昨天也许是上海今年入冬以来最阴冷的一天，然而对于我们肌病患者来说，却是一个“温暖”的日子。第三届肌病恳谈会于昨天2004年12月20日下午在上海的华山医院综楼底层会议室召开。
会议由中国MDA组委会、中华医学会上海神经病学分会、复旦大学华山医院神经病学研究所、上海遗传学会、上海交通大学医学遗传学研究所等单位组织召开。与以往一样，参加会议的有从事肌病研究、治疗的科研人员、临床医生、肌病患者及家属，还有志愿者等。一些新闻媒体的记者对会议进行了报道。
下午一点半，主持人医学遗传研究所的任兆瑞教授宣布会议开始，并致辞。紧接着，会议进入正题，首先由法国的Andoni Urtizberea教授讲述DMD的治疗进展，他具体讲了许多治疗DMD过程中曾用到过的和目前正使用的方法，以及这些方法的作用和利弊，还介绍了法国在这方面的研究情况。然后，中山大学附属第一医院神经科主任张成教授讲述了他们用脐血干细胞移植治疗Duchenne型肌营养不良症的实验研究成果，他从动物模型的选择、干细胞动物实验一直讲到这一次在一例DMD病孩身上的临床治疗实验，特别令人欣喜的就是，通过肌肉活检和其它检测，这位病孩已有了正常基因的表达，肌力也有所增加。接下去，山东大学齐鲁医院神经内科神经肌肉病研究室的焉传祝教授谈了神经肌肉的诊断和鉴别诊断流程，北京大学医学部医学遗传学系宋书娟教授代表在美国的钟南教授介绍了由一个基因引起多种疾病的核纤层蛋白病的研究成果。
在短暂的休息后，会议继续进行。来自北京的中国医学科学院基础医学研究所遗传研究所的黄尚志教授，介绍了脊肌萎缩症的基因诊断和治疗。来自福建医科大学附属第一医院神经内科的陈万金教授和吴志英教授，分别讲述了脊肌萎缩症的快速基因诊断、产前基因诊断及SMN1、SMN2定量分析和面肩肱型肌营养不良症的基因结构特征及基因诊断。法国的Andoni Urtizberea教授再次登台，介绍欧洲神经肌肉疾病协会ENMC和法国神经肌肉疾病协会AFM的运作、为病人提供服务、支持神经肌肉疾病研究等情况。
为了表示对专家们的感谢，每位专家发言结束后，都有一位病人向专家献上一个由病人薄荷雨（肌病论坛上的名字，以下同）精心制作的中国结。
最后，MDAChina组委会负责人上海第二工业大学朱常青教授向大家汇报了这一年来MDAChina的工作。尽管朱老师身患肌病，身体状况很差，但她在这一年里带领志愿者们一起，为神经肌肉疾病患者做了很多的工作，付出了非常多的心血，我们非常感激，也很受鼓舞。会议最后进入讨论阶段，薄荷雨、连环画、佳佳三位病友谈了自己的想法和对未来的展望，非常感人。晚上六点半，窗外夜色已浓，会议在热烈而欢快的气氛中圆满结束。
在此，要感谢为这次恳谈会顺利召开做了大量工作的朱老师、各组织单位、华山医院和许多志愿者，谢谢你们！
[此贴子已经被作者于2004-12-21 21:59:22编辑过]
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金风玉露
Post By：2004/12/21 21:58:19
