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主题:哈尔滨:“渐冻人”用激情延续残缺的生命

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哈尔滨:“渐冻人”用激情延续残缺的生命  发贴心情 Post By:2006/2/19 11:35:15

 哈尔滨:“渐冻人”用激情延续残缺的生命 ------------------------------------------------------------------------------------   2006-02-19 01:03 来源:哈尔滨日报   本报记者周雪莉   疾病折磨他,死亡威胁他,但是陈强的每一刻都是充实的。每天,他为“事业”从早忙到晚,生活在他的生命里永远都充满阳光。   30多本病历宣判绝症   “3岁前,陈强和普通孩子一样,正常地跑跳,只是偶尔无故地摔跤、跌倒,那是他最快乐的时光,可惜他太小了,这段记忆几乎记不清了。”陈强的妈妈说,4岁时,陈强开始频繁摔跤,一个小石子都能把他绊倒。家人带他到医院检查,医生也没确诊究竟是什么病,只说可能缺钙,回家补补。妈妈买了各种补钙的药品,他的病情仍不见好转。过了一年,陈强走路越来越吃力,后脚跟无法着地,只能一瘸一拐地走,5分钟的路程,他要走上20分钟。每次幼儿园开运动会,陈强只能眼巴巴地看着别的小朋友你追我赶。有时,小伙伴们取笑陈强走路怪异的样子,无心的嘲笑让陈强变得内向、自卑,6岁的他已经意识到,他和正常孩子不一样,是一个残疾人。   上小学后,陈强的病愈发严重,甚至连走路都成问题。妈妈再次带他去医院检查,医生的诊断结果让妈妈痛不欲生:进行性肌营养不良,这种病的患者一般在7岁发病,症状是肌肉萎缩、肌无力,病情从双脚开始向上发展,随着年龄的增长,逐渐丧失行走、站立能力,全身瘫痪,直至死亡。目前,世界医学还没有研究出治愈这种疾病的方法。根据陈强的病情发展,医生断言,他也许只能活到20岁。这句话像一块大石头,重重地砸在***心上。她带着孩子几乎走遍了全国所有大医院,30多本病历告诉她,这是不治之症。   死神多次与他擦肩而过   说起上学,陈强脸上流露出恋恋不舍的神情。在读书的四年里,陈强最发愁的是上厕所,教室在二楼,厕所在一楼,每次他都坐在楼梯的台阶上,一级级挪着下楼,然后被同学搀扶去上厕所。病情不断恶化,他的双腿变得越发“沉重”,与其说走,不如说“挪”,同时身体的各项机能也在退化,学习对他来说是件苦差事,课堂上听不懂的,只能晚上回家“恶”补,时间一长,陈强累得腰酸背痛。   1996年的一天,学校提前放学,陈强本想自己回家,路上突然下起大雨,一不留神,他摔倒在泥坑里,马路上一个人都没有,他就靠着双臂的支撑爬回了家。他没想到,这让他第一次与死神亲密接触。晚上,陈强开始出现全身肌肉无力、不能进食、呼吸困难等症状,家人将他送到了医院。医生做了详细的检查后,沉重地对陈强妈妈说,将孩子接回家准备后事吧。   陈强被接回家了,从妈妈绝望的眼神中。他第一次体味到什么是死亡,陈强不愿放弃生命,他还年轻,还有好多心愿没有实现,他相信,只要有活的信念,死神一定会望而却步。也许是顽强的求生意志让死神远离,陈强的病奇迹般地好转了,家人欣喜地带着他的病历四处求医问药。陈强也在家拼命地锻炼,不能走就爬,5双军用手套被他磨出了窟窿;裤子的两个膝盖补丁一层又一层。一年过去了,由于陈强运动过度,病情再次加重,这次他的双腿永远地失去了知觉。陈强想放弃了,他希望死神快些降临,结束这些痛苦,他甚至想到了自杀。在等待死亡中,陈强终于醒悟,他要利用剩余的时间让自己活得有滋有味。   为医学捐献自己的残躯   “重生”的陈强决定忘记死亡,他喜欢漫画,妈妈给他订了各种漫画杂志,陈强用颤抖的手握住画笔,一幅幅神态*真的漫画在他的笔下诞生。看过漫画的朋友不敢相信,这竟然是出自肌无力患者之手。陈强的画感动了漫画迷们,一封封书信像雪片般飘来,这让陈强觉得残缺的生命也能绽放异彩了。   病魔时刻折磨着陈强,陈强报以无畏的微笑。他让妈妈买书、订报,只要有关他这种病的资料,他都要仔细地阅读,然后结合自身病情的发展归纳总结并详尽地记录在本上。他告诉妈妈,虽然这种病现在是“不治之症”,但是医学在发展,几十年后,世界医学组织一定能找到治愈它的方法。如果他离去了,这个资料一定要献给医学组织,为医学研究增添一份活病例。一年间,他已经抄写了数十万字关于进行性肌营养不良的宝贵资料。   2001年2月21日,陈强做了一件最有意义的事,这一天,他与哈医大一院正式签署了《遗体捐献协议书》,成为黑龙江省第一例残疾人遗体捐献者。陈强说:“尽管我身患重病,但是我的有些器官、我的角膜可能是完好的,它们可以在更多的人身上得以延续。命运决定了我生命短暂,可是它却不能阻止我对社会的奉献,我想以此鼓励病魔缠身的人不要自卑,只要生命在继续,生活就仍是灿烂的。”   2005年7月,爱好评书艺术的陈强在网上以“勇义侠”的身份成立了“援评志愿者组织”,其宗旨是收集和创造好文本、培养说书高手、弘扬评书艺术。几天后,“援评志愿者组织”上了各大网站的首页,小到11岁的孩子都成为志愿者中的一员,著名评书表演艺术家田连元老师亲笔为“援评志愿者组织”题词。   正是因为陈强活得潇洒、活得有激情,他的生命比医生的预计已经延长了8年并还在延续着,在这8年里,他创造了一个个奇迹。如今,病魔正在侵蚀他的上肢,上身肌肉正在萎缩,睡觉要在***帮助下翻身,但是陈强坦然地面对死亡,他在《我的心得》中写到:生命的价值要比生命的长度重要得多……

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