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主题:希望大家多多交流病史、现况[建议]

客人(61.164.*.*)
  1楼


希望大家多多交流病史、现况[建议]  发贴心情 Post By:2002/8/16 15:46:09

有时候我都在怀疑自己到底是怎么回事,医生的诊断大都只到进行性肌营养不良,远没有我们这儿分得清楚。当然从各方情况看,我是属于此类的。不知各位这病在家庭中有否其他成员患上,大家谁有过明显的外伤史呀,有的都说说吧。我小时候受过很多伤,被重物击过,也从高处摔过,据说神经性损伤也可导致类似的疾病,但不知病症是否一样,虽然我是学药的,但现在面对这个,我自己都快被搞得糊涂了,“专家”的话更是让我有种雾里看花的感觉,现在倒是希望能更多的听听病友们的情况,希望大家多多交流!!!!

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客人(218.68.*.*)
  2楼


  发贴心情 Post By:2002/9/20 10:10:27

我同意你的见解。所谓专家的话,不得不信,也不得全信。因为专家给孩子看病,只凭表面现象和机器检验确诊你得的是肌营养不良,然后进行千篇一律的治疗。他再也不会从更深的层次去分析你的病因(只说是遗传,再不就是基因突变。),除非是他自已的孩子。 我总觉得,虽然都是同一种病,表面看症状一样,但病因千差万别。也许是遗传;也许是基因突变;也许就是先天发育不足,体质弱,造成肌肉发育不良;再也许就是后天外伤引起的,都说不定。如果是后两种,我觉得是有治愈希望的。 我的孩子也被确诊为DMD型的患者。虽然有些症状象,但我总觉得有些地方又不象这种病。他出生后到一周内,就不象别的婴儿那样好动,而且表情很呆。(这都是后来邻居说的,我们家长没有发现,大概被爱子之情冲昏了头了,根本不会想到孩子会有病。现在孩子上一年级了,很聪明,也很活泼,我们放了一半的心,必竟孩子不傻。)他一周半学会走路,两周时可以自已走一段路,不用扶了。四周时上台阶不用扶了。这样孩子在一天天进步,我们就想长大了就会好的。(这期间也去我们当地的权威医院--天津儿童医院检查过几次,均没有看出来,就错以为象他爸爸一样,体质弱。他爸爸4岁才会走的。) 具体确诊时间是在去年9月份,天津儿童医院根据心肌酶测验诊断是这种病并告知我们无药可治。我们很伤心,很绝望,我们又不相信,孩子一天比一天强壮,不象是这种病。于是我们没有做任何治疗,实际上医院也没有什么有效的治疗方法。 今年5月份,从广告里听说河北一所医院能有效治疗这种病,并有专家研究这种病,就去了,以为到了那里,专家给仔细检查一下,也许不是那种病呢。没想到到了那里专家也是凭蹲起、走路、心肌酶就确诊这种病,并收院治疗。因为他们春节后刚刚将肌肉干细胞移植应用于临床。我们在那住了两个月,并做了干细胞移植。7月20日出的院。刚出院时,孩子走路还不如住院前了,很慢很慢,我很担心,于是这两个月给他做了各种恢复训练,现在走路明显加快,好象身上也长了肌肉了(不象是脂肪)。 我就这些现象询问了那里的医生,我总觉得医生给我的回答都很含糊。因为他们也在研究,有些东西他们也说不清。我总感觉我的孩子虽然是这种病,但也许是他先天不足造成的,是可以治好的,因为走路现在可快了,给人的感觉一天比一天好。 所以我说进行性肌营养不良的患者们,不要放弃希望,现在还有很多科学解释不了的现象,任何奇迹都会发生。目前在基因疗法没有出台之前,多做一些有益的尝试,当然这些尝试要靠自己来摸索,只有家长和自己才了解自己。 以上是我的儿子的一些情况,希望能对大家有所帮助。图片点击可在新窗口打开查看

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客人(61.164.*.*)
  3楼


  发贴心情 Post By:2002/10/21 13:52:29

说得真好,其实不是我们不相信现在的医生,只是对于这种疾病,我相信现在的医生对自己也是不自信的,所以能尽量解救自己的还是我们自己。加强锻炼是不会有错的,当然不要过量。我在大学四年,养成了洗冷水澡的习惯,当初是由于自己去浴室不方便才这样的,没想到我一直挺了过来,而今感觉体质还好,一年四季感冒也少有。当然对于洗冷水澡这事我不想提倡大家做,毕竟各人的体质不同,有些朋友可能是根本承受不了这种寒冷的。我的身体状况本来应该是还要好的,就是因为七八年前走过20多里的雪路,从而立刻导致了自己腿部力量的极速下降,所以,我想,我们做任何一种锻炼,关键是要看自己的体质是否能承受得了。对别人有用的在自己的身上就不一定可行,希望大家能找到适合自己的锻炼方式和方法!

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客人(61.163.*.*)
  4楼


  发贴心情 Post By:2002/11/22 18:41:13

能告诉我是怎么进行康复训练的,谢谢!

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客人(61.171.*.*)
  5楼


在网站的资料翻译里有些康复锻炼的内容  发贴心情 Post By:2002/11/23 11:48:16

其他病人如果知道也可以进一步帮助解答下,或者去“康复锻炼体会”那看看
[此贴子已经被作者于2002-11-23 12:06:08编辑过]

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客人(218.0.*.*)
  6楼


  发贴心情 Post By:2002/11/27 22:15:18

怎么锻炼?这个也许是大家都很关心的问题,可真要怎么说个好的,大家适用的,我看没这样的方法。大家的病情都各不相同,活动能力也不一样。最主要的也许还是得看自己的身体情况来找些适合自己的锻炼方法。比如有些朋友现在还能骑自行车的,我那希望他能一直保持下去,尽力能保持一个星期内不要断了不骑,否则那样很容易引起功能减退,也许以后就再也不能骑了。我在初中时就是最早会骑车的,可后来由于读高中住校,学校也不大,三年没骑过车,不知不觉就再也不会骑了。所以,像我们这样的,最主要的一条是,凡是现在能做的事,各种活动,一定要多多去做做,不要因为某种原因而放弃了,要尽量使身体各部分功能得到最可能的活动,以维持它们相对健康的状态,

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客人(218.64.*.*)
  7楼


  发贴心情 Post By:2002/12/24 15:51:12

好啊 朋友 很高兴来到这个大家庭 你们能把我当好朋友吗 不懂的地方还请你们多指教哈 祝你们天天开心哦

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客人(218.64.*.*)
  8楼


  发贴心情 Post By:2002/12/24 15:53:37

好啊 朋友 很高兴来到这个大家庭 你们能把我当好朋友吗 不懂的地方还请你们多指教哈 祝你们天天开心哦

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客人(218.70.*.*)
  9楼


  发贴心情 Post By:2002/12/24 16:00:53

好啊,欢迎你的到来,也祝你天天开心哦

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客人(61.174.*.*)
  10楼


  发贴心情 Post By:2002/12/26 21:29:10

欢迎欢迎,热烈欢迎~~~~。有问题可以共同探讨:))

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