MDACHINA 没你不行[MDAChina论坛]

我是一名江西的肌营养不良患者,22岁.

知道MDACHINA也有半年多了,是MDACHINA让我不会在漫漫求医路上失去方向,给了我信心和希望!

从一开始的半个月才上一次MDACHINA,也就想了解一下最新的动态而已.到现在每天第一件事就是打开MDACHINA,也会经常发一现贴.MDACHINA已经成了我生活中的重要一部分了.

可是最近觉得这里不在像以前一样了,变得一天比一天冷清,每天的发贴数才在个位数,心里也感觉有点寒!再这样下去可能会有一个恶性循环,因为从这了解的信息太少的话大家可能都不怎么再有热情来上MDACHINA了.

在这里我就是倡议一下大家:每天花一点时间上MDACHINA,把自己能搜集到的信息和自己的一些想法都能与大家共享!让MDACHINA的资源得到充分的利用!

最后我祝各位病友天天开心!希望就在眼前!MDACHINA能真正成为我们的家!

[此贴子已经被作者于2005-5-18 9:29:21编辑过]

MDA论坛靠大家的热心来维持。

是啊!希望我们的MDA人气越来越旺!

吉吉这个建议好，无论大家在忙什么，都请抽空上来看一看，发表一下自己的意见。最多花费你一天5分钟的时间，这已经是少之可少的时间了。

虽然这儿不能给大家解决实际问题，但起码也是精神粮食。

也可以多一点励志,小知识之类的东西图片点击可在新窗口打开查看

我在另外的地方担任重症肌无力论坛的区长，每天来这里看看帖子成为我早饭后的必修，兄弟论坛嘛，相互支持是应该的。

最近的确有点冷清，反正没有好办法，所以好多人不来了。楼上的朋友的建议很好，搞丰富一点，建设成精神家园。大家可以到我们论坛看看，互通建设经验，共同提高。

我在另外的地方担任重症肌无力论坛的区长，每天来这里看看帖子成为我早饭后的必修，兄弟论坛嘛，相互支持是应该的。

重症肌无力患友之家的地址是：http://zjwl.haocool.cn

[此贴子已经被作者于2005-5-20 9:50:23编辑过]

不知道什么原因,似乎论坛好多版面没人管了

　一、医生通常会开一些ATP，维生素B等营养药，我建议如果条件允许最好能坚持服用，虽然在99.9%看不到任何效果，但这毕竟是一般医生唯一能开的药，而且一般吃不坏。而对于一些来路不明或不可靠的药物一定要谨慎，以免适得其反。　　二、保持适当的锻炼是非常非常有必要的，这样可以延缓一些萎缩速度，防止废用性萎缩，另外还有助于提高免疫力。至于方式可以视具体情况而定。　　三、按摩似乎对延缓运动关节的孪缩有所帮助。这可能需要请教专业按摩医生，并结合自身情况摸索合适的方法。我个人感觉有点用。　　四、饮食我认为也是需要注意的。我的意思不是要吃什么山珍海味，而是要合理搭配，均衡营养，不要偏食。　　五、家人的细心照料。——其实这是最最重要的延缓病情的手法。对此我深有体会。我相信爱能够创造奇迹。请尽量不要让您的孩子患较重的感冒，千万千万不要让他（她）骨折！否则会有大麻烦。　　六、对您的孩子进行好教育，使他（她）有个健康乐观的心态。我以为这一点很关键，毕竟直接面对病魔，与其斗争的正是您的孩子，别人不能代替。

我不记得是引用那位大哥的高见，但我有常看常新的感觉，顶一下！！！

还想请教各位摸索出合适的按摩方法吗？怎样按摩好呢？谢谢！！！

MDA是我们的家，大家有空都回来坐坐。

主题：MDACHINA 没你不行