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主题:621活动感想

美女呀,离线,留言给我吧!
shmeixiao
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621活动感想  发贴心情 Post By:2011/6/28 19:30:15

6月21日是“世界渐冻人日”。这一天,全球各地的神经肌肉疾病协会和患者都会通过各种纪念活动,介绍渐冻人弱势群体,呼吁社会公众的关注。今年,我又一次参与了纪念“6。21世界渐冻人日”2011 MDACHINA爱心行动上海神经-肌肉疾病专题研讨会。 这是我第3次参加世界渐冻人日活动,在这3年里,我明显感到社会各界对我们这一弱势群体的关心,关爱和帮助。从这次活动就能看出,中华医学会上海神经病学分会、上海遗传学会、上海交通大学BIO-X中心上海佰真生物科技有限公司等的相关领导都抽空前来参加这次活动。


  活动当天为了方便我们的出行热心的志愿者姐姐开着自己的小车来接我们。下午1点我们来到了本次会议的会场上海交通大学浩然大厦。看到了许多特意放弃自己的工作抽空来的这方面的专家,来自复旦大学的马端博士,图文并茂地讲述了遗传性神经肌肉疾病的研究现状;来自卢湾区精神卫生中心的季卫东院长,用他那幽默的语言为我们做了心理疏导(情绪管理:我的情绪我做主);上海儿童医院神经科陈丽琴主任和蔼地为我们讲了常见的神经肌肉疾病临床知识;上海交通大学的师咏勇博士生动地讲解了神经肌肉疾病研究实际案例;上海佰真生物科技有限公司的秦胜营博士专业地讲解了中国人群分子诊断技术体系研究。虽然现在还不能攻克我们这疾病,但是在不久的将来一定能攻克的。我们坚信!病友们还展示了丰富的才艺表演和作品,博得了在场嘉宾的阵阵掌声。最后还进行了答谢仪式,神经肌肉疾病协会负责人朱常青向帮助过我们MDACHINA或开展过工作的单位及嘉宾表示深深的谢意,并希望大家继续伸出温暖之手,给神经肌肉疾病患者这一社会弱势群体中的弱势群体温暖和关爱。时间过的很快,不知不觉已经6点了研讨会圆满结束。


  在这里我要谢谢私家车爱心车队的接送,你们放弃了自己的休息时间来接送我们,感谢帮助过我们的在场嘉宾专家和领导,感谢MDA和朱老师,感谢你们让我们过了个难忘快乐的节日!

 

作者:黄佳俊

[此贴子已经被作者于2011-6-28 19:31:11编辑过]

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帅哥哟,离线,有人找我吗?
古月小雨
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  发贴心情 Post By:2011/7/4 17:39:30

现在还有那个医院在做神经干细胞移植?北京武警总医院也已经停止做了,我于2009年8月在二炮总医院做过,当时做完检查各项指标下降,但三个月后恢复如初,2010年经询问也不再做该类手术,怎么现在还是有医院在做,费用需要60万元。

 

 

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