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主题:[交流]请大家描述一下自己目前的身体情况

帅哥哟,离线,有人找我吗?
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[交流]请大家描述一下自己目前的身体情况  发贴心情 Post By:2004/5/18 16:51:05

不介意的话请在这里讲讲吧。


病员信息注册

http://www.mdachina.org/form_db/patient/regedit.htm

[此贴子已经被作者于2004-7-28 22:37:25编辑过]

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  2楼


  发贴心情 Post By:2004/5/18 16:59:02

蓝精灵,你要施法术嘛!(玩笑)怪笑

好提议!图片点击可在新窗口打开查看图片点击可在新窗口打开查看图片点击可在新窗口打开查看图片点击可在新窗口打开查看


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哎,我先说我吧  发贴心情 Post By:2004/5/19 14:31:05

我是全身肌肉萎缩。三○一医院医生诊断为CMT(腓肠肌骨萎缩),但是我个人的症状又与网站上所描述的普通CMT有不同,我要严重很多。

下肢:不能站立、迈步。关节尚能伸直。 上肢:不能拎暧壶等“重物”,不能端着碗吃饭(不稳) 手:拿筷子拿笔还可以,只能用用惯的鼠标,用一个手指打键盘。手指不能完全伸直。 躯干:后背肌、腰肌萎缩,致使脊柱弯曲。腹肌相对还可以。大便、心脏还好,肺活量也还行,能吹口琴。 头:洗澡时眼睛闭不紧,会有水流入。漱口时嘴也闭不紧,会有水流出……

请大家不介意的话也在这里讲讲吧。。图片点击可在新窗口打开查看图片点击可在新窗口打开查看


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  4楼


  发贴心情 Post By:2004/5/19 17:58:24

我不能走,站立,关节能伸直,自己能吃饭,端碗都还行,我手指行,一只手打字,一只手支撑身体,夏天睡觉能自己翻身,冬天盖的多不行,其它脊柱什么的都正常。
[此贴子已经被作者于2004-5-19 17:59:01编辑过]

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  5楼


  发贴心情 Post By:2004/5/20 23:10:49

我是肢带型,下肢比上肢严重。下肢萎缩比较严重。下蹲后不能起来。上楼要借助栏杆才行。其他还比较正常。服用维E 肌干片 ATP 有五年了,最近一年发觉上肢也开始受影响

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  6楼


  发贴心情 Post By:2004/5/21 10:03:36

我几个月大发现异常.10岁时做肌活检确诊:进行性肌营养不良,先天性肌病,中度肌源性损害.

我的现状:能够正常行走,不能奔跑,两臂只能在平举处停留一小下,心脏过于悲伤的时候会心率加快,气短,头痛.暂时可以自己照顾自己.


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Mercury
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  发贴心情 Post By:2004/5/22 10:27:28

我幼年基本正常。11岁左右运动后小腿痉挛,体育成绩下降。18岁时上楼梯开始发生困难,要拉扶手,跑步易摔跤。23岁确诊为进行性肌营养不良。25岁时上楼吃力,下楼开始有困难,要挡扶手,慢跑也不行了,走路经常摔跤。29岁感觉心脏不适。31岁时不能骑自行车,上下楼梯很累。33岁摔倒自己起不来。

目前状况:能走平路,身体略有后仰,速度较慢。下肢只有完全伸直时才能承受重量,身体前屈后无力挺直,侧屈还可以。跟腱越来越短,脚后跟还能勉强全部着地。遇没有扶手的楼梯、台阶就没法走,有扶手的也要靠手和腰一起用力才行,向上走斜坡比较累。由于走得格外小心,发生摔倒的事反而少了。上肢力量略差,活动仍很自如,也能举起较重的物品。相对来说,心脏的问题较严重,为进行性肌营养不良引起的扩张性心肌病,偶尔有不适,最近稍频繁些。


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  发贴心情 Post By:2004/5/22 18:55:58

那你现在上下班是坐车还是步行?面对大商场或银行等门前的无扶手台阶怎么办?我在33岁时,只要旁边有人做支架,我一手撑着那人的肩,另一手撑膝盖可以上。跌倒怎么办?

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  9楼


  发贴心情 Post By:2004/5/23 17:15:03

师范体检发现异常,在此之前一切正常

目前能行走,身体略微后仰,双手平举不能高过肩

蹲起困难,上下楼困难,心脏无明显不适


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  发贴心情 Post By:2004/5/23 18:29:31

呵呵,我是面肩肱FSH,比较严重的那种。

下肢:不能站立、迈步。关节有变形。 上肢:不能拎暧壶等“重物”,不能端着碗吃饭。 手:拿筷子暂时还可以,用一只手打键盘。手指不能完全伸直。 躯干:脊柱严重前凸,且右斜。消化不很好,呵呵,心脏、肺活量就不清楚了,估计也不乐观 头:所有面部肌肉运动丧失,语音不清。


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