主题：［交流］请大家描述一下自己目前的身体情况

不介意的话请在这里讲讲吧。

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http://www.mdachina.org/form_db/patient/regedit.htm

蓝精灵，你要施法术嘛！（玩笑）怪笑

好提议！

我是全身肌肉萎缩。三○一医院医生诊断为CMT（腓肠肌骨萎缩），但是我个人的症状又与网站上所描述的普通CMT有不同，我要严重很多。

下肢：不能站立、迈步。关节尚能伸直。 上肢：不能拎暧壶等“重物”，不能端着碗吃饭（不稳） 手：拿筷子拿笔还可以，只能用用惯的鼠标，用一个手指打键盘。手指不能完全伸直。 躯干：后背肌、腰肌萎缩，致使脊柱弯曲。腹肌相对还可以。大便、心脏还好，肺活量也还行，能吹口琴。 头：洗澡时眼睛闭不紧，会有水流入。漱口时嘴也闭不紧，会有水流出……

请大家不介意的话也在这里讲讲吧。。

我不能走，站立，关节能伸直，自己能吃饭，端碗都还行，我手指行，一只手打字，一只手支撑身体，夏天睡觉能自己翻身，冬天盖的多不行，其它脊柱什么的都正常。

我是肢带型，下肢比上肢严重。下肢萎缩比较严重。下蹲后不能起来。上楼要借助栏杆才行。其他还比较正常。服用维E 肌干片 ATP 有五年了，最近一年发觉上肢也开始受影响

我几个月大发现异常.10岁时做肌活检确诊:进行性肌营养不良,先天性肌病,中度肌源性损害.

我的现状:能够正常行走,不能奔跑,两臂只能在平举处停留一小下,心脏过于悲伤的时候会心率加快,气短,头痛.暂时可以自己照顾自己.

我幼年基本正常。11岁左右运动后小腿痉挛，体育成绩下降。18岁时上楼梯开始发生困难，要拉扶手，跑步易摔跤。23岁确诊为进行性肌营养不良。25岁时上楼吃力，下楼开始有困难，要挡扶手，慢跑也不行了，走路经常摔跤。29岁感觉心脏不适。31岁时不能骑自行车，上下楼梯很累。33岁摔倒自己起不来。

目前状况：能走平路，身体略有后仰，速度较慢。下肢只有完全伸直时才能承受重量，身体前屈后无力挺直，侧屈还可以。跟腱越来越短，脚后跟还能勉强全部着地。遇没有扶手的楼梯、台阶就没法走，有扶手的也要靠手和腰一起用力才行，向上走斜坡比较累。由于走得格外小心，发生摔倒的事反而少了。上肢力量略差，活动仍很自如，也能举起较重的物品。相对来说，心脏的问题较严重，为进行性肌营养不良引起的扩张性心肌病，偶尔有不适，最近稍频繁些。

那你现在上下班是坐车还是步行？面对大商场或银行等门前的无扶手台阶怎么办？我在33岁时，只要旁边有人做支架，我一手撑着那人的肩，另一手撑膝盖可以上。跌倒怎么办？

师范体检发现异常，在此之前一切正常

目前能行走，身体略微后仰，双手平举不能高过肩

蹲起困难，上下楼困难，心脏无明显不适

呵呵，我是面肩肱FSH，比较严重的那种。 下肢：不能站立、迈步。关节有变形。 上肢：不能拎暧壶等“重物”，不能端着碗吃饭。 手：拿筷子暂时还可以，用一只手打键盘。手指不能完全伸直。 躯干：脊柱严重前凸，且右斜。消化不很好，呵呵，心脏、肺活量就不清楚了，估计也不乐观 头：所有面部肌肉运动丧失，语音不清。