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主题:2018年“6.21世界渐冻人日” 脱下“雨衣”用爱拥抱--上海频道--人民网

帅哥哟,离线,有人找我吗?
林炯
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2018年“6.21世界渐冻人日” 脱下“雨衣”用爱拥抱--上海频道--人民网  发贴心情 Post By:2018/6/24 18:59:09

人民网上海6月21日电 2018年“6.21世界渐冻人日”到来。今天下午,上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会、上海市志愿服务公益基金会、港澳台湾慈善基金会、阎宝航社会公益基金会、常青关爱基金、MDACHINA、团市委、中华医学会上海神经病学分会、上海遗传学会、上海护理学会、上海儿童医院医学遗传所及一批爱心企业联合举办纪念活动和“假如我能行走三天夏令营”活动。用真诚的行动来进一步关爱渐冻人群体,给他们支持和鼓励。 1997年渐冻人协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识肌萎缩侧索硬化ALS等运动神经元疾病的相关活动,希望通过这样的活动,引起世人对这种可怕疾病的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。 2005年开始上海每年定期开展的621国际渐冻人关爱日系列活动和假如我能行走三天患者夏令营活动,已经成为关爱渐冻人的一个名牌项目。621活动由上海文明办等几十家单位共同发起,内容丰富,有别开生面的为渐冻人解冻仪式,有各方面的专家举办的各类讲座,有文艺演出和患者与社会爱心人士互动;有残疾人辅具设备的展示;有拍卖捐助活动。 今天上午,所有到场的渐冻人患者,每人身上都披上了一件印有“用爱解冻”的字样和logo的雨衣,这雨衣象征着他们人生道路上遇到的重重风雨和艰难险阻和许多靠自身力量无法跨越的坎。现场的志愿者们用热烈的拥抱将“渐冻人”患者身上的雨衣一一脱下,用他们的善心温暖“渐冻人”,用他们的爱去融化包裹着“渐冻人”的层层坚冰。雨过天晴,“渐冻人”露出欣慰的微笑,在爱心人士的帮助下,在他们苦难的生活里也会有欢乐与笑容,这就是“用爱解冻”的意义! 现场还矗立着一座冰山,它象征着“渐冻人”患者融入社会的屏障。而“心温暖,爱解冻”的目标就是要融化这座坚硬的冰山,让“渐冻人”患者跨出封闭,走向社会,快乐而有尊严地生活。当领导、嘉宾、志愿者和病友代表们共同破冰的那一瞬间,破除的不仅是捆绑着“渐冻人”的坚冰,更是融入社会的重重障碍。而在冰山中则装有许多五颜六色的玉娘后厨水果派等高营养饼干,还有我们的志愿者赵玉兰自己做的点心——网红曲奇,当冰山融化后,这些高营养饼干洒向在场的所有嘉宾,脱去雨衣的“渐冻人”患者代表也在东方明珠广场上向与会的爱心人士发送饼干。同时在场外的东方明珠吉祥物明明和珠珠,也将在广场上把寓意社会对渐冻人关爱的水果能量派撒向全体观众。这一袋袋饼干寓意爱的种子将在人们心中生根、发芽、开花、结果。正能量的释放和传递必将激起社会各界的博爱之心、公益之心,创造光明与和谐。 为响应本次慈善活动号召,从今晚18点起至本月23日,强生出租投入8000辆途安车利用后窗车投设备为本次世界渐冻人活动同步推出公益广告,将爱心公益撒播到申城的大街小巷,鼓励社会公众关注和帮助渐冻人这一特殊群体。上海云台书画院院长,上海吴昌硕艺术研究协会研究员刘少嵩先生,在渐冻人纪念日活动当日,挥毫泼墨,书写一幅为爱解冻,并捐献。中国第一个非盈利性质的纯公益大型青少年交响乐团——风筝青少年交响乐团进行了表演。晚间18:21东方明珠将为621渐冻人纪念日亮灯。 此次义拍活动上,画家王韬闰带来了他的精美作品,连同上海地铁运一有限公司的捐赠品一起成为了此次慈善义拍的主要拍品。爱心人士张士建、吴晓雄也提供了各自的拍品,患者陈琛,张锦沂、盛宏美和徐仁忠家属分别将自己的十字绣作品和串珠珠作为拍品在义拍上一一拍卖。现场义拍活动,所得的收入将用于为爱解冻的关爱渐冻人的工作。 今年飞溢汽车服务为启动了关爱渐冻人捐款项目——爱心一元捐。打工兄弟陈传建,陈保江倡议汽车车主凡到飞溢汽车服务快修门店清洗车辆一次,快修门店就将从洗车费中拿出一元钱捐献给上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人基金。该活动募集的善款,将主要用于开展“爱解冻,渐冻人家庭帮扶”公益项目,帮助渐冻人家庭搭建无障碍设施、营养补给、提供他们更加的就医保障。飞溢汽车还准备发动更多的同行,如:汽车洗车店,汽车修理店等参与到这个公益捐助项目。 2018年5月22日国家五部委联合发布了《第一批罕见病目录》,这是第一部国家级别的罕见病目录,值得高兴的是神经肌肉疾病有近20种被列入了其中。还有治疗运动神经元病ALS的药物力如太,最近也被上海医保局纳入了医保的范围。 上海市慈善基金会——蓝天下的至爱计划CSR在行动持续资助。4年前,通过上海慈善基金会的资助,上海已经开始给一些渐冻人患者提供护理补贴。目前,中国残联已经开始给重残患者每月发放护理补贴,未来将推动渐冻人的护理补贴和照护早日进入所有渐冻人家庭。 之后621活动兼夏令营,将组织上海渐冻人参观上海迪斯尼,在嘉定区文广局志愿者的帮助下,也将开展夏令营活动。期间,各方面的专家,也将为大家介绍神经肌肉疾病相关的一些情况。 原文链接:http://sh.people.com.cn/n2/2018/0621/c134768-31729832.html?from=timeline
[此贴子已经被作者于2018/6/27 14:50:18编辑过]

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