MDAChina论坛肌病分类专题肢带型MD → 希望大家多多交流病史、现况[建议]


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主题:希望大家多多交流病史、现况[建议]

客人(220.160.*.*)
  11楼


  发贴心情 Post By:2005/3/3 11:18:33

我现在也越来越搞不清自己是哪种病了,医院给我出的诊断书上有“多发性肌炎”、也有“肢带型进行性肌营养不良”并且还都打了问号。头三年都是按多肌炎治的,也化疗了,起先还有点效果,医生说不能锻炼,只能是稍微活动,可去年六七月开始明显感觉上厕所(蹲式、靠高凳子用手撑起)不如以前了,而且有时姿势没准备好还得换裤子了(无奈啊)之后就去了平安医院住了近四十天,也没什么见效,他们给出的结果是肢带型进行性肌营养不良有95%,可还是有带“?”号的,出院时我就带了一个月的药(单中草药就一千多了)之后还是没有一丝丝力气上的增加。现在就吃ATP、维生素,西洋参泡开水当茶喝、三天两头的吃点鹿茸,每天还用健身机做半个小时左右的骑马、踩单车、扭腰的小运动,可天气一冷我的下肢穿再多的裤子还是涼得跟从冰箱里拿出来似的。

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[此贴子已经被作者于2005-3-3 11:19:50编辑过]

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客人(218.87.*.*)
  12楼


[原创]  发贴心情 Post By:2005/6/15 17:09:13

海鸥你好!

我和你的情况基本相似,在湖南长沙湘雅医院做了两次活检都未得到诊断,最后考虑为过多发性肌炎,象进行性营养不良,答案有些含糊.最后在上海瑞金做了一次活检考虑为进行性营养不良.

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