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主题:[交流]请大家描述一下自己目前的身体情况

客人(219.146.*.*)
  31楼


  发贴心情 Post By:2004/12/7 13:13:24

偶是运动神经元,现在和正常人一样,只是经常有心慌的感觉,两手有些萎缩

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客人(218.16.*.*)
  32楼


  发贴心情 Post By:2004/12/7 15:32:56

我得的是DMD。

上、下肢不能伸直。 只能用一只手指控制鼠标。基本上拿不了东西。 头后仰角度可以90°,低头只能一点。 脊柱严重左凸,身体向左转。消化不很好,肺活量估计很小,心脏不清楚。

坐着时只有一侧臀部(左臀)接触椅面.

[此贴子已经被作者于2004-12-7 15:49:56编辑过]

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客人(219.140.*.*)
  33楼


  发贴心情 Post By:2005/3/21 17:41:47

目前手、臀部、脚肌肉萎缩明显,手脚感觉发僵,容易疲劳


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客人(218.76.*.*)
  34楼


  发贴心情 Post By:2005/4/16 9:19:41

大家好,我是新来的。

我得的是重症肌无力,好象应该属于眼咽部肌肉萎缩症之类吧,我不是很清楚。我得病已经有5年多了。现在说话不清楚,吞咽功能也不好,四肢也乏力,面部做不出表情。最近病情又有些加重了,常常会感到呼吸不畅,有时还会呼吸困难。

图片点击可在新窗口打开查看

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客人(218.66.*.*)
  35楼


  发贴心情 Post By:2005/4/22 18:57:37

本人腓骨肌萎缩,CMT,是因为后来发现自己前臂不长肉,强烈要求去医院检查,结果就是CMT,也很难说清楚,反正就是远端大概从小学开始就不怎么长肉,体育不行,其他没什么问题,一切正常,爬山,每天炼哑铃,健美骑士。这辈子最大的愿望就是能彻底治疗这个病,少活十年我都愿意。图片点击可在新窗口打开查看

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客人(222.33.*.*)
  36楼


  发贴心情 Post By:2005/5/25 13:24:34

我是脊髓性肌萎缩SMA(III)型的。从小就得病至今30年一直没跑过,生活不能自理。在屋内拄拐上厕所还可以。四肢都无力,脊柱侧弯,但坐着打电脑可以。尽管从小就有病,但心里始终也不能面对现实,跟同令人比,我什么也没有,爱情,家庭,事业。这都不属于我,但现实对我们就是这样残酷,不肯面对也没办法。来到这里看到许多病友,心情也好些了觉得并不是那么孤单我没上过多少学,没文化,不会写太多的话,只希望这个我们自已的论谈能越办越好,让看过这个论谈的人都不会觉在孤单了......


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客人(221.8.*.*)
  37楼


  发贴心情 Post By:2005/7/23 0:09:37

我现在除了无力上楼稍微有些困难,蹲下不容易起来!其它情况跟正常人一样我现在赛跑能跑过一个正常人但是跑完以后全身无力站都站不起来还有易感冒不爱好几乎不感冒的时候很少!


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客人(218.1.*.*)
  38楼


  发贴心情 Post By:2006/2/16 10:20:01

以下是引用lzx在2004-6-9 11:22:32的发言:

我不能站立和行走,膝关节呈30度左右的挛缩,只能在轮椅和床之间移动,上下床的动作是,轮椅和床一样高,自已把轮椅摇到床边,刹住车,把两个脚抬到床上,放掉刹车,把轮椅靠近床,再刹住刹车,屁股往床上移。下来时屁股移到轮椅上,放掉刹车,把轮椅往后倒,然后把腿放下。我的轮椅下面有一个马桶,打开轮椅盖,从床上把屁股移到轮椅上腿不放下就可以大便。小便时我坐在床上或轮椅上,自已端尿盆。洗澡时把坐在一个下有轮子的椅子上,由别人拉进卫生间。正是因为有了这些小设备,我心理上没有把自己列入瘫痪者的行列,试想如果我需要用扁马桶大便,我这样一个身高1米75,体重近140斤的大男人,别人需费多大的力。而且我已经想好了,如果今后无法在床和轮椅间移动了,我就做一个木床,床板上装不扇门,床下做一个固定马桶的架子,这样就可以在床上解决问题。我曾经用5公斤哑铃练习肱二、三头肌和三角肌的手也有了很大的问题,主要是无法上举和平举,脱毛衣需别人帮助,手指基本正常,打字最快速度可达每小时3000个以上,当然这种高速度只能持续5分钟左右。希望大家都要想办法把困难减到最小,同时要未雨绸缪,想好将来病重了以后的措施和办法。

看了你的故事,我也是身有体会。不知道我的一点生活方法对你是否有启示。我为女性,我也同样有上厕所的困难。我请人做了一部椅子,是用不锈钢制成的,外形与普通靠背椅没有太大的区别,下面是轮子,便于拖动,没有扶手,座位当中开一个大洞。如果家里住房条件许可的话,可以把我直接拖入盥洗室,把椅子直接嵌于厕所之上,这样免得再倒尿盆了。


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客人(60.211.*.*)
  39楼


  发贴心情 Post By:2006/2/23 9:42:14

在北京301确诊为肢带型,我现在的身体状况是:上肢,右臂基本正常,左臂肩胛处萎缩十分严重,左臂抬不起来;腰部没有力量,摔倒后自己起不来,需要自己跪在地上,然后需要别人抱住我的腰把我腰部抬起来,然后在慢慢把身体直立;上台阶时需要有栏杆,没有栏杆需要右手扶别人的肩膀,左手扶自己的腿;我现在右腿的感觉很差,坐的时间长了有种僵硬的感觉,走路右腿总是跟不上左腿步辐;走路时身体后倾,上身不敢前倾;弯下腰不能自己直立,需要扶墙或者别的东西;坐下不能正常起来,扶助桌子;生活能够自理,穿衣,吃饭等等都没问题.希望病友联系,我们聊聊探讨生活乐趣.qq:31808472


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美女呀,离线,留言给我吧!
shmeixiao
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等级:新手上路 贴子:95 积分:363 威望:0 精华:0 注册:2006/4/29 21:22:49
  发贴心情 Post By:2006/5/23 20:04:03

    我在1993年9月华山医院医生诊断为肌营养不良症,腓肠肌假肥大。我好象从小就有,经常跌倒,我生活自理,会煮饭烧菜,就是走路慢了些,能自己翻身,就是腰部很软,没有力气,爬楼梯困难,下蹲后不能起来,只要有扶的东西,我能自己起来。我不能跑步,但我在小区里的跑步器上,还能跑。

    我照顾患有中风后遗症的妈妈十年多的时间,在这段时间里,虽然很辛苦,很吃力,但同时也得到了锻炼。并且要保持愉快的心情。


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