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主题:走近上海滩的肌病患者

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走近上海滩的肌病患者  发贴心情 Post By:2004/7/30 14:47:56

走近上海滩的肌病患者 选稿:靳慧 来源:东方网 作者:陈忠华 2004-7-30 10:02:10

当"渐冻人"不再孤独

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人类是万物之灵,依靠聪慧的大脑,借助直立奔走的双腿和精巧有力的双手,人类创造出了灿烂辉煌的文明。然而有这样一群人,肌肉每时每刻都在不停地病变萎缩,就像一棵渐渐枯萎的树木。今天他们还在蹒跚挪步,明天就可能要靠轮椅行走。到最后,四肢力量渐渐消失,只能靠眼睛的间或一眨,或是嘴唇轻微翕动,向他人传递心中所想。著名科学家史蒂芬·霍金的生存状态就是如此。这个群体被统称为“神经肌肉疾病”(简称MDA)患者,有一个形象的共同称谓——“渐冻人”。 据专家介绍,神经肌肉疾病种类繁多,目前国内尚无系统的流行病学调查。按照美国3亿人口中有100万患者推算,中国至少有450万患者,上海的患者估计也有数万。有的患者外表病症不太明显,别人会以正常人的标准去要求他们,当他们达不到“要求”时,别人会认为他们是懒惰或低能;有的小患者病情较重,肢体变型,被别的孩子视为怪物,无法进入校园接受教育;有的患者好不容易才完成大学学业,就业又成了大难题,只能呆在家中成为“闲人”。 上海的MDA患者究竟是怎样的一种生存状态?他们的生活和生存环境面临着哪些不便和困难?有关方面对他们的关注和照顾是否“到位”?患者自身的心态又是如何?带着这些疑问和几分好奇,记者走近了申城的几位MDA患者。 心态平和的小万 小万今年37岁,90年从同济大学力学专业毕业,看上去却像刚工作没几年的大学生,似乎深得保养之道。小万笑着说:“保养谈不上,得了这种病要注意加强自我保健倒是真的。医生也经常提醒我。”小万说自己很小就有预感会得这种家族遗传病。高二时,他开始感觉到自己的体力一天不如一天,却也没多想,坚持上学,参加高考,念大学。25岁那年,小万亲眼目睹大表哥因心力衰竭而离开人世,自此他开始非常注意保健,经常去瑞金医院做心脏功能检查。 谈起自己的“不治之症”,小万心态非常平和。记者问其是否害怕哪天早上可能醒不来。他说先不想那么多,自己多加强保健,尽可能地配合医生的治疗嘱咐,多“运动”,少疲劳,尽量延长双腿的走动时间。 小万的上肢力量还算正常,但走路已经有些艰难了,碰到爬坡或者迈门槛时,他就束手无策,心里不乐意吧,也只能接受他人的帮助。尽管如此,他仍坚持上班,单位也挺照顾他,让他干点轻松的设计活。目前,除去医院做检查外,小万的生活几乎就是两点一线,从家里到单位,再从单位回到家里。

阳光女孩的电动轮椅梦 小朱是个很阳光的女孩,和人交谈时笑个不停,几乎让人忘却她是个残疾人。尽管从小就举步为艰,经常摔倒,小朱仍坚持念到初三,到后来,几乎上一天学就要在医院呆上一星期,身体状况极差,只得放弃。 小朱的家庭条件不佳,母亲有点间歇性精神病,父亲的一条腿残废了,单位效益不好,父母都提前退休在家,月收入很有限。了解到她家的特殊困难,区残联送了台电脑给小朱,但对这样的家庭而言,上网恐怕也是件奢侈的事情。于是没事可干的时候,小朱就盯着电视猛看,随便什么节目。或者,翻翻问别人借来的几本小说,打发时间。 父亲似乎很想给女儿配辆电动轮椅车,可惜有点力不从心。小朱说:将来家里拆迁时,没准能搬进大点的房子里,希望自己能经常坐在轮椅上晒晒太阳,或者开着电动轮椅车在家附近转转……憧憬的时候,小朱的脸上满是幸福。

说到敏感话题,小朱有点严肃

在家不做“废人”的林先生 还在林先生家门口时,记者先听到一阵爽朗的笑声从屋中传出。若不是采访过程中见他一直坐在轮椅上,实在很难将他和一个肌无力重症患者联系起来。“这是一个笑对人生的强者!”记者心想。 对过去的种种磨难,林先生似乎很看得开,谈起自己的人生经历,他只是笑着说在不同的峰顶看到了不同的风景。因为腿部力量不够,读小学时跳山羊,他从来没有成功过;中学时乘公交车去学工,人多时根本挤不上去;读电视大学时,教室在三楼,他只能右手扶楼梯,左腿跨两级台阶,撑住左膝盖用力站起,然后提起右腿,再直起腰;参加工作后,单位离家里不过数百米,他却要走上20几分钟,一路上还战战兢兢,惟恐跌倒…… 终于无法行走了,林先生只能回家休病假,每天坐在轮椅上进行“室内活动”。后来,他设法给家里的几把椅子都装上轮子,弄得和床一般高,以方便自己在家中移动。林先生对自己的小发明甚为满意,说总算不觉得自己是个废人。现在,林先生一直在为肌病网站翻译资料,定期教几个小朋友学英语,还揽了一些打字的工作,生活过得非常充实。除了自身强调自食其力外,林先生还就残疾人整体就业问题提出了一些设想,他觉得残疾人完全能够在网上就业方面有所作为,当然,这少不了有关方面的扶持。

小万和林先生彼此“久仰”后第一次会面

只想做点事情的彦佳 彦佳属狗,无力状况是1岁左右发现的,当时没有确诊是什么疾病,治疗也就耽误了。从记事那天起,彦佳就一直坐在轮椅上,更小一点的时候,她的父母、舅舅轮流抱着她。彦佳说,她的一切生活都要靠家人帮助,他们很伟大,这份感情无法用语言表达。彦佳的奶奶是教师,从7岁起,就肩负起了教育孙女的重任,每晚给她上课,教她语文和数学。 彦佳现在的业余生活几乎都被心爱的电脑占据了,上网是她最大的乐趣所在。拥有4年网龄的她俨然是个网络高手,和朋友聊天、上网看小说、阅读新闻、甚至学着做网页……要知道,一开始她连鼠标都用不来,完全靠自己摸索。记者建议她买些电脑书籍看看。她说电脑教材比较沉,拿在手上翻阅有些困难,所以她通常在网上找电脑方面的教程,拖动鼠标就能现学现用。 问她想不想做点事情。彦佳说非常想,就是不知道自己能做点什么。沉思几秒钟后,她说觉得自己比较适合做电脑设计方面的工作。小时候,彦佳的梦想是做一名出色的服装设计师,而现在,她最大的心愿就是能有一份力所能及的工作。“收入方面并不重要,只是想做点事情。”

彦佳和她的“方寸”世界

采访后记 在走访完四个MDA患者家庭之后,记者的好奇心情早已散去,取而代之的是满腹沉重。这些在生命底线上抗争的“渐冻人”,以独特的方式和价值生存着,不敢去计划和安排明天,不敢对人生有太多奢求。是自己无奈?还是现实无情?记者找不到答案。但或许,我们这些健康的正常人,我们这个温暖的社会,多给他们点鼓舞和关怀,他们的人生就有可能出现转机。人生残缺,人格完美,先为他们祝福!

当"渐冻人"不再孤独

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当"渐冻人"不再孤独

选稿:靳慧 来源:东方网 作者:陈忠华 2004-7-30 10:12:13 [code

走近上海滩的肌病患者

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就在成千上万的“渐冻人”为生存价值和生命尊严顽强抗争时,有一位大学女教师,在自己以惊人的毅力取得令常人都羡慕的成绩后,开始踏遍中华大地,找寻自己的“同类”,结成联盟,共同与病魔与生存做斗争。不仅如此,她还四处奔走相告,呼吁全社会都来关注这个特弱群体,为改善MDA患者的生存环境竞走不息…… 一个不同寻常的“渐冻人” 朱常青也是个MDA患者,站着不动和静坐时,看不出她的异样,而一旦牵涉到上坡行走或跨台阶,她就成了“货真价实”的病人,不靠人搀扶简直是千难万难。在数以百万计的MDA患者中,像她这样的病例并不少见,因此她仍是个普通的病人。而当这个普通的“渐冻人”为了全国的病友能够早日互帮互助、共勉患难、连心沟通、活出尊严,而拖着残弱的身躯四处奔走的时候,她又是那么的与众不同。无比坚韧的性格下散发出独特的形象光芒,她的精神感染了无数病友和相识者。 和很多病友一样,朱常青也不会忘记自己第一次摔倒时的情景,无论怎样挣扎,四肢的力量就是无影无踪,让人感觉仿佛世界末日到了。但当疾病最终确诊时,她反而选择了平静和坚强,决定不轻言放弃。那时侯的她刚从大学毕业没多久,在上海第二工业大学任教,当身体出现异样时,她拿着学生的考卷和脸盆,从容住进了医院。回到课堂后,她发现自己的手不能高举写板书,就想方设法把讲义做成多媒体教案,几个钟头后,两只手累到痉挛。 2001年,朱常青报考了博士生,因身体原因没有被录取。她开始思考自己的人生目标:是继续单枪匹马奋斗?还是该呼吁更多的人来关注MDA这块被人遗忘的角落?她最终选择了后者,成立了中国唯一的神经肌肉患者交流论坛,病友们亲切地称呼她为 “朱总坛主”。2002年4月,在沪上一些知名专家的支持下,创建了中国肌病网站(www.mdachina.org),通过网络向社会和患者提供神经肌肉疾病的有关知识,为患者、家属、专家和社会有心人提供一个交流平台。目前网站的访问量已超过16万。 朱常青告诉记者,网站所有的前期投入和后期维护,都靠自己微薄的积蓄和收入,维持到今天已经有点力不从心。为了及时得到权威信息,她还孤身一人自费出国参加MDA国际论坛,又是一笔不菲的开支,况且还有旅途中的困难重重和惊险时分!二工大的一位学生说,朱老师和瘫痪的父亲相依为命,居住在很小的一间屋子里,日子过得可谓清苦,这些额外的开支对她确是个不小的负担。 今天,为了早日成立中国神经肌肉疾病协会,推动中国神经肌肉疾病治疗、研究及相关事业的发展,让年幼的MDA患者尽可能地接受教育或培训,促进成年患者的就业,改善患者的生存环境、提高其生活质量……朱常青仍在不停地奔走呼吁。

尽管走路非常艰难,朱常青仍在坚持自己的竞走人生

“渐冻人”不再孤独 朱常青的事迹和努力感动了许多人。2003年11月,朱常青在上海第二工业大学做了一堂了极具感染力的动员报告,希望有更多的大学生来帮助MDA患者。随后,上海第二工业大学团委成立了一支为年少MDA患者提供“送教上门”服务的志愿者团队,首批选定上海近10个家庭,由志愿者分组对口上门,教给孩子们外语、计算机、绘画等知识。人文艺术学院的小张家住徐家汇,寒暑假期间,她每周都要乘两三小时的车赶到浦东川沙镇的小洋洋家,教他绘画,陪他聊天,风雨无阻。 上海外国语大学、二医大,复旦大学、华东政法学院的同学们也闻讯赶来,加入到了声援朱老师的队伍,帮助网站翻译了大量神经肌肉疾病资料,便于国内浏览者及时了解国外最新的MDA研究信息及资讯。 2002年和2003年,上海华山医院召开了两次神经肌肉疾病恳谈会,沪上许多知名专家出席了会议,专家们向与会者介绍了世界上最新的研究成果、中国神经肌肉疾病研究的现状等情况,呼吁有关部门和社会各界提供更多的资金扶持,以加快国内MDA领域的研究进程。现在,这些专家都成了朱常青老师的“盟友”与后盾,成了许多MDA患者家庭的贴心顾问。 记者在本文前篇提到的四位MDA患者,在得到朱常青的关怀和照顾,并受其精神鼓舞后,也想尽自己的一点绵薄之力,为朱老师,为其他“渐冻人”做些事情。林先生一直是中国肌病网的志愿翻译者,小万正思考着能做点什么,略懂网页制作的彦佳也跃跃欲试……齐努力,共抗争,在“天使”的呼唤和感召下,上海滩的“渐冻人”不再孤独。 尾声 朱常青一直有个梦想——把全国自强不息的优秀神经肌肉萎缩症患儿会聚到上海,举办一次夏令营活动,让他们感受社会的关爱和温暖,增强与病魔斗争的信心。关于整体活动的策划及方案,朱老师想得很多很细,可最令她感到为难和棘手的,还是苦思冥想的经费问题。20万不是个小数目!截止记者发稿时,朱老师仍在四处“化缘”。今年夏天,谁能帮她一了心愿呢?

走近上海滩的肌病患者

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http://sh.eastday.com/eastday/shnews/fenleixinwen/jiankang/userobject1ai403225.html

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人类是万物之灵,依靠聪慧的大脑,借助直立奔走的双腿和精巧有力的双手,人类创造出了灿烂辉煌的文明。然而有这样一群人,肌肉每时每刻都在不停地病变萎缩,就像一棵渐渐枯萎的树木。今天他们还在蹒跚挪步,明天就可能要靠轮椅行走。到最后,四肢力量渐渐消失,只能靠眼睛的间或一眨,或是嘴唇轻微翕动,向他人传递心中所想。著名科学家史蒂芬·霍金的生存状态就是如此。这个群体被统称为“神经肌肉疾病”(简称MDA)患者,有一个形象的共同称谓——“渐冻人”。 据专家介绍,神经肌肉疾病种类繁多,目前国内尚无系统的流行病学调查。按照美国3亿人口中有100万患者推算,中国至少有450万患者,上海的患者估计也有数万。有的患者外表病症不太明显,别人会以正常人的标准去要求他们,当他们达不到“要求”时,别人会认为他们是懒惰或低能;有的小患者病情较重,肢体变型,被别的孩子视为怪物,无法进入校园接受教育;有的患者好不容易才完成大学学业,就业又成了大难题,只能呆在家中成为“闲人”。 上海的MDA患者究竟是怎样的一种生存状态?他们的生活和生存环境面临着哪些不便和困难?有关方面对他们的关注和照顾是否“到位”?患者自身的心态又是如何?带着这些疑问和几分好奇,记者走近了申城的几位MDA患者。 心态平和的小万 小万今年37岁,90年从同济大学力学专业毕业,看上去却像刚工作没几年的大学生,似乎深得保养之道。小万笑着说:“保养谈不上,得了这种病要注意加强自我保健倒是真的。医生也经常提醒我。”小万说自己很小就有预感会得这种家族遗传病。高二时,他开始感觉到自己的体力一天不如一天,却也没多想,坚持上学,参加高考,念大学。25岁那年,小万亲眼目睹大表哥因心力衰竭而离开人世,自此他开始非常注意保健,经常去瑞金医院做心脏功能检查。 谈起自己的“不治之症”,小万心态非常平和。记者问其是否害怕哪天早上可能醒不来。他说先不想那么多,自己多加强保健,尽可能地配合医生的治疗嘱咐,多“运动”,少疲劳,尽量延长双腿的走动时间。 小万的上肢力量还算正常,但走路已经有些艰难了,碰到爬坡或者迈门槛时,他就束手无策,心里不乐意吧,也只能接受他人的帮助。尽管如此,他仍坚持上班,单位也挺照顾他,让他干点轻松的设计活。目前,除去医院做检查外,小万的生活几乎就是两点一线,从家里到单位,再从单位回到家里。

阳光女孩的电动轮椅梦 小朱是个很阳光的女孩,和人交谈时笑个不停,几乎让人忘却她是个残疾人。尽管从小就举步为艰,经常摔倒,小朱仍坚持念到初三,到后来,几乎上一天学就要在医院呆上一星期,身体状况极差,只得放弃。 小朱的家庭条件不佳,母亲有点间歇性精神病,父亲的一条腿残废了,单位效益不好,父母都提前退休在家,月收入很有限。了解到她家的特殊困难,区残联送了台电脑给小朱,但对这样的家庭而言,上网恐怕也是件奢侈的事情。于是没事可干的时候,小朱就盯着电视猛看,随便什么节目。或者,翻翻问别人借来的几本小说,打发时间。 父亲似乎很想给女儿配辆电动轮椅车,可惜有点力不从心。小朱说:将来家里拆迁时,没准能搬进大点的房子里,希望自己能经常坐在轮椅上晒晒太阳,或者开着电动轮椅车在家附近转转……憧憬的时候,小朱的脸上满是幸福。

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在家不做“废人”的林先生 还在林先生家门口时,记者先听到一阵爽朗的笑声从屋中传出。若不是采访过程中见他一直坐在轮椅上,实在很难将他和一个肌无力重症患者联系起来。“这是一个笑对人生的强者!”记者心想。 对过去的种种磨难,林先生似乎很看得开,谈起自己的人生经历,他只是笑着说在不同的峰顶看到了不同的风景。因为腿部力量不够,读小学时跳山羊,他从来没有成功过;中学时乘公交车去学工,人多时根本挤不上去;读电视大学时,教室在三楼,他只能右手扶楼梯,左腿跨两级台阶,撑住左膝盖用力站起,然后提起右腿,再直起腰;参加工作后,单位离家里不过数百米,他却要走上20几分钟,一路上还战战兢兢,惟恐跌倒…… 终于无法行走了,林先生只能回家休病假,每天坐在轮椅上进行“室内活动”。后来,他设法给家里的几把椅子都装上轮子,弄得和床一般高,以方便自己在家中移动。林先生对自己的小发明甚为满意,说总算不觉得自己是个废人。现在,林先生一直在为肌病网站翻译资料,定期教几个小朋友学英语,还揽了一些打字的工作,生活过得非常充实。除了自身强调自食其力外,林先生还就残疾人整体就业问题提出了一些设想,他觉得残疾人完全能够在网上就业方面有所作为,当然,这少不了有关方面的扶持。

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只想做点事情的彦佳 彦佳属狗,无力状况是1岁左右发现的,当时没有确诊是什么疾病,治疗也就耽误了。从记事那天起,彦佳就一直坐在轮椅上,更小一点的时候,她的父母、舅舅轮流抱着她。彦佳说,她的一切生活都要靠家人帮助,他们很伟大,这份感情无法用语言表达。彦佳的奶奶是教师,从7岁起,就肩负起了教育孙女的重任,每晚给她上课,教她语文和数学。 彦佳现在的业余生活几乎都被心爱的电脑占据了,上网是她最大的乐趣所在。拥有4年网龄的她俨然是个网络高手,和朋友聊天、上网看小说、阅读新闻、甚至学着做网页……要知道,一开始她连鼠标都用不来,完全靠自己摸索。记者建议她买些电脑书籍看看。她说电脑教材比较沉,拿在手上翻阅有些困难,所以她通常在网上找电脑方面的教程,拖动鼠标就能现学现用。 问她想不想做点事情。彦佳说非常想,就是不知道自己能做点什么。沉思几秒钟后,她说觉得自己比较适合做电脑设计方面的工作。小时候,彦佳的梦想是做一名出色的服装设计师,而现在,她最大的心愿就是能有一份力所能及的工作。“收入方面并不重要,只是想做点事情。”

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  发贴心情 Post By:2004/7/31 10:31:54

两个多星期前,朱老师打电话告诉我,又有记者要来采访我们神经肌肉疾病患者。从未接受过媒体采访的我,不免有些紧张和激动。

次日下午,东方网记者陈忠华在朱老师的陪同下来了,这位记者高高的个子,瘦瘦的身材,戴着眼镜,穿着很普通的T恤。尽管他前一晚上写稿件到凌晨三点钟,但仍精神饱满地投入采访。在朱老师作了简单介绍后,陈记者就象拉家常一样,与我攀谈起来。我先大致上讲了一下患病的进程和对疾病的认识过程,还讲了对付疾病的一些经验和对策,接着他问起我目前的生活和工作状况以及治疗措施,我把这几方面的情况都告诉了他,也说起了单位对我的关心和照顾。

在为柠檬的不幸去世惋惜的时候,陈记者问我是否害怕哪天早上可能醒不来。可能觉得自己离这一天还有些距离吧,我也没想那么多,我想的是尽量保持良好的心态,以积极的方式延缓病情的进展,耐心等待可能出现的奇迹。在谈到外出活动遇到困难时,我一般是自己寻求解决的办法,实在不行才接受别人的帮助,原因在于不到万不得已,我们都不愿意麻烦别人。

我跟着朱老师和陈记者一起去了几位接受采访的病友家,在林先生家,我见到了仰慕已久的林先生。他写的自己的经历,打动了不少人,他还为肌病网站翻译了不少资料,非常令人敬佩。还有他对待肌病乐观的态度、不屈的精神也激励着许多病友。

去了几位病友家之后,我感觉到有好多肌病患者的生活状态实在艰难,但每个人都能以坚强和豁达对待生活,对待自身的疾病,这是最使我感动的,也是令很多了解和关心我们的人感动的。

记者陈忠华的采访,又一次拉近了我们这个神经肌肉疾病群体与社会的距离,让更多的人了解了我们的生存状态,也了解了我们自强不息,顽强与命运抗争的精彩人生。非常感谢东方网为我们所做的事,也感谢陈记者和朱老师为我们这个群体付出的辛劳。


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  发贴心情 Post By:2004/7/31 23:16:25

感谢,感谢东方网对肌病群体的关注!谢谢!图片点击可在新窗口打开查看

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客人(219.133.*.*)
  9楼


  发贴心情 Post By:2004/8/16 0:43:04

关注中。。。。。。

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客人(220.176.*.*)
  10楼


  发贴心情 Post By:2004/9/28 8:16:23

我哥哥2年去河北以岭医院看过3个月~

效果不是很明显~我哥哥是一般的肌肉萎缩患者~

尤其是小腿~~现在行动上很费力~所以我们还想找医院治疗~

又怕被骗~希望大家能建议下~去哪个医院为好~~~~至少能有成效~~~~


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