[转贴]上海:血友病人孔德麟的网络生活[MDAChina论坛]

上海:血友病人孔德麟的网络生活文章类型：国内伤残专题文章加入时间：2004年3月27日11:24 -------------------------------------------------------------------------------- 血友病人孔德麟的网络生活 ------------------------------------------------ 2004年3月22日:人民网　记者:唐维红图:孔德麟与“民间防艾滋病第一人”高耀洁老人 http://www.people.com.cn/mediafile/200403/19/F2004031913464300000.bmp 药品不洁使血友病患者感染艾滋病的机率增加，图为宣传艾滋病防治的大学生志愿者 http://www.people.com.cn/mediafile/200403/19/F2004031913470200000.bmp “中华残疾人服务网”站长郑卫宁也是血友病患者　　　每个人都是被上帝咬过的苹果，只是程度不同而已，不要再为自己身上的缺陷而痛苦，那是因为上帝更偏爱你，明白吗? 　　　　　　　　　　　　　——摘自中国血友之家网站　　【背景链接】血友病是一种伴性遗传出血性疾病。全球约有40万名患者，我国占了四分之一，约有7至10万名。患者通常为男性。患者的血液中缺少一种凝血因子，以致受伤后，伤口的血液凝固比常人慢，容易失血过多，导致生命危险。　　结识孔德麟十分偶然。中新社主办的最后一期《视点》杂志刊载了孔德麟撰写的《我的网络生活》一文，平平常常的文字却产生了并不平常的感染力。乐观、坚强、赋有正义感和责任心……被血友病折磨了30多年的孔德麟何以拥有许多健康男性都未必拥有的品质？于是，我决定采访他。　　我们的交流是通过互联网完成的。一封封的电子邮件、一次次的上网查询，使我走近了孔德麟，走进了血友病病人的网络生活。　　●孔德麟简历：血友病甲，八因子浓度4％，血型O，1963年5月出生，自懂事起就知道自己患有血友病。随着年龄的增长和缺医少药，肌体渐渐出现了功能障碍，30岁后行走已不再是件容易的事情。1980年考入杭州商业大学电子技术系，1982年因病退学，中国血友之家网站主要创始人、中国血友病病友联谊会副会长，居住在上海。　　记者：通过浏览中国血友之家网站(www.xueyou.org)，我对血友病有了一个粗浅的了解，对许多处在困境中的血友病病友的处境深表关切。请为我们介绍一下您所了解的血友病病人的情况，以及血友病病友联谊会现在的主要工作。　　孔德麟：中国血友之家网站是我们几个关心血友病病人和中国血友病关怀事业的病人在2000年自发创办的，主要任务是病人之间相互交流信息，与医疗部门和政府社会等方面合作，促进血友病患者的治疗和生存状况的改善。　　由于血友病的问题在许多地方并不被社会和政府重视，产生了很多问题：　　首先、由于诊疗技术和医生的水平所限，约有90%以上的血友病病人没有被确诊，也就是说有很大一部分病人不知道他们的病情或被误诊。　　其次、血友病病人出血时需要输入500-2000单位的凝血因子（约需600-2500元人民币），或者相应数量的新鲜冷冻血浆或者冷沉淀（价格约等于凝血因子，各地情况不同）。每个病人每年出血十至几十次不等。可全国约有95%的病人在出血时得不到这一基本治疗，结果是大多数病人伴有肢体残疾，还有不少病人夭折。如果能得到现代技术的治疗，血友病患者原本完全能和正常人一样生活和工作。　　第三、国家对血友病没有相应的政策和条例保护，比如禁止血友病患者上大学，比如禁止国外凝血因子进口，比如保险条例排除血友病患者等，加之一些地方一切向钱看，本应纳入社会福利的项目都必须出钱购买，例如血浆等通过义务献血获得的资源被商业化，使不少血友病人生活陷入困境，感到世态炎凉，生活无望。　　我们血友病病友联谊会今年的工作重点是关心血友病患者中感染艾滋病的病人，尽量给予他们帮助。　　记者：在搜索引擎上打入“孔德麟”三字，共出现142个搜索结果。排在前几位的都是媒体关于您呼吁尽快解决血制品不洁问题的报道。现在问题有无新的进展？　　孔德麟：去年，我和8位外地感染艾滋病的病人一起向社会呼吁尽快解决血制品不洁问题，据说引起了高层重视，但目前还没有结果。最早上告的病人还没有得到法院的判决。据法院的法官说，如何处理要等卫生部的意见。目前，上海对由于凝血因子污染造成艾滋病和丙肝感染的索赔诉讼均不受理。可以说，问题还没有得到解决。　　记者：在您写的那篇文章里，您谈到希望“有一个虚拟与现实相结合的网络”。这种网络是什么样？您所了解的国外有哪些做法是值得我们借鉴的？　　孔德麟：虚拟和现实相结合的网络构建需要社会各方面的参与，最主要的是政府的认识程度。理想的状态就是在各地省会中心城市建立血友病治疗中心，各乡村县级医院建立诊所，医务人员经过基本培训。关键是要有资源，政府要统一收购，或者以对购买者返款的形式给予每位经过登记的病人一定数量的凝血因子，或者新鲜血浆等。一般性治疗采取就近在医院或者家庭治疗方式解决，疑难杂症到各地血友病治疗中心解决。医护人员通过网络及时交流信息。我们协会负责联络病人，协调各方面的工作。这些也是国外发达国家和其他发展中国家成功的做法。　　记者：早在1998年，你就自己组装了一台电脑，走进了互联网世界。网络在您的生活中承担着怎样的角色？能否为我们描述一下您普通一天的生活？图:孔德麟与外国友人在一起　　孔德麟：我的第一台电脑已经淘汰了，现在用的电脑是一家药厂的捐赠， AMD1600+17寸显示器，能应付各种需求了。目前缺乏一台手提电脑！：）　　我每天的工作就是上网，写文章，接电话，通过网络和其他非政府组织联系交流，希望能相互帮助，共同进步。平时外出主要是到病人家里，和法律界和医务界的朋友接触。　　对于一个行动受限的肢体残疾人来说，外面的世界更加充满诱惑。网络延伸了我的手臂！很多过去不能想象的事情，现在鼠标轻轻一点就解决了。　　●在中国血友之家的网页上，有血友病的基本知识、就医指南，以及关于血友病方方面面的信息。如果网络对大多数人来说只是一种工具、一种手段、一扇窗口的话；那么，对这些血友病人来说，它也许就意味着生命，是他们的整个世界！　　是一群像孔德麟一样热爱生活、笑对病魔的勇士，携手撑起了这个世界—— 　　储玉光：血友病甲，八因子浓度3％，血型B。1969年5月出生，1岁左右确诊，出血主要集中在四肢关节，现双膝关节变型。1991年自北京工商大学管理系本科毕业，现就职于航天科工集团公司二院某企业。中国血友之家主要创始人、中国血友病病友联谊会会长，居住在北京，负责全面工作并主要承担网站的开发和维护工作。　　黄子楷：血友病甲，八因子浓度2％，血型B。1969年11月出生，约半岁时开始有明显的出血症状，现左膝、左肘、右踝为易出血关节，多个关节均有不同程度功能障碍。1992年自广州暨南大学计算机科学系本科毕业后，在广州第一军医大学第一附属医院（南方医院）医学信息科任计算机工程师至今。中国血友之家主要成员、中国血友病病友联谊会副会长，居住在广州，主要负责《中国血友之家》会刊的编印、邮寄，以及全国病友登记方面的工作。　　关涛：血友病甲，八因子浓度3％，血型B，1971年11月出生，7个月时被确诊患血友病甲型，9岁右腿膝关节因一次撞击而致残，靠双拐行走，后因左腿不堪重负频繁出血也丧失了活动功能。中国血友之家的主要创始人、中国血友病病友联谊会秘书长，居住在北京，主要负责媒体及宣传工作。　　●互动是网络不可或缺的要素。中国血友之家网页上也有供网友在线交流、聊天的论坛，但坛子里看不到无聊的争辩，更没有恶意的漫骂，有的只是真挚的情意。无论是解答疑问，还是述说烦恼，字里行间充满了温馨和感动。一些网友积极、乐观的心态更让我的心久久不能平伏…… 　　◆留言板实录—— 　　金金留言于：2003-12-18 20:19:52 ——我儿子患严重的血友病，今年8岁，近二年一直靠输凝血因子度日，然而发病却愈加厉害，我在担心他是否会产生药物依赖，导致病情更重，这样岂不是让身体雪上加霜，盼望能告之我们解决的办法。　　子楷回复于：2003-12-18 22:14:27 ——输注因子不会产生类似滥用毒品那样的依赖性，但可能产生“心理”方面的依赖性，就是说孩子会认为反正出血了可以输因子止血、止痛，所以日常完全不控制活动，出血用药后也不好好休息，导致出血反复、频繁，产生目标关节，进入恶性循环。如果产生了对因子的抗体，主要表现是输注同样剂量的因子其止血效果变差，确认则需要到医院做定量测定。　　jianglu留言于：2003-12-25 21:40:03 ——纯血浆和冰冻血浆就一定安全吗　　子楷回复于：2003-12-26 1:01:18 ——正相反，现在的血制品中全血和冰冻血浆都不够安全，存在安全漏洞，因为缺乏关键的病毒灭活处理。国内现在最安全的是经过病毒灭活处理的浓缩凝血因子。　　大鹏留言于：2004-2-19 13:00:53 ——我目前最迫切的要求就是政府能否为血友患者提供特殊医疗补助金。为尽量减轻家庭负担，我每次关节出血，只敢使用所需药量的一半，余下的疼痛只能死忍（我相信有更多病友比我处在一个更糟糕的境地）。在深圳，别说门诊，就是住院，医院也没药提供，只能患者自备。所以我想，最简单的方法，就是凭购买凝血因子的发票就能补助部分费用，或各地进行患者登记，每月政府给予一定补助。我们昂贵的医疗开支，靠家庭的微薄收入，只能是杯水车薪。只有依靠政府，才能把我们从水深火热中拯救出来。我们期待着。　　cl留言于：2004-1-13 14:23:30 ——各位朋友，新年好。刚才我从新浪网上看到，台湾大学已经利用转基因技术得到第八、第九因子制剂。真是好消息。　　帅到本世纪末留言于：2004-2-23 11:08:06 ——每个人都是被上帝咬过的苹果，只是程度不同而已，不要再为自己身上的缺陷而痛苦，那是因为上帝更偏爱你，明白吗? 　　交流中，孔德麟一再强调：“如果能得到治疗，血友病患者完全能和正常人一样生活、工作，乃至结婚生育”。　　孔德麟们是不幸的，他们的人生注定要经历一次又一次的伤痛与磨难；孔德麟们又是幸运的，日新月异的现代科技和现代文明使他们有可能像正常人一样创造生活、享受生活！　　这是孔德麟们的期盼！他们在为此而拼搏！那么，这个社会该为此做些什么呢？　　（人民网北京3月22日讯，编辑：王丹）

上海血友病人感染艾滋病情况调查谁是罪魁祸首 2003年11月28日03:49 中国青年报　　本报记者包丽敏龚瑜　　吴忠泽做梦也没想到，有比儿子得血友病更糟糕的事。3岁时患病的涛涛1998年被诊断出得了艾滋病，两年后，在花费了巨额医疗费之后，15岁的涛涛不治身亡。　　涛涛并非惟一感染上艾滋的血友病患者。据老吴和一些病友统计，目前上海已有54位血友病人感染了艾滋病，并已经开始发病，而那些感染了HIV病毒、尚未发病的病友究竟有多少，谁也不知道。　　中国血友病病友联谊会副会长孔德麟称，尽管全国其他省市的血友病病友还未做大规模的HIV检测，但已有10人感染了艾滋病。全国究竟有多少病友染上了HIV，目前还是个谜。“如果只有一两个感染者，或许是偶然，但这么多病友都感染了HIV，能说是偶然吗？艾滋病的潜伏期是7－10年，算起来，现在应该到发病期了。” 　　艾滋病折磨着上海的血友病人　　一位14岁的患病男孩的父亲总结上海部分血友病人的共同点：患遗传性的血友病，长期使用上海生物制品研究所（以下简称上生所）生产的“凝血第八因子”，感染艾滋病病毒、丙肝病毒。　　孔德麟也是一位血友病患者，去拿HIV检测报告时，腿都软了。虽然报告显示他染上了丙肝，孔德麟还是觉得自己很幸运，毕竟逃过艾滋病。他马上告诉其他使用“八因子”的病友立刻去作检查。结果，8人中有6人HIV呈阳性。“我在1998年开始注意血友病患者感染艾滋病的现象”，孔德麟找到的感染者从最初的10多个发展到现在的50多个。他希望能对全国的血友病人进行一次艾滋病、乙型肝炎、丙型肝炎病毒的普查。因为如果用过1995年之前的国产凝血因子，就有可能感染上这些病毒。“这是救命的大事！”孔德麟心急如焚。　　经过患者及其家属的争取，从2003年起，上海户口的血友病人如果确诊感染了艾滋病，每人每月可得到1000元的生活补贴，并且所有的治疗和药物费用全免。11月27日，在每月一次的例行检查中，记者见到不幸感染HIV的病友们：13岁的懵懂少年还蹦蹦跳跳，身旁的父母眼中却掩饰不住忧虑；年轻的大学生背着书包，和护士说笑着接受注射；年迈的母亲陪伴骨瘦如柴的儿子，在等待中默然无语…… 　　病人的家长对记者说：“我们不需要施舍，我们要一个公正的结果，找出责任人，依法获得赔偿。”据他们讲，感染者中年龄最小的13岁，最大的70岁，各种职业的人都有。某大学一位患有血友病的教师在不知情的情况下传染给了妻子，随后妻子又通过母婴传染将HIV病毒传给刚出生的孩子，6个月之后，孩子匆匆告别人世。　　凝血八因子是罪魁？　　吴忠泽在儿子被诊断为艾滋病后就决心讨个公道。艾滋病传染有三个途径，一是性行为，二是母婴传播，三是血液传播（通过血制品、输液进行）。排除了前两种可能性后，老吴认定第三种途径是真正的肇因。　　血友病是一种遗传病，病人血液中天生缺少某种凝血因子。甲型血友病患者缺少的是第八凝血因子，其最主要的治疗手段就给病人补充第八凝血因子（简称八因子）。孔德麟告诉记者，补充八因子有三种方式，一是使用从人血中分离提炼出来的凝血因子制剂，一是输血，再就是使用低温冷沉淀物。　　“当时在上海能买到的凝血因子只有上生所生产的。少数血友病患者只用过他们的‘八因子’，并没有用过血浆和其他血制品。”越来越多的病例使孔德麟和病友们把感染源头的嫌疑指向上生所生产的“八因子”，他们认为该所生产的“八因子”未经病毒灭活处理。依据是卫生部1995年下达“关于禁止生产和临床使用未经病毒去除或灭活的凝血因子类血液制品的通知”，通知称以往国内生产销售的凝血因子类制品均未经过可靠的病毒去除或灭活，应用这样的制品存在传播血液性疾病（如乙型、丙型肝炎和艾滋病）的严重危险。通知严令：各有关血液制品生产单位1994年12月31日前得到的凝血因子类制剂生产批准文号一律作废，立即停止生产和销售。直属于卫生部的上生所随后便停止了“八因子”的生产。　　据孔德麟介绍，从1996年开始，上生所的“八因子”基本上从市面上消失。上海市的血友病人们此后改用其他凝血类产品，该产品经卫生部批准生产，采用了病毒灭活方法。　　除了使用“八因子”之外，是否还存在输血感染的可能？孔德麟说，血友病人输血用量比起上海全市输血用量来说，只占很小的比例，如果说上海市血液中心提供的鲜血浆不安全，那么会危及到非血友病人群。而上海通过输血感染HIV的案例却在少数，与庞大的需输血人群不成比例。　　在将怀疑目标逐渐锁定为上海生物制品研究所后，血友病人赵刚强也将其告上了法院。　　因为使用过?盅褐破罚òㄉ仙陌艘蜃又萍粒庵以笪薹ㄈ范ň烤故悄闹植反影滩《尽Ｓ谑牵?1998年11月，他将三家单位一起告上了上海市长宁区法院，要求赔偿人民币52万元。　　面对血友病人的起诉，被告上海生物制品研究所认为，患者除了使用该所生产的“八因子”外，还曾用过其他公司生产的同类产品，也曾经输过血，没有充分证据表明上生所的“八因子”导致其感染艾滋病。　　法院认为，“虽不能排除原告感染病毒的损害后果与使用或接受被告等提供的血制品的因果关系，但在当时我国的病毒检测手段或病毒灭活技术条件下，尚无法完全杜绝血液及其相关生物制品中，可能携带包括艾滋病毒在内的相关疾病病毒，被告作为原告医治疾病所使用的血制品的研制单位，均系合法生产，符合当时国家标准，并有质量检验合格证明，故被告在1995年7月之前生产销售行为并无不当，不具有过错。” 　　2003年10月27日，吴忠泽收到了长宁区法院的判决书。法院认为，老吴缺乏充分的证据证明他儿子的感染艾滋病毒与上生所生产的“八因子”存在直接的因果关系。虽然“不能归责于被告”，“但鉴于感染病毒的事实对于感染者的身体、精神造成了巨大的损害与痛苦”，三被告应当对原告给予一定的“经济补偿”10万元，并由被告承担连带责任。赵刚强也收到类似的判决书，获得了同样的赔偿。　　到底谁之错？　　感染者及其家人也承认“没有直接证据”，但他们能提供间接证据。有兄弟俩都是血友病患者，哥哥使用上生所生产的“八因子”，感染了HIV，弟弟却因为未使用过“八因子”未被感染；一些从未使用过上生所“八因子”的病友，未感染HIV。　　今年10月份，来自东北、长沙等地共5名染上了艾滋病的血友病人将起诉上海生物制品研究所的诉状递到了上海市长宁区法院。代理这5起纠纷的律师告诉记者，法院曾一度表示不再受理此案。　　据中国医学科学院血液学研究所血液病医院专家杨仁池介绍，上个世纪80年代，浙江有4位病人使用美国某公司捐赠的免费“八因子”后，被确诊感染艾滋病。此后，卫生部下发限制进口血液制品，防止艾滋病病传入我国的联合通知。1990年代初，国外发明凝血因子灭活技术。1995年7月14日，卫生部下发“关于禁止生产和临床使用未经病毒去除或灭活的凝血因子类血液制品的通知”。“现在发现感染HIV的血友病患者还是少数，但很多在1995年之前使用过血制品的患者还没有去做检查，不排除他们当中有HIV感染者。”杨仁池说，用血安全问题当然是同等重要。现在国内95％的病人还是使用相对八因子较为便宜的血浆和冷沉淀等血制品，这些产品目前在国内外都没有灭活技术。　　有关资料显示，血友病人是排在同性恋者、吸毒者之后的第三大艾滋病易感人群，其感染率远高过通过输血、性行为等传播方式感染HIV的人群。（除吴忠泽外，其余患者均为化名）

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