸出援助之手。帮助他们，服务他们，不仅是造福他们，也有益于自己，是自我价值的体现。为社会所作出的贡献让我充实，让我有成就感，让我在人生日记中添上了无上光荣的一笔。

只要有你和我们在一起，危难的时候无需用言语。如果让千千万万的手共同努力，哪怕再大的风、再大的雨，一定能让它过去。

都来加入这个行列吧，用我的爱心换你的真心。

只要人人都献出一点爱，世界将变成美好的人间。

顾皓洁

2004．7．5

MDA帮教小结

这学期，我们二个外语班接手了MDA帮教这一活动。我们这个班所帮教的对象是家住薛家浜路的朱帼英同学。

从3月12日开始，王小欢、许施华、徐飞和我自愿地担当起这一任务。大家自由组合，由两人一去的形式定时定点地进行。第一次去朱帼英家，我们对她进行了一次摸底测试。在初步了解她的英语情况的同时，我们跟她进行了沟通，知道了她现阶段所用的书籍，获取了她在学习中遇到的主要障碍。经过我们四人的协商，我们借来了与她所用教材相匹配的语法书籍供她使用。在十几次的帮教中，我们按照事先计划实施：除了每次教她二至三篇课文，检查上周的课后作业外还进行提问回答的方式解决二课的语法问题。渐渐地，她的英语有了一定的提高。另外，我们有时还会让她做些简单的中译英来提高她的口语

我们非常高兴，我们的付出得到了朱帼英的肯定。此外，也正是这种活动让我们得到了一次锻炼的机会。

二工大外国语学院

外贸英语2班

郭晶萍

帮教心得体会

现在已经是万物吐芳的五月了，算起来帮教也有段日子了，从最初的战战兢兢、不知所措，到驾轻就熟、从容自若，体会当然也颇深。

通过对mda患儿的接触和帮教，让我更深入了解了mda，了解了患者的痛楚，了解了他们家人的心酸。我负责去教的是电脑，他只比我小两岁，由于长期被病魔困扰，无法正常上学，无奈之下只能辍学在家，他的双脚已经完全不能走路，就连一厘米也抬不起来。从帮教的第一天到现在，我和他成了朋友，他话很少，有些自闭。我觉的我不仅要教他文化知识，还要和他交心，把他从自卑的阴影下带离出来，享受灿烂的阳光。得了这种病，他的感受，我不能完全体会，我只能尽量开导他，好让他有一个积极的人生态度，勇敢的去面对生活，面对社会，不过我也知道这不是一件那么容易的事，这需要时间，需要我们每个人的关爱，把他当作一个普通人来看待，在一定范围内帮助他扶持他，慢慢打开他封闭的心灵，以心换心，用真诚去弥补他心灵的创伤，星光依旧灿烂，明天将会更美好。

二工大张昊

生命的力量

当初参加mda志愿者是由于朱常青老师。因为从她身上所放射

出的顽强生命力，这种燃烧着的生命的小宇宙给我的心里带来了

一个冲击波似的强大震撼。我应该为mda患者做点什么了于是就

加入了志愿者的行列。

我是和我们班的班长负责安亭的一名患者的，他叫李云鹏，我

们叫他小鹏。在没有见到他之前通过老师介绍对他有了一些基本的

了解。我做了充分的准备我以为我对mda有了一定的了解。但是当我

第一次见到小鹏的时候，我的心还是被揪了一下。不是害怕而是对

这个病的危害的震惊。它把本属于花季的男孩束缚在一个布道半平

方的椅子上，而且是每天，天天。这使我更加想做好这个志愿者了。

我和我的排挡是每隔两个星期去一次的，他教小鹏电脑，主要是

网页制作及一些常用软件的使用。我教他英语，主要是一些基本的

日常用语。小鹏是个很好学的孩子。每次看着他吃力地拖动着鼠标

的样子，那种充满求知欲的表情，我真得很想让那些有学习能力但

不好好学习成天虚度光阴的人看看，让他们知道自己的行为是多么的

可笑。

小鹏是一个性格内向，不善言辞的小孩。但他妈妈是个健谈的人

她告诉我们，小鹏是小学三年级得的病。从那以后就没上过学，除了

理发以外就从来不离开家。本来是个开朗的小孩现在变的不太爱说话。

听了这些话我的心情很沉重，我决定不只是做为一名志愿者更是要做

为一个能和他谈心的朋友。

通过一次次的接触，在教与学的过程中，渐渐地，小鹏开始主动

和我讲他的一些想法。这是对我的女里的一种肯定。同时我也感觉到

他是一个内心很坚强很有韧性的人，他在坚持着正如版主柠檬说的那样

我们坚守在这里，就是生命的奇迹！

这是一个特殊的群体，虽然他们每前进一步需要付出常人无法想象

的努力，但是他们还是不畏的前进着。这就是生命的力量。

最后，我希望社会能够关注他们，给这些“无力者”无穷的力量！

二工大志愿者：许晨

2004.7.5

小结

其实是一个非常偶然的机会，让我可以有幸成为中国第一个肌残网站的志愿者。在这次活动中，我做的事情其实非常少，尽的也不过是我的绵薄之力，能够被评上优秀志愿者实觉惭愧。在这次活动中，与其说是我作为一名自愿者在帮助别人，不如说是他们在帮助我。比起我所付出的，我得到的其实更多。

且不说通过这次肌残网站的翻译，让我学到了不少医学上的知识，为我扫了这方面的盲。在此之前，我还真不知道这世界上还有这样一种骇人的疾病。现在我知道了世上还生存着这样的一群人，他们不仅在和病魔作斗争，更重要的是他们要和生命的极限挑战。他们所经受的，不仅是常人所无法忍受的身体上的折磨，还有来自于健康人给他们的心理压力，以及他们在日常生活中所遇到的不计其数的困难。作为一个健康的人，我真的很难体会到他们是在怎样的状态下生活。所以，这次的网站翻译让我受益匪浅，和他们相比，自己真的觉得惭愧，平时自己经历的那些小小的困难和压力和他们所承受的痛苦和折磨又能算些什么呢？他们依然能够坚强地生活，那我们就没有理由不热爱生活，不珍惜生命。我感谢他们，是他们让我进一步明白了生活的真谛，所以是他们真正教育了我。尤其是这个网站的创始人，她的精神尤其使我感动。她也是一名肌肉萎缩症患者，然而她想的要更多。她担心的不仅仅是自己的生命，她为更多像他一样的人呼喊。她要让更多地了解他们，帮组他们。她代表的不仅仅是她自己，而是一群人。她的生命因此而扩展、延伸，她比我们更坚强！

这样一次志愿者的经历，让我真正觉得是有意义的。因为这样的活动，我觉得自己是有价值的，我可以凭我的知识，帮助这样的一群人。我的知识来源于这个社会，现在我有这样的机会来回报他们，我觉得是我的荣幸。通过这次活动，我体会到了无尽的快乐。帮助人的快乐，还有成功的快乐。在翻译的过程中，会有不少让人头大的专业术语，那都是平时没有接触到的，所以得不停地翻字典。但最终，一篇完整的文章出现在眼前的时候，那样淡淡的喜悦可以影响我一天。那不仅仅是完成任务之后的轻松，更有实现自我价值的快乐。

所以我希望可以有更多的人加入到我们志愿者的行列中来，来分享我们的快乐，来感受生命的延续……

上外英语学院

01级 英语六班 施婧婧

通过偶然机会加入到帮助肌残协会翻译资料的队伍中，看着那些活动资料和关于这种绝症的介绍，触动很大。以前总以为绝症就是那种很痛，实实在在的痛楚，但接触到杜兴氏营养不良症这个名词后，把我脑中对疾病的概念全都颠覆了：原来还有一群人忍受着没有莫名疼痛，但手脚乏力，甚至是有动的意念，却没有动的能力，由于全身肌肉萎缩，导致自身起居都可能无法料理，大部分人一辈子都会与轮椅为伍，亦或卧病在床；行动的不便造成与外部世界的隔绝和普通人的交流，再加上本身疾病属不治之症，生理上的缺陷加上心理上的阴影－－双重的痛苦压在肩上。

现在有了专为肌残疾病有关资讯及病人筹建的组织和网站，是可喜的事情。在翻译资料的过程中，得知国外例如美国，日本等西方发达国家已经有这样的组织，并且有多项研究，表明攻克这种疾病的任务还很漫长。而我作为一名法语专业的大学生，并且是一个肢体健全的人，有义务在自己的课余时间尽到志愿者的责任，帮助这个协会翻译应备的资料，这也是我力所能及的事情。

记得资料里还提到Steven Hawking，继爱因斯坦后最杰出的科学家，曾拜读过他的《时间简史》和其他几本科普的书籍，觉得很有意思，可是在读过几本后才通过媒体知道他患上肌肉萎缩的疾病，不知如此还丧失了语言能力，而著书，演讲和甚至与人交流都靠束在脖子发音部位的语音合成器，依靠唯一还有知觉的一只手在键盘上敲出语句，通过机器发出音来，就是这样的状况，他也没有被病魔和生活的不便击倒，依然顽强的战斗在科学的舞台上，为寻求真理继续努力着。我从不敢想象自己若处在同样的困境会何去何从，而只有身患此病的病友们才有切身的深刻体会，也许那确实是一种不可名状的痛苦，但正如前文的hawking，也有人不向命运低头，顽强的抗争着。

这就是我参与肌残协会的志愿者工作以来的所思所想，在病友们和为战胜此病而努力的人们看来微不足道，但也代表了大多数普通人的想法吧，我还是觉得只要是自己能出力的时候一定会义不容辞。

上海外国语大学02级法语一班 志愿者：白晶

工作总结

残教工作在上级老师的关怀与帮助下伴着暑假的来到而宣告暂告一段落，回顾这学期的历程，是一个从无到有，取得长足发展的过程。为了总结经验，改进不足，以求新的进步，以下加以总结：

一， 高度重视。首先对于工作必须在思想上予以重视，否则一切后话必然都是空话——米卢的名言就是：态度决定一切。

二， 认真落实。自接到任务后，每周固定时间，风雨无阻的展开工作是对于落实责任的严格自我要求。

三， 精心安排。为了确保工作的展开不是无意义的，有必要严谨客观分析学生。对口兴趣方向才能因材施教，适应接受力因而调整进度，学习基础课为后续作铺垫。在这一点上我经过与学生的接触后明确了以网页制作为本次教学工作的根本目的，以html语言以及图形设计和创意设计排版还有美术等相关能力为基础课程。学习包括Photoshop, Fireworks, Flash, Dreamweaver等一系列相关软件的使用技巧为提高。努力培养其在此领域内理论与实际操作都过硬。

四， 技巧性授课。多鼓励，多引导，少批评，少下定论，因为网页制作是一个创造性的行为，这本身就不是数学公式那样的明确，没有固定的模式与对错。所以授课主要是要学生了解原理，学习技巧，而具体的过程和引申的应用则由其自由发挥。

五， 及时地调整。条条大道通罗马，同样的效果可以有千百种方式达到。在罗列各种技巧时，根据学生的自由取向而适当改变深度——对于他习惯或喜欢的技巧方式涉及更深指导更多些。

诚然，在这次的工作中，我认为自己还有很多的不足和缺陷。但是相信一切都会好起来的，时间会酝酿出最美好的未来。

2004-7-6

二工大范端

志愿者的经历给我很大的触动,凡事总是亲自参与了才有深切的体会,其实患者要的不是同情和怜悯,而是支持----最本质的精神上的支持.得病也许是天意,但治好病绝对在于人为.他们缺少信心和毅力,实际上就已经等于认输了.人是情感的动物,交流是主要的工具,患病不是错,但封闭自己就是大错特错了,希望大家都能敞开心扉畅所欲言,如果喜欢可以找我,欢迎大家.

谢谢!欢迎您的加盟!

请您填一下

志愿者信息注册

http://www.mdachina.org/form_db/member/regedit.htm

志愿者工作小结

2003年9月，我在二医大的海报栏里看到了招募MDA文章翻译的志愿者的海报，从来没有参加过这类活动的我觉得非常新奇，所以很快的加入了进来。

志愿者是义务的，这个我很早就知道。不过我觉得大学中所做的每件事情，对以后来说，都是一笔宝贵的经验财富。我们志愿者的主要任务其实根本没有社会上那种社工类的那么繁重，只要承接翻译工作即可。我的想法是：参加这样的工作活动，既能接触到自己以前所不了解的知识领域，又能锻炼自己的英文水平，应该说是一种不可多得的机会。

后来的经历告诉我，我当初的想法确实没有错。自去年至今，我翻译了两篇文章。题目分别为“Ask The Experts”&“A Life Of Passion & Focus”。分别讲述了肌病患者的临床症状以及他们虽然罹患此病，但仍然能够自立自强 ，团结奋进的个人光辉史。翻译文章的同时，我也登陆了MDAChina的论坛和主页，希望在那里学到更多的关于肌病的知识。这些都让我对以前只在遗传书上有过惊鸿一瞥的内容有了个深刻的了解：他们的痛苦，他们的无奈，他们无法摆脱的衰退，在我看来是那么的辛酸。有些人，似乎是天生注定了，只能越来越衰弱。他们有理想，但是现实折断了他们理想的翅膀，他们有抱负，但是病痛只是不断地加重着他们的包袱。身体上的痛苦，伤害到的还有他们的心灵。不能象正常人那么生活，只能渐渐的从行走，到端坐，到平卧……无法控制嗜睡，肌肉的逐渐失去力量，还有疾病对后代的影响，这一切都无时不刻地煎熬着他们。可以说，在看完了这些的时候，我对他们的只有同情和惋惜。

然则人之所以为人，乃是他们有着比之一般动物更为坚强的意志，更为聪慧的头脑，更为远大的目标。偏偏还是会有些，虽然自出生就疾病缠身，或者正当年少意气奋发时却被查证罹患此症的人，不甘心单纯的被病痛所折磨，不想自己往后的人生只在灰暗中度过，想要用有限的青春和汗水来创造美好未来的人生。在我所翻译的第二篇文章里获得2004年MDA个人成就奖的Johnson就是其中一个鲜明的例子。"Do the best you can to manage yourself, and live each day with as much passion as you can."是他的人生态度，正是这种鲜明的激进的人生态度，让疾病中的他选择了另外一种人生，积极向上的人生！

翻译的文章给了我颇多的感触，让我似乎觉得我并不是一个志愿者，而是一个受帮助的人，那些生病中的人却仿佛是帮助他人的志愿者般用他们的精神，用他们的行动，给了我们一个人生奋斗的指路明灯。

我只觉得自己的无力，似乎也如那些肌无力患者那样，只能在自己的小圈子里爬行，我但愿着这个MDA协会的志愿者工作不仅仅只局限在翻译工作上，而是能让受教的我去亲身接触那些病者，去倾听他们的痛苦和坚强的心声，去努力跟上他们的步伐，让自己能在志愿者这个道路上渐行渐远！

上海第二医科大学附属仁济医院临床医学院 陈蕊华