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主题:上海报业集团新媒体法治文化沙龙(第六期)

帅哥哟,离线,有人找我吗?
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上海报业集团新媒体法治文化沙龙(第六期)  发贴心情 Post By:2014/9/3 14:48:56

上海报业集团新媒体法治文化沙龙(第六期)补齐“渐冻人”关爱的短板 【主办单位】上海报业集团新媒体发展研究中心 【媒体支持】上海手机报、上海法治声音、一起做公益(微信公号) 【活动时间】 2014年9月3日下午14:00-16:00 【活动地点】上海市闵行区都市路4855号1座7楼新闻厅(解放日报大厦) 【活动流程】第一环节:嘉宾发言 13:30-14:00 嘉宾签到,入席就座,观看“渐冻人”背景资料视频 14:00-14:05 活动开始,主持人宣布此次活动的背景和目的,并介绍出席嘉宾 14:05-14:10上海渐冻人协会会长朱常青发言 14:10-14:15上海市医学会罕见病专科分会主任委员、新华医院消化内科主任李定国发言14:15-14:20上海卫计委处长刘宏伟发言 14:20-14:25上海医保局副局长郑树忠发言 14:25-14:30上海社团局副局长贾勇发言 14:30-14:35团市委青年社会组织工作部部长赵昕发言(不一定来) 14:35-14:40 上海法制办社会处 管处长 14:40-14:45 发言 14:45-14:50 发言 第二环节:读者媒体互动 14:50 -14:55 主持人总结上一环节主要内容,并宣布第二环节内容 14:55-15:25 嘉宾就沪上5万名渐冻人患者的真实生存状态探讨罕见病未来的制度保障问题 15:25-15:30 主持人总结嘉宾讨论结果,并邀请媒体现场提问 15:30-15:45 媒体、嘉宾互动环节 15:45-16:00 活动结束,线下交流

 

 

假如你知道「冰桶挑战」,你一定会知道什么是渐冻人 。 比尔盖茨为渐冻人创益浇冰水!奥巴马捐钱!您想了解他们为什么想要帮渐冻人吗?欢迎加入我们!我们早在2002年就创建了帮助渐冻人的专业慈善组织;我们以实际行动为渐冻人及家庭提供医疗培训、上门送教、上门送康复服务和其他私人定制的捐助、助学、协助就业、办理残疾证等活动并不断为我们病友向国家政府部门争取立法保护政策;至今我们网站注册会员已达上万人;受益病友已达上千人次;我们累积的著名医疗专家、医师和来自各界的志愿者团队也达到上百人;同时我们和世界渐冻人协会也建立了联系,共享最新国际医疗成果,并于每年六月下旬组织世界统一的的国际渐冻人日活动。 我们是专业机构也有专项基金。我们基金帐号:03335100043984343 名称:上海市慈善基金会 开户行:农行陆家浜路支行 备注:捐常青关爱渐冻人及罕见病患专项基金 手机:13701830339。请给出发票所寄地址,我们将提供全国免税发票和证书。谢谢您的大爱!祝好心人一生平安! 详情请见网站:www.mdachina.org

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