主题：世界渐冻人日慈善活动开启 神经肌肉疾病患者将获免费基因检测

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世界渐冻人日慈善活动开启 神经肌肉疾病患者将获免费基因检测
2017年06月22日12:52  来源：人民网-上海频道分享到： 人民网上海6月22日电 2017年“6.21世界渐冻人日”，由市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会、上海市志愿服务公益基金会、常青关爱基金、阎宝航社会公益基金会、MDACHINA、团市委、中华医学会上海神经病学分会、上海遗传学会、上海一起送网络科技有限公司等多个部门和公司联合举办的”一起送，爱解冻”慈善夜，昨晚在上海文艺会堂举行。

同时启动的还有“假如我能行走三天夏令营”活动，后期，病友们将参观汽车城，保利大剧院，识别阳光天地以及接受相关培训。
1997年渐冻人协会国际联盟选定在每年6月21日，举行各类认识肌萎缩侧索硬化ALS等运动神经元疾病的相关活动，希望通过活动，引起世人对这种可怕疾病的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。2005年开始，每年定期开展的621国际渐冻人关爱日系列活动和假如我能行走三天患者夏令营活动，已经成为关爱渐冻人的一个名牌项目。
昨夜，著名的上海轻音乐团举行了一场关爱渐冻人慈善义演。上海轻音乐团高水准的音乐大餐，让深受严重疾病的渐冻人患者在优美的旋律中，放松心情，陶冶情操，感受人间的美好，暂时忘记病痛。
6.12日由京东大药房慢病用药与上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病患基金共同发起，通过京东公益物资募捐平台，以每罐营养粉剂16.21元（寓意为纪念6月21日世界渐冻人日）的爱心价，呼吁更多人能够奉献爱心，为上海地区200名营养严重不足，急需补充营养粉剂的中晚期渐冻人患者提供帮助。同时，迪斯尼乐园捐赠了50张门票，希望让更多的渐冻人患者圆迪斯尼之梦。
上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病患基金2002年由朱常青女士在复旦大学华山医院、中华医学会神经科专家吕传真教授和交通大学儿童医院医学遗传专家任兆瑞教授的协助下创办。2002年以来，开展了全方位的救助工作。召开肌病恳谈会和建立网站www.mdachina.org，向患者和社会普及与渐冻症相关的知识；组织大学生志愿者为患者群体送教育康复和护理指导上门服务；带领患者走出家门，融入自然和社会；介绍和设计康复器具，减轻护理者的劳动强度，提高患者的独立性和生活质量。发放护理补贴，居家无障碍改建，2016年推出了营养品发放及免费的基因检测等项目。
今年将继续开展营养品发放、科学护理并进一步推进神经肌肉疾病患者的免费基因检测。针对许多神经肌肉疾病患者的家庭，由于种种原因不重视遗传基因的检测，结果造成家庭中出现新的患者，让原来苦难的家庭雪上加霜。去年在港澳台湾基金会、华大基因、上海儿童医院医学遗传所的支持下，上海已开展了神经疾病患者免费的遗传基因检测项目。

(责编：潘华、韩庆)
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