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主题:你们好,我是刚进来的一患者

客人(218.106.*.*)
  1楼


你们好,我是刚进来的一患者  发贴心情 Post By:2004/11/9 11:11:08

你们好,我是一名肢带型进行性肌营养不良的患者。

我是由我的医生王柠博士介绍进这个网站的。进入这里我有一种难以言寓的激动和亲切的感觉。我真的希望能认识你们,和你们成为好朋友。我想这里会是我的另一个心灵栖息的港湾,是我生命的新的、心的开始。但由于,我还在念书,上网的机会不多,你们若是愿意和我交流,可以发邮件给我xixibaobei007@163.com。我会尽量多进入这里的各个论坛的,因为我有很多很多的话要说,有很多很多的喜悦与忧愁希望和你们一起分享。祝福这里的每一个人,祝福全天下的人。


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客人(218.106.*.*)
  2楼


朱老师在吗?  发贴心情 Post By:2004/11/9 11:14:59

我是刚进来这里的,对这里的一切还不是很熟悉。

怎样才能和这里所有在线的朋友说话?有谁能告诉我吗?

你们一般都是什么时候在这里?

朱老师在吗?我想应该先拜访一下您!

祝好!


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客人(218.56.*.*)
  3楼


  发贴心情 Post By:2004/11/9 11:35:54

欢迎西西宝贝!

听说朱老师生病住院了,不知道现在康复了没有。


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客人(218.5.*.*)
  4楼


  发贴心情 Post By:2004/11/23 23:15:14

西西宝贝您好,我上周也挂了王柠博士的号并作了肌活检,希望与您交个朋友。过两周活检报告才能出来,自我估计大概也属于肢带型。

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客人(220.184.*.*)
  5楼


  发贴心情 Post By:2005/1/11 20:51:51

我也是新来的,大家好!happy new year

我是双下肢肌萎,想请教河北以岭医院的肌萎灵有效吗?

图片点击可在新窗口打开查看图片点击可在新窗口打开查看

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客人(218.85.*.*)
  6楼


  发贴心情 Post By:2005/2/22 19:48:24

西西宝贝你也是在医大附一看的吗?

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客人(218.88.*.*)
  7楼


  发贴心情 Post By:2005/2/23 16:53:55

你们好!

我发病有6年了,肢带型,病情还算稳定.只是由于抵抗力下降,有得了骨结核.也算倒霉透顶了,哈哈哈,99年到河北以岭医院治疗过,现在看不起病了.


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帅哥哟,离线,有人找我吗?
zr_cyan
  8楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


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等级:新手上路 贴子:26 积分:134 威望:0 精华:0 注册:2005/10/16 11:25:32
  发贴心情 Post By:2005/11/13 9:30:10

你们好!

我是今年6月被诊断为远端型肌营养不良,不过根据网上资料许多症状不一致,不知道你们是在什么医院看的,挂的是什么专家,希望哪位病友介绍一位,谢谢


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客人(218.85.*.*)
  9楼


  发贴心情 Post By:2008/11/1 0:15:02

以下是引用阿森在2005-2-23 16:53:55的发言:

你们好!

我发病有6年了,肢带型,病情还算稳定.只是由于抵抗力下降,有得了骨结核.也算倒霉透顶了,哈哈哈,99年到河北以岭医院治疗过,现在看不起病了.

 

是有钱也没得看了,


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客人(218.85.*.*)
  10楼


  发贴心情 Post By:2008/11/1 0:16:28

以下是引用西西宝贝在2004-11-9 11:11:08的发言:

你们好,我是一名肢带型进行性肌营养不良的患者。

我是由我的医生王柠博士介绍进这个网站的。进入这里我有一种难以言寓的激动和亲切的感觉。我真的希望能认识你们,和你们成为好朋友。我想这里会是我的另一个心灵栖息的港湾,是我生命的新的、心的开始。但由于,我还在念书,上网的机会不多,你们若是愿意和我交流,可以发邮件给我xixibaobei007@163.com。我会尽量多进入这里的各个论坛的,因为我有很多很多的话要说,有很多很多的喜悦与忧愁希望和你们一起分享。祝福这里的每一个人,祝福全天下的人。

 

西西宝贝 你是福建那里人


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