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主题:生命长青--朱常青

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生命长青--朱常青  发贴心情 Post By:2006/5/7 17:56:40

生命长青--朱常青
 
 
www.XINHUANET.com  2005年09月14日 14:40:44  来源:新华网

    朱常青,女,41岁,上海市第二工业大学副教授。

    她1985年毕业于上海大学,1989年毕业于上海科技大学研究生院并获得硕士学位,1999年获得副教授职称;中国电子学会、中国计算机学会会员。先后参与了"上海大中型企业高层次人才现状、需求、培养模式研究"课题项目,获市决策咨询研究成果奖;"捧材计数的图像
方法研究"课题项目,被专家审定为国内领先水平;撰写的《三维视觉传感系统的研究及仿真计算》论文入选《中华论文集》。被评为"上海市教育系统先进女职工",上海市"三八红旗手"。  

    正当朱常青对未来充满希望之际,却不幸患了神经肌肉疾病,被形象的称为"渐冻人"。她虽以较高分数通过了交通大学博士生的考试,却因肌病未能进入研究生的行列。朱常青从绝望中奋起,开始与命运抗争。没法跨上公交车,就垫着小板凳上;无法在黑板上写字,就把板书内容先制成光盘和灯片;走路跌倒了,爬起来再走。  

    2002年起,朱常青踏上了"呼唤关爱肌病患者,加快攻克世界难题"的拓展之路。查阅了国内外大量研究资料,与国外的神经肌肉疾病协会建立联系,寻求关爱肌病患者的经验;与专家一起,举办了三次"中国神经肌肉疾病专家、病友、家属恳谈会"。自费开设了全国唯一的一家肌病网站,病友们亲切地称她为"朱总坛主"。自费赴加拿大参加"国际残疾人论坛"和"日本肌病协会会议"。走街串巷探望病友,帮助他们解决就业、升学、申办残疾证、低保等问题。奔波于有关部门,反映广大肌病患者的疾苦。著名神经科专家、吕传真教授对她的工作予以赞扬和肯定;市肢协组织酝酿成立"肌病康复工作委员会";大学生志愿者主动参与社会调查。  

    从发病到现在十多年的时间,为了推动中国神经肌肉疾病治疗、研究及相关事业的发展,朱常青孤身一个人进行过几十次的万里之行,走遍上海、北京、香港、东京、温哥华、悉尼……

    开设网站所有的前期投入和后期维护,都靠朱常青自己微薄的积蓄,全职的工作人员只有她一个,有时一天仅睡眠五小时。目前网站的访问量已超过20万,形成了一个初具规模的肌病信息资料库。朱常青还在网上开展了征文活动,鼓励病友自强不息。组织大陆病友参与首次全球"渐冻人日",把国际上最新的研究成果告诉患者。  

    为帮助患者解决康复治疗困难,她开展募捐活动,帮助特困肌病小患者顺利入学,同时对不能上学的患者送教上门。


(责任编辑:姚笛)
 


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  发贴心情 Post By:2006/7/17 14:03:38

坚持,大家一起坚持。

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